Un libro per spiegare ai bimbi le procedure diagnostiche assistenziali nel linguaggio della Comunicazione Aumentativa Alternativa

Como, 16 settembre 2022 – “Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è il titolo del libro realizzato nell’ambito delle attività promosse all’ospedale Sant’Anna di Como dalla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile. Il volume spiega nel linguaggio della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) le procedure diagnostiche assistenziali a cui possono essere sottoposti i piccoli pazienti in occasione di un ricovero ospedaliero o di un accesso in Pronto Soccorso.

Il testo è frutto di un lungo ed impegnativo lavoro di un ampio gruppo di realtà: personale della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile di Asst Lariana (medici ed infermieri), associazioni di volontariato (Associazione Diversamente Genitori e Associazione Italiana Mowat Wilson) e specialisti del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa di Milano e Verdello (CSCA).

L’iniziativa è stata patrocinata dalle società scientifiche SIP (Società italiana di Pediatria), SIMGEPED (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).

Il progetto ha beneficiato del generoso sostegno del Gruppo Alpini di Cavallasca e del professor Luciano Manuini autore del testo “Mostrine verdi, penne nere e scarponi chiodati”. Il ricavato della vendita del volume dedicato alla storia delle Penne Nere e alla sezione di Cavallasca è stato, infatti, interamente devoluto per la realizzazione del manuale in CAA. Grazie anche al supporto della Fondazione Mariani è stato così possibile stamparne 3mila copie e organizzarne una distribuzione, gratuita, nei reparti di Pediatria e di Neuropsichiatria di tutta Italia.

“Abbiamo realizzato un testo innovativo ed unico – osserva il dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna e responsabile del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile all’ospedale Sant’Anna, nonché direttore del Dipartimento Materno Infantile di Asst Lariana – che rappresenta uno strumento prezioso per ottenere la collaborazione dei nostri piccoli pazienti, soprattutto quelli con maggiori fragilità. Doveroso il ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione del volume”.

“Questo progetto si lega ad una nuova modalità di approcciare la malattia e la cura – sottolinea la dottoressa Raffaella Ferrari, direttore socio sanitario di Asst Lariana – e che prevede di capacitare il contesto allargato del paziente, la famiglia, chi se ne prende cura, la scuola, l’ospedale e tutti gli ambienti frequentati. E supera il gap delle difficoltà comunicative, svolgendo un’azione di rassicurazione, partecipazione e quindi di migliore predisposizione alla cura e anche riduzione di eventuali comportamenti problema”.

“La pubblicazione di questo libro ci rende doppiamente lieti – dichiara Franco Navone, direttore generale di Fondazione Mariani – sia perché nasce in seno al nostro Centro, confermando ancora una volta il lavoro di eccellenza della sua équipe, sia perché grazie all’erogazione liberale ricevuta dal Comune di Faloppio è stato possibile sostenere la stampa del volume. Con grande sensibilità il Comune ha organizzato lo scorso giugno un evento di beneficenza a favore del Centro Fondazione Mariani. Siamo riconoscenti a tutte le persone che hanno donato ed è per noi una gioia vedere come quei gesti di generosità si traducano ora, attraverso il libro, in aiuto concreto ai bambini fragili e alle loro famiglie”.

“Partecipare al progetto è stato per noi fonte di orgoglio e di grande emozione perché ben sappiamo quanto questo libro sia utile per tutti i bambini – sottolinea Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori – Il simbolo incuriosisce, le immagini catturano l’attenzione. In particolare per i nostri bambini fragili, per i quali il canale verbale non è sempre efficace, diventa uno strumento indispensabile per spiegare, rassicurare, coinvolgerli in ciò che stanno facendo e dargli la possibilità di esprimere le proprie emozioni e semplificare in questo modo la permanenza in ospedale. Ringraziamo la Fondazione Mariani, il Gruppo Alpini di Cavallasca e Luciano Manuini per aver reso possibile la realizzazione di questo libro, unico nel suo genere”.

“Come genitore e membro dell’associazione italiana Mowat Wilson, ho avuto molto a cuore la realizzazione di questo libro – aggiunge Greta Barbanti – È  stato meraviglioso dedicarsi e una soddisfazione immensa riuscire a portarlo a termine. Ancora più straordinario è pensare a quanti bambini e ragazzi potranno utilizzarlo e al fatto che questo strumento potrà permettere di aiutarli a capire cosa dovranno affrontare nel momento in cui dovranno sottoporsi a particolari procedure ed esami. Il lavoro più grande è stato confrontarci sulle “parole” da usare nelle traduzioni, curando la scelta del testo per ogni procedura, semplificando per dare la possibilità di comprendere anche argomenti complessi ma, grazie alla competenza di ognuno, senza sminuire i contenuti. Le persone con disabilità se supportate possono affrontare ogni situazione e partecipare a tutte le occasioni, proprio come tutti gli altri. La comunicazione aumentativa permette ai bambini e ragazzi con bisogni comunicativi complessi di capire e prevedere cosa potrà succedere ma anche di poter dire “basta!”, “ho paura” e quindi poter dire la loro e partecipare ai vari contesti di vita”.

“Siamo noi ad essere grati per aver avuto la possibilità di sviluppare questo progetto e commemorare così il nostro 60esimo anniversario di fondazione” ricorda Sergio Tuia, socio del Gruppo Alpini di Cavallasca che è oggi presieduto da Livio Borromini.

“Questo volume ha in comune con tutti gli altri libri lo stesso percorso, nasce poco per volta, giorno dopo giorno ma in più è nato da un sogno, aiutare dei piccoli amici in difficoltà” ricorda il professor Luciano Manuini, sceso in campo insieme agli Alpini per realizzare il sogno.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana. È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona. È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata.

Il libro “Spiegami come si fa in ospedale in CAA” rientra in una più ampia attività di diffusione della CAA nel comasco il cui fulcro è rappresentato dal progetto “Il sogno di Zeno”. Zeno è il nome del padre di una bambina comasca con disabilità intellettiva complessa ed il suo sogno era che tutti i bambini, come sua figlia, potessero usufruire di percorsi scolastici inclusivi grazie all’uso della CAA. L’obiettivo è promuovere un più capillare utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.

Il volume sarà presentato ufficialmente il 20 settembre in occasione del convegno “Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) tra le tante lingue per una scuola accessibile a tutti. Il Sogno di Zeno si racconta: lo stato dell’arte”. Dalle 9 alle 16.30 nell’auditorium dell’ospedale Sant’Anna a San Fermo della Battaglia, medici e specialisti, insegnanti e associazioni faranno il punto sulla situazione nella provincia di Como.

Ogni simbolo è composto da un riquadro che contiene un’immagine grafica e la parola alfabetica corrispondente. Ascoltando e osservando il simbolo, il lettore può comprendere facilmente il testo, specie se i simboli vengono indicati uno a uno col dito facendo attenzione a non coprire né l’immagine né la parola. Per quanto riguarda gli esami sono, ad esempio, riportate le indicazioni per elettrocardiogramma, ecografia, elettroencefalogramma, radiografia, risonanza magnetica, Tac, test audiometrico; per la gestione dei dispositivi troviamo Peg, gripper e port a cath, tracheostomia; per le misurazioni glicemia, parametri di crescita, parametri vitali; per le procedure aerosol, aspirazione delle vie aeree, fibroscopia, iniezione intramuscolare, lavaggi nasali, lavaggio intestinale, lavaggio e terapia catetere venoso, medicazione del catetere venoso, posizionamento del corsetto ortopedico, posizionamento del gesso, posizionamento del sondino nasograstrico, trachestomia, prelievo, rimozione dei punti di sutura, sedazione e anestesia, sutura di una ferita, tampone, terapia endovenosa, utilizzo della macchina della tosse, vaccinazione, ventilazione non invasiva; e ancora le visite mediche con il pediatra, l’oculista e l’odontoiatra. Chiudono il volume un’appendice con la scala del dolore, una tabella tematica. Il libro è stato pubblicato dalle Edizioni Homeless Book.

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