A dicembre l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato, per consenso dei 193 Stati membri, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases. Grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, l’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa.
La Risoluzione ONU aiuterà a rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e a incoraggiare le strategie nazionali nei diversi Paesi e la collaborazione internazionale. Tale Risoluzione promuove altresì il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda ONU 2030, cui sia l’UE che i singoli Stati membri si sono impegnati.
In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. La Risoluzione rappresenta quindi un tassello fondamentale per il re-inquadramento delle politiche attuali e future in materia di malattie rare, con l’obiettivo di affrontare i bisogni dei 30 milioni di europei che vivono con una di queste patologie.
