È in corso la fase test della versione digitale del Questionario SOLE (Strips of Life with Emoticons) – VLBWI (Very Low Birth Weight Infants) per misurare la qualità di vita in età scolare (6-10 anni) dei bambini nati pretermine. Il questionario, già validato nella sua forma cartacea, è frutto del lavoro dell’équipe coordinata dalla prof.ssa Simona Orcesi della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Mondino” di Pavia, nonché membro del Comitato Scientifico Assistenza e Formazione di Fondazione Mariani.
Il miglioramento della qualità della vita, intesa come percezione che un individuo ha della propria posizione nel contesto culturale e nel sistema di valori in cui vive, oltre che in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni, è uno degli scopi più importanti della presa in carico, di un trial terapeutico, di un intervento di riabilitazione o prevenzione. È dunque essenziale ottenere risposte soggettive quando si valuta la qualità della vita di una persona, adulto o bambino che sia.
Basato sull’utilizzo di vignette e simpatiche illustrazioni (non di domande scritte), SOLE nasce proprio pensando ai bambini, come strumento per indagare il loro sentire nei vari contesti della quotidianità: dalla famiglia al rapporto con la propria immagine allo specchio, dalla scuola alle visite mediche. Con il passaggio al digitale è stata introdotta un’accattivante dinamica da video-gioco, così da potenziare la fruibilità dello strumento. Inoltre, la personalizzazione – già prevista dal questionario cartaceo – offre in digitale ulteriori possibilità: ai piccoli pazienti è consentito scegliere degli “avatar” in cui, più che mai, riconoscersi.
Nell’ambito di questa fase test, il questionario digitale è stato recentemente somministrato a 11 bambini affetti da Paralisi Cerebrale (PC) reclutati dal progetto Ita-Net-CP, che rientra tra le attività della Rete di Ricerca Fondazione Mariani sulle PC (cfr. notizia precedente). Grazie alle sue caratteristiche e alla tipologia di domande che vengono presentate, il questionario è apparso infatti applicabile anche alla popolazione dei bambini affetti da PC, purché in assenza di una grave disabilità cognitiva.
I primi risultati, sebbene su un campione ristretto, hanno evidenziato l’efficacia e la versatilità dello strumento, che si è confermato coinvolgente, intuitivo e accessibile ai pazienti con deficit motori, fornendo informazioni utili a livello clinico. Non sono emerse difficoltà di comprensione, tutti i bambini si sono mostrati incuriositi e divertiti dalla modalità di fruizione e molti hanno espresso, rispondendo alle vignette, emozioni e opinioni che non erano emerse in altri contesti.
Se tali dati saranno replicati anche in una popolazione più ampia di soggetti con PC, SOLE potrà essere validato anche nella popolazione dei soggetti affetti da PC e utilmente adottato come strumento e misura di outcome nei progetti di ricerca in ambito riabilitativo in età infantile.
Per approfondimenti rinviamo al poster che è stato presentato in occasione del convegno intersocietario SINPIA – SIMFER dello scorso settembre.
