Milano, 26 ottobre 2021 – Fondazione Mariani, istituzione filantropica milanese che in quasi 40 anni di attività ha investito oltre 40 milioni di euro in interventi di formazione, assistenza e ricerca per la neurologia infantile, ha presentato oggi a Milano obiettivi e nuovi progetti per migliorare le cure e la qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, nonché per raggiungere nuovi traguardi nella ricerca. Nel futuro di Fondazione Mariani (FM) ci sono il potenziamento dei cinque Centri FM Mariani dedicati a specifiche malattie neurologiche (a Milano, Monza, Como), la creazione nel 2022 di un sesto centro a Pavia dedicato alle patologie neurologiche visive, il lancio di cinque Reti FM di ricerca per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie. In sostanza, network e strumenti di lavoro condivisi (dati, risultati di studi, buone pratiche) per arrivare a curare in modo ancora più incisivo i bambini con malattie neurologiche.
L’iniziativa, svoltasi all’Istituto dei Ciechi, è stata occasione per celebrare vent’anni di studi e esperimenti del Centro Fondazione Mariani per le malattie mitocondriali pediatriche, patologie rare che si manifestano con una frequenza di 1 caso su 5mila e che raggruppano forme molto eterogenee e causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri.
Il Centro di ricerca, istituito nel 2001 fa alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano (sede Milano Bicocca) è riferimento di eccellenza nella ricerca e nella diagnosi per decifrare queste malattie neurologiche rare, e per trovare le migliori terapie farmacologiche per i piccoli pazienti.
“Sappiamo quanto sia importante dare un nome alle malattie: oggi ci riusciamo nel 40% dei casi. Il nostro obiettivo è offrire prospettive reali alle famiglie, impegnandoci nella messa a punto di terapie sia di tipo genico che farmacologico efficaci per i pazienti – dice Barbara Garavaglia, direttrice del Centro che ha pubblicato oltre 300 studi scientifici – Abbiamo a disposizione apparecchiature che ci consentono di analizzare fino a 300 geni alla volta, velocizzando i risultati e quindi aumentando lo score diagnostico”.
Fondazione Mariani, fin dagli esordi, ha considerato l’Istituto Neurologico Besta quale interlocutore privilegiato per far nascere la Neurologia pediatrica che all’epoca della fondatrice non esisteva ancora. All’Istituto Besta, centro di eccellenza nel nostro Paese, ogni anno vengono ricoverati circa 1.200 bambini (il 45% dei quali provenienti da fuori Regione Lombardia) e sono 14mila le prestazioni annue soltanto per l’area infantile.
“Nella storia della fondazione oltre 20mila bambini e le loro famiglie hanno ricevuto cure e assistenza attraverso i Centri FM – ha detto Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani, nata da un lascito a Milano nel 1984 – Più di 18mila medici e operatori sanitari hanno frequentato ad oggi 181 corsi di specializzazione, formazione e aggiornamento promossi da FM sulla neurologia pediatrica. Siamo impegnati anche nella formazione internazionale: in collaborazione con l’Istituto Besta e Comunità di Sant’Egidio formiamo medici africani perché possano curare in Malawi bambini affetti da epilessia”. (Fondazione Mariani)
