Marzo 2024 / N. 98
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È primavera, è tempo di “Vela Speciale”!
Ripartono il 13 aprile le uscite sulla nostra barca Furibonda, opportunamente attrezzata per far vivere l’esperienza della vela a bambini e ragazzi con bisogni speciali, alle loro famiglie e alle associazioni che li seguono nel tempo libero. Da quindici anni ormai il progetto “Vela Speciale” è realizzato da Fondazione Mariani in collaborazione con l’Associazione Vivere La Vela che vanta un gruppo di skipper con una specifica preparazione, formati per lavorare con le persone con disabilità.
Una alleanza che, dal 2022, è arricchita dalla collaborazione con il Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile presso la UOC di Pediatria dell’ASST Lariana – Ospedale Sant’Anna di Como, al quale è affidata la supervisione scientifica del progetto, con il coinvolgimento di una psicologa dedicata.
SNE e Malattie metaboliche ereditarie, il Workshop
È unico nel suo genere il Workshop online “Lo Screening Neonatale Esteso (SNE): approccio multidisciplinare e sostegno psicologico alla famiglia” in programma nei pomeriggi dell’8 e 15 aprile in modalità FAD sincrona sulla piattaforma di e-learning di Fondazione Mariani.
Tratterà degli errori congeniti del metabolismo relativi allo SNE, che non è un esame diagnostico ma un iter in cui viene accompagnata la famiglia del bambino richiamato allo screening per confermare o meno la diagnosi di malattia metabolica. Accreditato con 12 crediti ECM, il Workshop darà voce a tutte le figure coinvolte in questo delicato percorso.
Disordini del neurosviluppo, torna il FAD
Aprono il 20 marzo le iscrizioni al Corso “Disturbi del neurosviluppo: fenotipi clinici cognitivo/comportamentali e variabili biologiche” che si terrà in modalità FAD asincrona fino a metà dicembre 2024. Si tratta della riproduzione del corso sincrono tenutosi lo scorso ottobre, che è stato particolarmente apprezzato dai nostri utenti. Diretto dalle dr.sse Daria Riva e Sara Bulgheroni, entrambe afferenti alla Fondazione Istituto Neurologico Besta e membri del Comitato Scientifico Assistenza-Formazione di Fondazione Mariani, il FAD affronterà i seguenti argomenti: Storia del concetto diagnostico di Disordini del neurosviluppo, Meccanismi molecolari ed epigenetici, Marcatori comportamentali, Disabilità Intellettive, Disturbi dello Spettro Autistico, Disturbi della Comunicazione e ADHD.
LAMB: dati preliminari per lo studio in corso
Primi risultati per il progetto del LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani” volto a caratterizzare in maniera quantitativa il cammino e la postura in bambini e adolescenti affetti da patologie neurologiche o neuromuscolari. Lo studio, che nasce da una stretta collaborazione con il Centro Fondazione Mariani per le Disabilità Complesse, presso l’Istituto Besta, si propone di misurare il grado di disabilità motoria e monitorare la progressione della patologia e/o l’efficacia dei trattamenti riabilitativi. Una valutazione quantitativa del cammino e della postura può essere inoltre una potenziale fonte di biomarcatori, in altre parole, permetterebbe di fornire elementi distintivi di ciascuna patologia.
Realtà virtuale e metaverso: quale contributo alla neuro riabilitazione?
Ne ha parlato il dr. Luigi Piccinini dell’IRCCS Eugenio Medea, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC) all’ultima riunione del GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, introducendo il concetto di mixed reality. Il termine, che viene usato per rappresentare un intero spettro di situazioni che spaziano dall’ambiente reale all’ambiente virtuale, include realtà aumentata, virtualità aumentata e altre configurazioni miste.
La realtà virtuale consente un connubio tra trattamento riabilitativo e gioco. I vantaggi di un ambiente di realtà virtuale comprendono la possibilità di un training intensivo con numerose ripetizioni e un aumento della motivazione attraverso informazioni da feedback.
