Febbraio 2024 / N. 97
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Dalla parte dei bambini: il nostro impegno per l’umanizzazione
Migliorare la qualità di vita dei bambini con patologie neurologiche è il cuore della missione di Fondazione Mariani. Un impegno costante che nel Dipartimento di Neuroscienze pediatriche della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, sede di tre dei nostri Centri di assistenza, si traduce anche nel sostegno a interventi annuali di umanizzazione per migliorare l’accoglienza e il comfort dei bambini ricoverati o che si recano in istituto per le visite ambulatoriali e le cure.
Proprio in queste settimane, su suggerimento delle caposala, si è scelto di donare un ecografo portatile, wireless, per la valutazione del residuo vescicale. «Questo strumento è molto utile, perché serve a valutare in modo più oggettivo se una manovra invasiva come il cateterismo vescicale sia davvero necessaria, e contribuirà così a rendere più “umana” l’assistenza ai piccoli degenti» spiega la dr.ssa Giovanna Zorzi, responsabile del Centro Fondazione Mariani per i Disordini del Movimento dell’Età Pediatrica.
Malattie metaboliche ereditarie, Workshop online sullo SNE
Aprono il 20 febbraio le iscrizioni al Workshop “Lo Screening Neonatale Esteso (SNE): approccio multidisciplinare e sostegno psicologico alla famiglia”, che si terrà in modalità FAD sincrona lunedì 8 e 15 aprile (queste le nuove date). È diretto dalla dr.ssa Serena Gasperini dell’IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, responsabile del Centro Fondazione Mariani per le Malattie metaboliche ereditarie dell’infanzia che da vent’anni si occupa della cura di queste patologie.
Le malattie metaboliche ereditarie – rare come singolo difetto ma non rarissime da un punto di vista generale – sono patologie complesse che hanno necessità particolari, diverse per ogni gruppo di malattie.
PCI, primo articolo sul progetto A.MO.GIOCO
A gennaio è stato pubblicato su Children il frutto di un lavoro multicentrico in cui viene esplicitato e sistematizzato l’intervento riabilitativo “Apprendimento MOtorio basato sul GIOCO” (A.MO.GIOCO) promosso dal GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili e sostenuto da Fondazione Mariani.
La dr.ssa Emanuela Pagliano dell’IRCCS Istituto Neurologico Besta, tra gli autori dell’articolo nonché una delle responsabili della Rete Fondazione Mariani sulle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI), dichiara: «Riteniamo che questo lavoro rappresenti un punto di partenza indispensabile per la diffusione di tale approccio riabilitativo per il bambino con PC in età prescolare e per valutarne l’efficacia all’interno di trial riabilitativi in corso».
Autismo, il coinvolgimento del Centro FM nel piano operativo lombardo
Il convegno tenutosi lo scorso 17 gennaio presso il Grattacielo Pirelli di Milano, dal titolo “Piano Operativo Regionale Autismo (POA): diagnosi precoce e presa in carico nello sviluppo di progettualità dedicate”, è stato un importante momento di riflessione, di approfondimento e di analisi del percorso svolto dall’approvazione del POA nell’ottobre 2021 ad oggi, attraverso i due progetti, PERVINCA e AUTER, sostenuti dal Fondo Nazionale Autismo.
La giornata è iniziata condividendo i primi dati epidemiologici lombardi relativi al disturbo dello spettro autistico, utili a descrivere le dimensioni del fenomeno e stimare il carico dei bisogni socio-sanitari dei pazienti e delle loro famiglie.
