Ottobre 2023 / N. 93
PCI: l’impegno della Rete di Ricerca Fondazione Mariani
Procede a pieno ritmo l’attività della nostra Rete di Ricerca sulle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI), che riunisce due progetti: la “Rete italiana per le paralisi cerebrali infantili (Ita-Net-CP): studio prospettico sulla storia naturale delle principali funzioni adattive” e lo “Studio osservazionale per l’epidemiologia delle Paralisi Cerebrali Infantili in Italia (Data-Net-CP)”, coordinati rispettivamente dalla dr.ssa Emanuela Pagliano della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e dalla dr.ssa Giuseppina Sgandurra dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa). Alcuni dati preliminari sono stati presentati a settembre in occasione del convegno intersocietario SINPIA – SIMFER diretto proprio dalla dr.ssa Pagliano e patrocinato, tra gli altri, da Fondazione Mariani.
Disordini del neurosviluppo, l’importanza dei biomarcatori precoci
Dei “Marcatori comportamentali precoci per i disordini del neurosviluppo nei primi tre anni di vita” e del ruolo fondamentale che svolgono nell’individuazione del rischio di tali disordini si parlerà al nostro Corso sui Disturbi del neurosviluppo, in programma come FAD sincrono nei giorni 18, 19 e 26 ottobre.
La relazione sarà tenuta dalla dr.ssa Maria Luisa Scattoni dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma. Presentiamo qui l’abstract in anteprima.
Questionario SOLE digitale, primi risultati
È in corso la fase test della versione digitale del Questionario SOLE (Strips of Life with Emoticons) – VLBWI (Very Low Birth Weight Infants) per misurare la qualità di vita in età scolare (6-10 anni) dei bambini nati pretermine. Il questionario, già validato nella sua forma cartacea, è frutto del lavoro dell’équipe coordinata dalla prof.ssa Simona Orcesi della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Mondino” di Pavia, nonché membro del Comitato Scientifico – Assistenza e Formazione di Fondazione Mariani.
Per la prima volta al mondo!
È stato seguito alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, per la prima volta al mondo, un intervento con Risonanza Magnetica a Ultrasuoni – MRgFUS – su un bambino in stato distonico. Il piccolo paziente di7 anni, già affetto da una distonia degenerativa e arrivato dalla Sardegna dov’era ricoverato in gravi condizioni, non poteva affrontare gli interventi neurochirurgici di neuromodulazione tradizionali, che avrebbero potuto risolvere lo stato distonico, a causa di uno stato infettivo, è stato pertanto sottoposto in via eccezionale al trattamento mediante MRgFUS e ora sta meglio.
