Luglio – Agosto 2023 / N. 91
I nostri uffici saranno chiusi dal 7 al 25 agosto.
Per urgenze potete scrivere a: info@fondazione-mariani.org
RENDER, una speranza per i bambini con malattia neuropediatrica rara
Nata nel 2021, la Rete di Ricerca Fondazione Mariani RENDER (RarE Neuropediatric Diseases Electronic Registry) mette insieme cinque distinti progetti di rete, con l’ambizioso obiettivo di creare un’unica piattaforma nazionale per raccogliere i dati clinici, strumentali e genetici di pazienti con malattie neuropediatriche rare. «La raccolta sistematizzata di dati prospettici in un registro – spiega la prof.ssa Enza Maria Valente dell’Università di Pavia, presidente del nostro Comitato Scientifico Ricerca e tra i coordinatori di RENDER – rappresenta una risorsa preziosissima per i ricercatori, non solo per l’avanzamento delle conoscenze ma anche per garantire l’accesso dei piccoli pazienti a progetti terapeutici innovativi».
Si è recentemente concluso il mandato dell’ing. Adriano Bandera quale membro del Consiglio di Amministrazione di Fondazione Mariani. Il Presidente, dott. Lodovico Barassi, anche a nome di tutta la Fondazione ha espresso il proprio ringraziamento all’ing. Bandera per la lunga e fattiva collaborazione. L’avv. Luca Degani è subentrato in qualità di nuovo consigliere. All’avv. Degani i nostri migliori auguri di buon lavoro.
Nuovo approccio ai Disturbi del neurosviluppo. A ottobre il Corso FM
«Il Corso vuole essere un cambiamento di direzione nello studio di questi disordini, in cui si vuole integrare la descrizione di tipo fenomenologico dei fenotipi clinici con le variabili biologiche» spiega la d.ssa Daria Riva, co-direttore scientifico insieme alla d.ssa Sara Bulgheroni del FAD sincrono “Disturbi del neurosviluppo: fenotipi clinici cognitivo/comportamentali e variabili biologiche” che si terrà il 18, 19 e 26 ottobre.
Workshop sul deficit visivo a novembre. Già attivi i nostri FAD asincroni
Sono aperte sul nostro sito anche le iscrizioni al Workshop interattivo “Valutazione delle funzioni visive nel neonato a rischio” in programma il 17 e 18 novembre come FAD sincrono. Diretto dalla d.ssa Daniela Ricci, il Corso nasce nell’ambito della Rete di ricerca Fondazione Mariano Visivo e intende promuovere l’uso del protocollo organizzato da tale Rete.
Musica e linguaggio: correlati elettrofisiologici
Nel secondo incontro della Rete Italiana di Neuroscienze e Musica Neuromus.it, tenutosi lo scorso 16 giugno alla Fondazione Policlinico di Milano e online, si è parlato di come la musica possa contribuire allo sviluppo linguistico e supportare gli interventi educativo/formativi e sociali. L’iniziativa, promossa da Fondazione Mariani insieme a Università Cattolica di Milano, Università di Pavia e Università di Bari, ha messo a confronto musicisti, medici e ricercatori che operano nel campo della psicologia e delle neuroscienze della musica.
Realtà virtuale e “Serious Games” per le PCI
È in corso la sperimentazione clinica del progetto TELOS (Tailored neurorehabilitation thErapy via multi-domain data anaLytics and adaptive seriOus games for children with cerebral palSy), finanziato dalla Regione Toscana e realizzato grazie alla partnership tra Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, CNR di Pisa, Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e Azienda USL Toscana Nord Ovest, dove opera il Gruppo GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili – di Firenze. Sarà ancora possibile partecipare allo studio fino al 15 novembre prossimo.
