Carissimi,
seguendo le indicazioni emerse dal questionario di gradimento lanciato dopo la pubblicazione del primo numero, da questo secondo GIPCI NEWS saranno inserite anche le sintesi delle relazioni tenute nel corso delle riunioni.
Ringraziamo coloro che hanno risposto al questionario e confidiamo nella collaborazione di tutti i partecipanti al GIPCI, affinché tale iniziativa possa divenire uno strumento sempre più utile alla condivisione di informazioni tra i vari gruppi.
Ermellina Fedrizzi
Coordinatrice GIPCI
FOCUS
La partecipazione sociale dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile
A cura di F. Zambonin
La partecipazione sociale dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile è un importante indicatore della loro qualità di vita. Utilizzando su Pubmed i termini “social participation children cerebral palsy”, troviamo 16 pubblicazioni nel quinquennio 2001-2005, mentre nel quinquennio 2016-2020 sono 141, a evidenziare una progressiva maggiore attenzione al problema. Questo fa necessariamente riflettere riguardo agli obiettivi del trattamento e all’organizzazione del servizio di riabilitazione, che deve essere in grado di rispondere ai complessi bisogni espressi dal bambino e dalla sua famiglia.
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DALL’ULTIMA RIUNIONE GIPCI
Sindromi genetiche e Paralisi Cerebrali Infantili: convergenze e divergenze
Relazione tenuta il 30.09.22 dai dott. Chiara Pantaleoni, Stefano D’Arrigo e Claudia Ciaccio
(Sintesi a cura di L. Tornetta).
In analogia con gli altri disordini del neurosviluppo, anche nelle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) è emergente l’interesse per la ricerca di una base genetica nella predisposizione alla patologia, senza negare la necessità di una causa definita. Vengono riportati i risultati di uno studio pubblicato nel 2021 su Dev Med Child Neurol “Genetic testing in individuals with CP”, che conclude con l’ipotesi di una eziologia multifattoriale, perché il danno acquisito spesso è noto nel 60% delle anamnesi, anche se l’asfissia è una delle cause solo per meno del 10% delle PCI, e mentre 2/1.000 bambini presentano una sofferenza ipossica, solo 0,3/1.000 presentano esiti neurologici. Nel 40% dei casi inoltre non è possibile riconoscere una causa determinante.
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NOTIZIE DAI GRUPPI
Bosisio Parini: IRCCS Eugenio Medea “La Nostra Famiglia”
Brescia: ASST Spedali Civili – Università degli Studi di Brescia
Milano: IRCCS Policlinico MANGIAGALLI
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NOTIZIE DAL GIPCI
Studi in corso
Riunioni periodiche
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RACCOMANDAZIONI PER LE PROSSIME EDIZIONI:
Si sollecita chi non ha ancora identificato un referente per GIPCI NEWS a provvedere e a comunicarlo in modo da rendere più efficace la condivisione delle informazioni scrivendo a: gipcinewslorella@gmail.com
Per la bibliografia
Indicativamente 2 articoli per gruppo rispettando il seguente formato:
Cognome autori e Iniziale del nome non puntata, (anno di pubblicazione): “titolo” Editore, numero, volume e pagg, link di PubMed in cui leggere l’abstract
Per i corsi:
La data di fine iscrizione deve essere posteriore alla data di pubblicazione di GIPCI NEWS (uscite previste alla fine di giugno, ottobre e febbraio), in caso contrario è consigliabile la diffusione dell’informazione attraverso la mailing list del GIPCI.
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Comitato di Redazione
E. Fedrizzi, L. Tornetta, O. Picciolini, A. Turconi, F. Zambonin
Coordinamento editoriale e Progetto grafico
R. Brizzi e S. Spinelli – Fondazione Mariani