N. 107 - Gennaio 2025 - Fondazione Mariani
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N. 107 – Gennaio 2025


Nuova pubblicazione per il GIPCI!

È fresco di stampa il libretto “Paralisi Cerebrale Infantile – L’approccio del GIPCI alla riabilitazione del bambino con PC”, prodotto da Fondazione Mariani in collaborazione con il GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, che si aggiunge alla ricca serie di pubblicazioni destinate alle famiglie di bambini con PC con l’obiettivo di supportarli nella loro quotidianità.   
Il libretto, a cura delle dr.sse Lorella Tornetta ed Ermellina Fedrizzi, intende condividere con i genitori i presupposti scientifici e le procedure su cui si basa il modello di intervento riabilitativo che il Gruppo sostiene e porta avanti in Italia da trent’anni, attraverso corsi di formazione per medici, fisioterapisti e terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva. La riabilitazione in età evolutiva è infatti un processo complesso, teso a promuovere nel bambino e nella sua famiglia la miglior qualità di vita possibile.

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“Vela Speciale”, aspettando la primavera…

Ci sono grosse novità in arrivo per il nostro progetto “Vela Speciale”. Sta per partire l’etichettatura della barca a vela in CAA, ovvero in Comunicazione Aumentativa Alternativa, prezioso strumento che potenzia il linguaggio verbale affiancando un sistema di scrittura in simboli, così da consentire alle persone con bisogni comunicativi complessi – come i bambini che hanno difficoltà a esprimersi verbalmente a causa di sindromi genetiche o altre malattie – di capire cosa gli altri comunicano e farsi capire. Le varie parti della nostra barca Furibonda, dall’albero al pozzetto, saranno quindi contrassegnate da etichette in CAA.
E non è finita qui! È infatti in preparazione anche un libretto, sempre in CAA, che in modo semplice ma efficace spiega come è fatta una barca a vela e come naviga, con informazioni sulle principali manovre, i venti, le cime, i nodi marinari e molto altro.

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Stato epilettico: in aprile il corso FM

Si terrà a Firenze il 10 e 11 aprile il nostro prossimo corso di aggiornamento in Neurologia infantile che sarà dedicato a “Diagnosi, EEG e trattamento dello Stato Epilettico in età pediatrica: passato, presente e futuro”. La direzione scientifica è affidata alla dr.ssa Carla Marini (Ospedale Pediatrico G. Salesi, Azienda Ospedaliera-Universitaria delle Marche, Ancona).
Lo Stato Epilettico (SE), convulsivo o non convulsivo, è definito come una crisi epilettica che ha una durata maggiore di 5 minuti. In generale, e tanto più in età pediatrica, rappresenta una emergenza neurologica che richiede un trattamento immediato.

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Ultimi posti per il FAD sul visivo

Sono rimasti solo pochi posti per il Corso FAD sincrono “Valutazione delle funzioni visive nel neonato a rischio” in programma il 21-22 febbraio. Se siete interessati, affrettatevi a effettuare l’iscrizione.

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Un braccialetto per la “Sindrome del girasole”

Un recente studio dell’Università di Lovanio, pubblicato su Epileptic disorders, propone un innovativo strumento diagnostico per la “Sindrome del girasole”, una rara forma di epilessia infantile fotosensibile. Le crisi, caratterizzate da eliotropismo e movimenti convulsi e ripetitivi delle mani tipo “hand-waving” (HWE), vengono innescate dall’esposizione alla luce solare e possono essere difficili da documentare.
I ricercatori hanno condotto uno studio di fattibilità su tre soggetti affetti da questa sindrome per valutare la possibilità di quantificare gli HWE mediante un sensore di movimento indossabile al polso (Axivity AX6).

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