Malattie neuropediatriche rare: l’impegno continua
È stato un intenso e vivace momento di confronto la tavola rotonda “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete”, che si è svolta lo scorso 26 ottobre al Collegio Cairoli di Pavia. L’evento, organizzato da Fondazione Mariani in collaborazione con Fondazione Mondino Istituto Neurologico IRCCS, si è concluso con un forte impegno a promuovere e investire ancora di più nel lavoro di rete per il bene dei piccoli pazienti.
Dopo i saluti del dott. Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani, la prima sessione dedicata al punto di vista delle istituzioni si è aperta con gli interessanti interventi dei presidenti delle Reti Neuroscienze RIN e Pediatrica IDEA, i prof. Raffaele Lodi e Angelo Ravelli. Sono seguite le autorevoli testimonianze di esponenti di IRCCS lombardi: quella della prof.ssa Marta Marsilio, presidente di Fondazione Besta, e del dr. Roberto Bergamaschi, direttore scientifico di Fondazione Mondino.
Tossina botulica per i bambini distonici
«Presso il nostro Centro abbiamo recentemente aperto un ambulatorio speciale di tossina botulinica per i pazienti pediatrici distonici. L’apertura di tale ambulatorio pediatrico è di grande rilievo essendo una delle poche realtà in Lombardia e in generale in Italia» annuncia la dr.ssa Federica Graziola, neuropsichiatra infantile del Centro Fondazione Mariani per i DIsordini del MOvimento dell’Età PEDIAtrica (DIMOPEDIA), che ha sede nel reparto di NPI – Disturbi del Movimento della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano. Spiega la dr.ssa Graziola: «Le tossine botuliniche sono sostanze prodotte da un batterio, il Clostridium Botulinum. Ne esistono varie, ma solo due tipi vengono utilizzati a scopo terapeutico: la tossina di tipo A e la tossina di tipo B.
Compleanno speciale per il GIPCI
Grande soddisfazione e molte emozioni hanno caratterizzato la X edizione del Corso in neuroriabilitazione dell’età evolutiva “Storia della riabilitazione delle PCI in Italia: dal passato alle nuove prospettive”, tenutosi a Brescia dal 20 al 22 novembre. Si è trattato di un’edizione speciale per i 30 anni del GICPI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, festeggiati in musica! Il vivace concerto “Music Side by Side” dei giovani strumentisti di SONG ETS – Sistema Orchestre e Cori in Lombardia e degli studenti del Conservatorio di Brescia ha celebrato questo significativo anniversario del Gruppo.
I Congressi di dicembre
Segnaliamo due interessanti appuntamenti formativi per il mese di dicembre: il XVII Congresso nazionale della Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità (SIMGePeD), in programma a Bologna dall’1 al 3 dicembre, e il Congresso nazionale sulle leucodistrofie in età pediatrica, che si terrà a Roma il 9 e 10 dicembre.
Il Congresso SIMGePeD si focalizza su un tema cruciale: la Cura. Secondo il dizionario Treccani la Cura rappresenta “il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia” e la Guarigione significa ripristinare lo stato che precede l’insorgere della malattia.
