Al nostro Centro per le Malattie mitocondriali pediatriche un grant per la ricerca sulle Neurodegenerazioni infantili rare
La NBIA Disorders Association, organizzazione no-profit americana per la lotta contro la neurodegenerazione da accumulo di ferro encefalico (NBIA), ha annunciato i risultati del bando per il finanziamento da $100.000 volto a promuovere la ricerca sulla neurodegenerazione associata a PLA2G6 (PLAN). Dopo una rigorosa revisione da parte del suo Comitato Scientifico e Medico, il dr. Ivano Di Meo del Centro Fondazione Mariani per le Malattie mitocondriali pediatriche presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano è stato selezionato tra una rosa di ricercatori provenienti da tutto il mondo per ricevere il grant.
Malattie neuropediatriche rare: una tavola rotonda per fare rete
L’obiettivo è mettere in rete istituzioni, ricercatori, clinici e famiglie per il bene dei bambini con malattie neuropediatriche rare. È questo che si propone la tavola rotonda “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete” organizzata da Fondazione Mariani in collaborazione con la Fondazione Mondino IRCCS. Si terrà sabato 26 ottobre 2024 presso l’Aula Magna dello storico Collegio Cairoli di Pavia.
Da qualche anno la nostra Fondazione, nel suo costante impegno di sostegno alla ricerca scientifica, ha avviato cinque reti di ricerca Fondazione Mariani nell’ambito della neurologia infantile e una di queste è dedicata proprio alle malattie neuropediatriche rare, con lo scopo di realizzare una piattaforma flessibile per la raccolta di dati clinici di pazienti affetti da questo tipo di malattie: RENDER – RarE Neuropediatric Diseases Electronic Registry.
Malattie neuropediatriche rare: il corso
«I continui sviluppi nelle conoscenze precliniche e genetiche rendono necessari rapidi adeguamenti formativi e nuovi strumenti adatti a favorire la ricerca e lo sviluppo sulle malattie neuropediatriche rare. Questo corso, alla sua prima edizione, rappresenta per giovani neurologi, genetisti e neuropsichiatri infantili un’opportunità di aggiornamento sui più recenti sviluppi clinici, diagnostici e terapeutici in questo ambito» dichiara la prof.ssa Enza Maria Valente (Università di Pavia e Fondazione Mondino IRCCS), tra i responsabili scientifici del nostro “Corso teorico-pratico di aggiornamento sulle malattie neuropediatriche rare” in programma a Pavia il 24-25 ottobre 2024.
Edizione speciale per il corso sulle PCI
Si svolgerà a Brescia dal 20 al 22 novembre 2024 il nostro corso in neuroriabilitazione dell’età evolutiva, che per festeggiare la decima edizione e soprattutto i 30 anni del GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili – storico promotore di questa serie di appuntamenti formativi – sarà incentrato sulla “Storia della riabilitazione delle PCI in Italia: dal passato alle nuove prospettive”. Sono previste cinque intensissime sessioni. La prima sarà un omaggio aipionieri della riabilitazione in Italia, a quei professionisti che fra il 1980 e il 2000 anticiparono il cambiamento nella prassi riabilitativa dei bambini con PCI. Saranno i loro allievi ed eredi a raccontarne il contributo innovativo, in un prezioso momento di ricordo e condivisione che culminerà con un evento per il trentennale del GIPCI.
Un concerto per i bambini farfalla
Il “Butterfly Gala” è un concerto benefico a favore dei “bambini farfalla”, i piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosa, che si terrà il 31 ottobre alle ore 20.30 al Teatro Sociale di Como. Protagonista sarà Eleonora Buratto, uno dei soprani più acclamati del mondo, che canterà alcune delle arie più celebri del suo repertorio accompagnata al pianoforte da Davide Cavalli. L’incasso della serata sarà devoluto alla Debra Family, associazione di volontariato che offre solidarietà e sostegno ai bambini con questa grave patologia e alle loro famiglie, e al Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile presso ASST Lariana Ospedale Sant’Anna di Como, che si prende cura dei piccoli pazienti con complesse patologie genetico-malformative.
