A dicembre, con l’endorsement di più di 20 Stati membri inclusa l’Italia, la Presidenza cecoslovacca dell’Unione Europea ha presentato la Call to Action sulle malattie rare al Consiglio EPSCO (Employment, Social Policy, Health and Consumer Affairs Council). L’obiettivo è adottare un piano di azioni europeo e sviluppare una strategia coordinata per tali patologie.
Come è noto le persone con malattia rara possono essere poche per singola patologia (in UE è definita rara una patologia con prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone), ma si stima che complessivamente ne soffrano 30 milioni di persone in Europa e oltre 300 milioni nel mondo.
Il piano europeo dovrebbe includere numerose azioni, finalizzate anche a incrementare la diagnosi precoce, revisionare la legislazione UE su farmaci orfani e pediatrici, migliorare l’accesso ai trattamenti e integrare le ERN (European Reference Networks), ovvero le reti di centri di riferimento, nei sistemi sanitari nazionali così da avere cure sempre più efficaci. Con l’approssimarsi della Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, la Call to Action europea apre nuove e interessanti prospettive per il futuro di questi pazienti e delle loro famiglie, all’insegna di un impegno condiviso: una buona notizia a cui – ci si augura – seguiranno presto ulteriori sviluppi.
