Raccontare il mondo delle malattie rare pediatriche attraverso la voce dei diretti protagonisti è quanto si propone il libro “Il nido del pettirosso” scritto da Francesca Guido e Francesca Indraccolo, giornaliste specializzate in comunicazione medico-scientifica. Le autrici hanno preso spunto da un’idea del dott. Angelo Selicorni, direttore del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile presso ASST Lariana – Ospedale Sant’Anna di Como, che ha pensato a questo volume come a “un tributo di gratitudine a queste famiglie che sono maestre di vita per chi ha la pazienza e la costanza di affiancarle nel loro cammino”.
È un libro fatto di storie di vita, venti capitoli che spiegano percorsi di cura e si focalizzano sui diversi aspetti che definiscono il mosaico dell’esistenza di famiglie e bambini con malattie genetiche rare. Alla fine di ciascun capitolo, una sintetica “Scheda Patologia” fornisce per ciascuna malattia: descrizione, incidenza, causa, problemi clinici associati, sviluppo psicomotorio e intellettivo, trattamenti disponibili, associazioni.
Si tratta di un potente strumento formativo e informativo, perché “dare attenzione alle narrazioni dei pazienti e coglierne il loro significato vuol dire acquisire o potenziare una competenza sempre più importante per il medico, ovvero la capacità di assorbire e interpretare le storie e rispondere alle richieste implicite ed esplicite dei loro narratori” (dalla prefazione a cura del prof. Giuseppe Zampino – UOC Pediatria del Policlinico Gemelli di Roma, Presidente della SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite).
