È stato un intenso e vivace momento di confronto la tavola rotonda “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete”, che si è svolta lo scorso 26 ottobre al Collegio Cairoli di Pavia. L’evento, organizzato da Fondazione Mariani in collaborazione con Fondazione Mondino Istituto Neurologico IRCCS, si è concluso con un forte impegno a promuovere e investire ancora di più nel lavoro di rete per il bene dei piccoli pazienti.
Dopo i saluti del dott. Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani, la prima sessione dedicata al punto di vista delle istituzioni si è aperta con gli interessanti interventi dei presidenti delle Reti Neuroscienze RIN e Pediatrica IDEA, i prof. Raffaele Lodi e Angelo Ravelli. Sono seguite le autorevoli testimonianze di esponenti di IRCCS lombardi: quella della prof.ssa Marta Marsilio, presidente di Fondazione Besta, e del dr. Roberto Bergamaschi, direttore scientifico di Fondazione Mondino.
La seconda parte è stata invece incentrata sul punto di vista dei ricercatori e dei pazienti, con la prof.ssa Enza Maria Valente, Ordinario di Genetica Medica dell’Università di Pavia e coordinatore del Centro di Ricerca di Neurogenetica della Fondazione Mondino, nonché presidente del Comitato Scientifico Ricerca di Fondazione Mariani, in qualità di moderatrice. La prof. Valente, curatrice dell’incontro con il prof. Francesco Longo, Associato di Management Pubblico e Sociosanitario dell’Università Bocconi, è anche coordinatrice della nostra Rete di ricerca sulle malattie neuropediatriche rare.
Hanno poi tratteggiato il punto di vista delle Società Scientifiche e degli enti a supporto della ricerca: la prof.ssa Elisa Fazzi, presidente SINPIA, il dr. Angelo Selicorni, presidente SIMGePeD e responsabile del nostro Centro FM per il Bambino Fragile di Como, e la dr.ssa Alessandra Camerini, responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni e del Servizio Info Rare di Fondazione Telethon.
Nel contesto sinergico della tavola rotonda, ampio spazio è stato dato pure alla voce dei pazienti e delle famiglie, con gli interventi dell’Associazione Diversamente Genitori, della prof.ssa Nicoletta Balbo dell’Università Bocconi e il contributo della dr.ssa Sabrina Signorini, responsabile del Centro Fondazione Mariani Non solo occhi per crescere di Pavia. In questa sezione è stato anche previsto un intervento della dott.ssa Monica Boggioni, campionessa paralimpica di nuoto – un oro e due bronzi a Parigi 2024 – che ha raccontato la sua esperienza di paziente, atleta e ricercatrice.
Trait d’union tra i due momenti un focus sulle reti di ricerca e sui centri di assistenza di Fondazione Mariani a cura della vicepresidente, la dr.ssa Maria Majno, con un affettuoso ricordo del prof. Fabio Sereni, storico presidente del nostro Comitato Scientifico, che con determinazione e lungimiranza tanto si è speso proprio per stimolare il “fare rete” tra i medici e ricercatori nella neurologia pediatrica.
Le conclusioni dell’incontro – aperte da un video messaggio del dr. Guido Bertolaso, Assessore al Welfare di Regione Lombardia – sono state affidate al dr. Emanuele Monti, presidente della Commissione permanente – Sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia ed Executive Board Member di AIFA, alla prof.ssa Valente e all’avv. Luca Degani, Consigliere di Fondazione Mariani. Sono stati davvero moltissimi gli spunti di riflessione emersi nella giornata che, ci si augura, servano a potenziare ulteriormente il lavoro di rete e a far progredire la conoscenza di queste rare patologie.
