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VII Rapporto MonitoRare

È stato presentato a inizio luglio, presso il Ministero della Salute, il VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Secondo i più recenti studi, il numero complessivo di persone con tali patologie in Italia sarebbe compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni, un dato di gran lunga superiore a quello delle sole persone con malattia rara esente.

Redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, il Rapporto fornisce il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso a diagnosi, terapie e assistenza, sulla ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle persone con malattia rara.

Si segnala in particolare l’eccellenza italiana rappresentata dallo Screening neonatale esteso, con l’ultima Regione che ha attivato il programma ad aprile 2021, mentre c’è stata una flessione sulle attività di ricerca e, causa pandemia, è stato posticipato a dopo l’estate il lancio del nuovo Piano nazionale.

Il Rapporto è realizzato con il contributo di dati di vari soggetti: Ministero della Salute, Centri di coordinamento Regionali per le Malattie Rare, AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Ministero dell’Istruzione, Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID, BBMRI Italia e altri partner.

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