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“Il Diario della mia Terapia” per bambini con malattie metaboliche

È stato recentemente realizzato da AISSME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie “Il Diario della mia Terapia”, un percorso di gioco per i bambini con patologie metaboliche finalizzato a favorire un approccio il più possibile morbido e di fiducia verso le terapie infusive.

Il Diario, che ha ricevuto anche il patrocinio di Fondazione Telethon e della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, ha inoltre l’obiettivo di offrire un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso non riesce a spiegare le sue emozioni e l’impatto della terapia sul suo corpo.

Alcune di queste patologie rare vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente, mediante iniezione o infusione, per tutta la vita e, in alcuni casi, dalla nascita. Sono farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi e, proprio per tale ragione, spesso i bambini si oppongono alla terapia con il rischio di una minore efficacia del trattamento. Da qui l’idea di rendere più positivo l’approccio alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia come disegni, adesivi e giochi.

Il percorso, destinato ai bambini fino a 12 anni, prevede un kit composto da: un libretto per capire meglio la terapia; un diario con dei calendari, dove i piccoli pazienti possono applicare ogni giorno degli adesivi con cui raccontare le loro attività ed emozioni; i fogli di adesivi; un diploma per attestare il coraggio e l’impegno del bambino nell’affrontare la terapia, da consegnare una volta concluso il percorso. Il diario andrà poi condiviso con il clinico che segue il bambino, affinché possa avere una mappatura precisa degli effetti fisici ed emotivi della terapia.

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