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Potenziamento dei servizi di riabilitazione istituzionali e territoriali a favore di bambini con danno neurologico
Area geografica: Hajar Al-Aswd, Damasco (Siria)
Partner locali: Associazione ZAM, Ministero degli Affari Sociali siriano, Ministero della Sanità siriano
In collaborazione con: Cooperativa Sociale Armadilla di Roma
Responsabile scientifico: Marina Rodocanachi (Istituto Don Calabria, Milano)
Coordinatore tecnico: Francesca Bellecci (Fondazione Mariani)
Durata: 2008-2011
Finanziamento erogato: € 261.476

Descrizione
La Repubblica Araba Siriana (RAS) ha recentemente sviluppato programmi a sostegno dei portatori di handicap, coinvolgendo nella definizione delle strategie d’intervento varie istituzioni, come il Ministero degli Affari Sociali, il Ministero della Sanità e alcune associazioni locali.
Gli studi condotti da diverse organizzazioni internazionali hanno evidenziato la presenza nel Paese di un’alta percentuale di disabilità (anche se mancano analisi statistiche nazionali).
In un’area periferica di Damasco, Hajar Al-Aswad (Pietra Nera), ritenuta dal Ministero degli Affari Sociali particolarmente disagiata, è stato condotto uno studio sull’incidenza di questa condizione. L’analisi è stata realizzata tra il 2001 e il 2003 dall’Associazione locale Zahret Al-Mada’en (ZAM) con un forte coinvolgimento della comunità e il supporto dell’ONG Movimondo. Su una percentuale di poco inferiore al 30% della popolazione, la ricerca ha rivelato che i casi di disabilità raggiungono l’1,5%. Hajar Al-Aswad è popolata da palestinesi e contadini provenienti da villaggi siriani o dalle aree occupate del Golan. A partire dagli anni ’60 questa zona ha subito un rapidissimo sviluppo, che ha determinato una caotica crescita urbana, dando vita a un quartiere densamente popolato (350.000 ab./3 km2) e privo di servizi sociali e spazi verdi.
I bisogni emersi dallo studio di fattibilità hanno portato la Fondazione Mariani a organizzare il suo intervento in Siria secondo le seguenti due direttive:

- provvedere all’addestramento di formatori siriani, attraverso il rafforzamento delle competenze tecniche, al fine di raggiungere un elevato livello di professionalità per migliorare l’assistenza ai bambini disabili affetti da disturbi neurologici, in particolare nella zona di Damasco, nella municipalità di Hajar Al-Aswad;
- migliorare le competenze riabilitative del personale medico e paramedico locale per consentire l’istituzione, per esempio presso il dipartimento del Ministero della Sanità, di un Centro nazionale di formazione/aggiornamento permanente. La riduzione graduale, nel corso del tempo, dell’apporto di formatori stranieri, comporterebbe un vero e proprio salto di qualità sia sul piano gestionale sia su quello tecnico (capacity building delle organizzazioni siriane).

L’équipe di professionisti italiani che ha collaborato attivamente al progetto in loco era composta da: Daniela Cambiaghi, Alessandra Ciannella, Massimo Cozzaglio, Valentina Gestra, Simona Maspero, Monica Perjini, Maurizio Sibona e Nuccia Viganò (Istituto Don Calabria); dr. Odoardo Picciolini (Fondazione Policlinico). Hanno inoltre dato il loro contributo nell’accoglienza al personale siriano per la formazione in Italia il dr. Ioannis Isaias (LAMB-Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino Pierfranco e Luisa Mariani, Dipartimento di Fisiologia Umana, Università degli Studi di Milano) e l’ortopedia Cris di Torino.

Breve sintesi delle attività svolte e dei risultati
- I corsi di formazione sono stati un aspetto essenziale del progetto. I corsi si sono svolti sia in Italia per personale medico siriano del Ministero della Sanità e per personale paramedico di ZAM, sia in loco per medici, fisioterapisti e tecnici ortopedici, anche con la partecipazione delle volontarie che operano a Zam.
- Complessivamente sono state realizzate a Damasco dal personale tecnico italiano: 21 ore di formazione frontale, 76 ore di formazione teorico-pratica distribuite tra due centri e 36 giornate lavorative di formazione pratica (valutazioni e sedute riabilitative con i bambini).
- In Italia il personale siriano, dipendente dal Ministero della Sanità, ha svolto 27 giornate di stage per un totale di 7 medici fisiatri siriani, e 5 giornate di stage per un totale di 2 fisioterapisti e 1 tecnico ortopedico siriani.
- Sono stati organizzati inoltre, con il supporto della Fondazione Mariani, numerosi workshop e seminari aperti sia ai sanitari che ai genitori dei bambini affetti da disabilità. Tali corsi hanno fatto parte di un percorso formativo teorico-pratico e sono stati seguiti da un lavoro di affiancamento sul campo da parte dei terapisti italiani:

Child develpoment and rehabilitation in neurological and developmental disorders, tenuto presso la sede del Ministero della Sanità e rivolto a medici fisiatri con rapporto di lavoro con il Ministero della Sanità, oltre che a fisioterapisti e volontari impegnati nella cura dei bambini disabili presso l’Associazione ZAM, dedicato alla valutazione di un gruppo di bambini seguiti da ZAM in presenza del personale del Centro e delle famiglie.

Valutazione posturo-motoria nei bambini con paralisi cerebrale infantile o pluridisabilità in funzione del miglioramento delle competenze posturali antigravitarie e formazione alla costruzione di ausili posturali in gesso o gommapiuma per la posizione seduta e per la stazione eretta, tenutosi a Damasco e rivolto a fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici del Dipartimento di medicina fisica e riabilitazione del Ministero della Sanità siriano, oltre che a fisioterapisti e volontari dell’Unita di fisioterapia di ZAM. Sono state invitate a partecipare al primo giorno del corso anche associazioni siriane che lavorano nel settore della riabilitazione di bambini disabili (Terres des Hommes Siria, Light and Flowers, Drop of Milk).

Il bambino con disabilità complessa: disturbi orofacciali ed alimentazione, tenutosi a Damasco con l’obiettivo di far conoscere le problematiche del bambino con disabilità complessa, con particolare riguardo a quelle della alimentazione, e di fornire i concetti base per valutare la gravità del disturbo e per individuare strategie in grado di migliorare la qualità dell’alimentazione e la capacità dei genitori di gestire il momento del pasto. A fine corso è stato consegnato un questionario ai partecipanti per valutare l’interesse verso i contenuti proposti e le performance dei formatori; i risultati sono stati incoraggianti.

Un corso di formazione sulla logopedia organizzato nel Centro ZAM dalla Fondazione Said della durata di 5 giorni, al quale hanno partecipato le volontarie delle Unità di logopedia e fisioterapia, e della classe di educazione.

Un training “on the job” in Italia per 4 fisiatri siriani del Ministero della Sanità presso la U.O. di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico di Milano con il dr. Odoardo Picciolini, l’Istituto Don Calabria con la dr.ssa Marina Rodocanachi, e il LAMB con il dr. Ioannis Isaias per lo studio della Gait Analysis. Scopo della missione in Italia, la continuazione della formazione al lavoro di rete, alla progettazione dei piani terapeutici e alla prescrizione della fornitura di ausili.

- La dr.ssa Rodocanachi e il dr. Picciolini sono stati invitati al Congresso Panarabo che si è tenuto a Damasco nell’ottobre 2009 per presentare il progetto della Fondazione.

- A seguito della missione della Fondazione il cambiamento avvenuto nel modello di approccio al bambino con danno neurologico da parte degli operatori siriani è stato netto. Gli sviluppi recenti delle neuroscienze in ambito riabilitativo sono stati recepiti sia a ZAM, sia presso l’ambulatorio del Ministero, sia da parecchi medici e terapisti del servizio pubblico che operano nei vari distretti del territorio siriano.

- Le modalità di approccio riabilitativo al bambino da parte del personale volontario siriano si sono modificate ed è maturata una capacità di cogliere e valorizzare cambiamenti nei vari ambiti di sviluppo (funzioni sensoriali, adattive, capacità ed aspetti emotivi).

Relazione finale

Indagine e monitoraggio sulla prevalenza di patologie dello sviluppo nella popolazione infantile eritrea per la programmazione di interventi di prevenzione, diagnosi precoce, cura e riabilitazione delle disabilità evolutive
Area geografica: Asmara, Areza, Ghinda, Hagaz, Tesseney e Ghelalo (Eritrea)
Partner locali: Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) – Department of Child and Adolescent Health, Ministero della Salute eritreo
Responsabile scientifico: Chiara Servili (OMS)
Coordinatore tecnico e rapporti con autorità sanitarie: Francesca Bellecci (Fondazione Mariani)
Durata: marzo-dicembre 2008
Finanziamento erogato: € 11.000

Descrizione
Nei Paesi in via di sviluppo moltissimi bambini – recenti stime parlano di circa 200 milioni di bambini in età prescolare – non raggiungono il loro potenziale di sviluppo cognitivo e socio-affettivo; la maggior parte di essi vive nell’Africa subsahariana. In Eritrea le statistiche nazionali non sono disponibili ma, considerate le condizioni di estrema povertà in cui vive la maggior parte della popolazione, si ipotizza raggiungano percentuali molto elevate.
Nel 2007 è stato costituito un comitato multisettoriale che includeva rappresentanti dei Ministeri della Sanità, Educazione e Affari Sociali eritrei, medici, infermieri e rappresentanti della Organizzazione Mondiale della Sanità con il compito di pianificare e condurre la raccolta di dati preliminari all’introduzione di servizi e interventi per la diagnosi e cura di bambini affetti da disturbi neuropsichici.
Con il supporto economico della Fondazione Mariani è stato quindi realizzato uno studio qualitativo con l’obiettivo di
generare la raccolta di dati per lo sviluppo di materiale di sensibilizzazione della popolazione rispetto alle disabilità neuropsichiatriche e materiale di formazione per medici e infermieri adatti al contesto locale; migliorare le conoscenze del personale sanitario e parasanitario sullo sviluppo del bambino e le loro competenze nella diagnosi precoce delle disabilità evolutive e counselling; individuare le strategie e gli strumenti più appropriati per una diagnosi precoce.

Breve sintesi delle attività e dei risultati
- Sono state condotte indagini e formazione secondo un protocollo stabilito coinvolgendo medici, paramedici e famiglie oltre che ad Asmara, nei piccoli villaggi di Areza, Ghinda, Hafaz, Tesseney e Ghelalo.
- Sono stati intervistati 20 genitori e 21 informatori chiave (membri del Ministero della Sanità ed Educazione), e sono state condotte 7 discussioni di gruppo. I risultati hanno dimostrato che:
sistemi di cura paralleli, quello medico convenzionale e quello tradizionale, coesistono e sono utilizzati dagli stessi genitori;
lo stigma e la discriminazione nei confronti dei bambini affetti da disabilità evolutive influenzano i comportamenti di ricerca e di cura, e l’utilizzo dei servizi da parte dei genitori;
tra i bisogni riportati più spesso dai genitori vi è la necessità di partecipare maggiormente alla vita sociale e di poter usufruire di iniziative di microcredito o income generation.
la capacità del personale sanitario di comunicare la diagnosi e fornire supporto psicosociale ai genitori emerge come un fattore chiave in grado di influenzare le aspettative dei genitori rispetto allo sviluppo dei propri figli, e la partecipazione alla vita della comunità da parte dei bambini stessi.
- Sono state identificate le seguenti principali risorse locali per l’introduzione di interventi: i fratelli e i coetanei di bambini affetti da disabilità evolutive, i genitori, gli operatori sanitari e sociali a livello territoriale (community-based workers), i comitati sanitari dei villaggi e gli insegnanti.
- 38 infermieri sono stati formati all’utilizzo degli strumenti di diagnosi precoce e monitoraggio delle disabilità evolutive e di counselling (GMCD). Durante l’implementazione del progetto si è deciso di ridurre il numero di infermieri al numero minimo sufficiente a ottenere dati di prevalenza significativi per privilegiare la qualità della formazione e permettere ai partecipanti al training di applicare le competenze acquisite direttamente negli ambulatori pediatrici dell’Ospedale Pediatrico di Asmara (sotto la supervisione dei tutor durante le sessioni pratiche del corso). Sono stati pertanto organizzati due corsi con 19 infermieri ciascuno e 4 tutor.
- Nei mesi successivi alla formazione, 1.926 bambini di età inferiore ai 3 anni sono stati valutati durante visite ambulatoriali attraverso l’utilizzo di GMCD: 53 bambini (2,8%) presentavano un ritardo dello sviluppo. I risultati suggeriscono che l’intervento è stato ben accettato sia dagli operatori sanitari sia dai genitori.
- I risultati della ricerca sono stati presentati e discussi in occasione di una conferenza organizzata il 2 e 3 ottobre 2008 ad Asmara. La conferenza aveva come obiettivi la diffusione dei dati relativi a ricerche e iniziative in ambito sanitario, educativo e sociale rivolte a bambini affetti da disabilità evolutive, e la formulazione di un programma nazionale di interventi prioritari in ambito neuropsichiatrico. Hanno partecipato attivamente all’evento rappresentanti dei Ministeri della Sanità, dell’Educazione e degli Affari Sociali, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, UNICEF e ONG locali. Vi era inoltre una numerosa rappresentanza di insegnanti e genitori. La conferenza ha costituito la prima occasione in cui si è discusso di interventi nell’ambito della neuropsichiatria infantile a livello istituzionale. Essa ha inoltre favorito la discussione degli interventi nei differenti settori e ha portato alla costituzione di un comitato tecnico intersettoriale istituzionale.
- I dati di questo studio sono stati accolti con gratitudine e interesse da parte dei genitori che si sono riconosciuti nelle narrazioni. Sulla base dei risultati, sono stati identificati alcuni messaggi chiave ed è stato prodotto un opuscolo di sensibilizzazione. Il Ministero della Sanità eritreo ha utilizzato nei mesi successivi i messaggi chiave identificati per la formulazione di materiale di promozione e sensibilizzazione.

Relazione finale

Prevenzione, diagnosi e attenzione integrale del difetto di chiusura del tubo neurale (DCTN - spina bifida)
Area geografica: Managua, Matagalpa (Nicaragua)
Partner locali: ASNIC (Asociation Nicaraguense para la Integracion Comunitaria)
In collaborazione con: MINSA (Ministero della Salute Nicaraguense), SILAS (Sistema Local de Atencion Integral de Salud)
Responsabili scientifici: Ermellina Fedrizzi (Fondazione Mariani), David Zerbi (Fondazione Mariani), Gerardo Melija (ASNIC)
Coordinamento: Francesca Bellecci, Angela Escallon (Fondazione Mariani)
Durata: 2004-2009
Finanziamento erogato: € 778.800 (di cui 90.000 generosamente offerti dalla Fondazione Zegna)

Descrizione
La decisione di intervenire in Nicaragua con un progetto sulla spina bifida si deve alle statistiche relative alla forte incidenza di questa patologia nel Paese, rilevata nel corso della prima missione di fattibilità del 2003. Nell’arco di sette anni, il registro delle nascite dell’Ospedale “Cesar Armodor Molina” aveva infatti riportato una percentuale di incidenza di spina bifida del 2,7% per 1.000 bambini nati vivi (contro lo 0,5% in Italia nel 1995), mentre l’Ospedale “Lenin Fonseca” di Managua, centro nazionale di riferimento per la neurochirurgia, aveva registrato percentuali di ricovero estremamente preoccupanti in relazione alle sofferenze neurologiche dovute alla spina bifida: il 72% di ricoveri per mielomeningocele (estroflessione meningi e midollo) e il 20,5% per meningocele (estroflessione meningi), per un totale di 156 casi l’anno.
Durante la missione di fattibilità era stato inoltre constatato che nel Paese non esisteva una strategia per affrontare il problema. Infatti, da un lato non venivano promosse campagne di sensibilizzazione e di informazione, dall’altro le nascite di bambini con spina bifida non erano trattate convenientemente a causa dell’imperizia dei medici e per la mancanza di risorse del sistema sanitario locale.
Il progetto si è svolto in tre fasi. La prima fase si è focalizzata sul miglioramento della qualità della vita dei bambini affetti da spina bifida attraverso la prevenzione e la sensibilizzazione della popolazione sul problema, la formazione di personale medico e paramedico (migliorando le competenze specialistiche in neurochirurgia pediatrica, fisioterapia riabilitazione), l’assistenza diretta ai bambini e alle loro famiglie, la creazione di un Servizio di Attenzione Integrale. Nella seconda fase lo sforzo è stato quello di migliorare le infrastrutture e le competenze tecniche legate alla riabilitazione di bambini affetti da spina bifida; è stata poi avviata la distribuzione di acido folico come misura di prevenzione per evitare la nascita di bambini con DCTN. La terza e conclusiva fase ha previsto il completamento della distribuzione dell’acido folico e l’attuazione del programma di prevenzione mediante fortificazione degli alimenti con acido folico.

Nel corso degli anni hanno prestato in loco la loro consulenza, su base volontaria, le terapiste Anna Pesacane e Cristina Semorile.

Breve sintesi delle attività e dei risultati
- Costruzione della Casa Albergue Fundación Pierfranco e Luisa Mariani, una residenza per le famiglie presso l’Ospedale pediatrico “La Mascota” di Managua in grado di ospitare sia i bambini in follow up sia le mamme di quelli ricoverati. La Casa è stata ufficialmente inaugurata nel 2006 e donata al Ministero della Sanità. La sua gestione è stata affidata all’associazione locale “La Llama Ardiente del Amor”. Dall’apertura sino all’inizio del 2010 sono state ospitate 5.566 persone di cui 1.088 bambini con spina bifida.
- Organizzazione di un Servizio di Attenzione Integrale nei due ospedali di riferimento (“La Mascota” e “Lenin Fonseca”), che garantiva il controllo pre- e post-operatorio dei bambini nelle diverse specialità e soprattutto, attraverso un fondo per il rimborso delle spese di trasporto, incoraggiava i pazienti a tornare regolarmente per i controlli. Solo nel 2007 sono stati registrati 772 bambini, di cui 76 operati. Nel 2009 erano seguiti in fisioterapia, nefrologia, urologia e neurologia 664 bambini.
- Formazione professionale di personale medico e paramedico da parte di docenti italiani e colombiani. Sono state formate circa 150 figure tra fisiatri, ortopedici e terapisti. Il primo passo nella componente formativa è stata l’organizzazione di un soggiorno di studio in Italia presso gli istituti che abitualmente collaborano con la Fondazione Mariani. Nello specifico, il pediatra/genetista, il neurochirurgo, l’assistente sociale, l’ortopedico e il terapista nicaraguensi hanno seguito un programma di aggiornamento presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta”.
- Sono stati effettuati seminari di approfondimento e sensibilizzazione, nonché formazione specialistica negli ospedali di Chianadega, Leon, Managua, Masaya, Carazo, Rivas, Granada, Somoto, Esteli, Ocotal, Matagalpa, Chontales, con un totale di 127 partecipanti nel 2007, 150 nel 2008 e 419 nel 2009.
- Istituzione dell’Associazione Nazionale dei Genitori Spina Bifida (ASOPHEB) con compiti di sensibilizzazione e sostegno delle famiglie e lobbying nei confronti del Ministero della Salute. L’Associazione, nata con il contributo di 1000 USD da parte della Fondazione, nel 2009 contava 150 adesioni e si era resa economicamente indipendente. Per tutta la durata del progetto, la Fondazione e ASNIC hanno accompagnato l’associazione con un “training on the job” e un fortissimo capacity building.
- Costruzione di un Centro di riabilitazione presso l’Ospedale pediatrico “La Mascota”. Nell’ambito della costruzione di ortesi la situazione del Nicaragua era particolarmente arretrata; si utilizzava materiale molto pesante e il legno causava piaghe da decubito. Si sono quindi utilizzate esperienze positive di altri Paesi limitrofi, con realtà socio-economiche simili al Nicaragua, in modo da migliorare la qualità degli ausili e la loro accessibilità alla popolazione più bisognosa. È importante menzionare in questo ambito, la formazione tenuta a Managua da professionisti colombiani dell’Istituto Ortopedico Roosvelt. La scelta di inviare personale colombiano è nata dall’esigenza di utilizzare una metodologia e procedimenti di qualità elevata ma a basso costo, avvalendosi di materiale locale.
- Distribuzione di acido folico, come misura di prevenzione per evitare la nascita di bambini con DCTN, a 16.000 donne in età fertile in 144 comunità del Comune di La Dalia, dipartimento di Matagalpa. A fine novembre 2009 era stato raggiunto il 92% dell’universo campione. I risultati della distribuzione e assunzione di acido folico sono stati evidenti: nelle comunità selezionate nel 2004, all’inizio del progetto, sono nati 22 bambini con spina bifida (su 10.000 nati vivi), nel 2009 si è registrata una sola nascita con spina bifida.
- Collaborazione con l’UNICEF e il Ministero della Sanità nicaraguense per la realizzazione di uno studio di fattibilità inerente alla fortificazione del riso e per l’approvazione di una legge di fortificazione obbligatoria. La legge, promulgata il 19 luglio 2009, prevede l’obbligatorietà della fortificazione del riso, principale alimento in Nicaragua, con acido folico.
- Organizzazione, in collaborazione con l’ UNICEF, di una campagna di sensibilizzazione nazionale, a mezzo stampa e radiofonica, sull’importanza dell’acido folico e di una corretta alimentazione. Sono stati realizzati materiali divulgativi per incentivare il consumo di acido folico; ugualmente sono stati prodotti con l’approvazione del MINSA e di UNICEF: un Manuale per genitori con figli affetti da spina bifida, una brochure per donne in età fertile, poster e calendari per ambulatori e ospedali, flip chart per il personale sanitario.
- All’interno del processo di formazione, si inserisce un progetto di gestione clinica promosso dalla Fondazione Mariani e svolto presso
l’ospedale “La Mascota” nel 2008-2009 (per obiettivi, strategie, organizzazione e risultati si veda la relazione finale).

Relazione finale

Partnership scientifico-formativa con le strutture neurologiche e neuropediatriche dell’Università di Tirana.

Partner locale: Clinica Neurologica e Servizio di Neuropediatra del Dipartimento pediatrico dell’Università di Tirana.

Data di inizio: 2002
Concluso: dicembre 2007

Obiettivo generale del progetto:
Attraverso rapporti scientifico-formativi con l’Università di Tirana, implementare le competenze specialistiche in neuropsichiatria infantile sia a livello societario (Società Albanese di Neuropediatria) sia di qualificazione individuale.

Sono stati stabiliti una serie di contatti con le Direzioni della Clinica Neurologica, (Prof.ssa Jera Kruja) e del Servizio di Neuropediatria (Prof.ssa Valentina Tasko) per scambi culturali, congressuali e di materiale didattico nonché la formazione, in Italia, di neuropsichiatri infantili e di tecnici neurorabilitatori.
E’ inoltre prevista l’elargizione di borse di studio annuali per il perfezionamento in Neuropediatria – presso la Clinica Neurologica dell’Università di Tirana - di due medici specializzandi, rispettivamente un neurologio ed un pediatra.
E’ sempre operativo il sostegno alla Associazione Albanese di Neuropediatria.
E’ stato attivato un supporto finanziario e la consulenza, anche attraverso il Prof. Ettore Beghi dell’Istituto Mario Negri di Milano, circa una importante ricerca epidemiologica - tuttora in corso - circa le malattie neurologiche in Albania ed elettivamente sull’epilessia infantile.

 

Integrazione e rafforzamento del rapporto di partnership tra Fondazione Mariani e Università di Tirana

Partner locale
: Clinica Neurologica e Servizio di Neuropediatra del Dipartimento pediatrico dell’Università di Tirana.

Data di inizio: gennaio 2008
Durata prevista
: dicembre 2009

Obiettivo Generale:
Attraverso rapporti scientifico-formativi con l’Università di Tirana, implementare le competenze specialistiche in neuropsichiatria infantile sia a livello societario (Società Albanese di Neuropediatria) sia di qualificazione individuale.

Il progetto prevede:

· Il sostegno economico alla frequenza di due specializzandi in Pediatria e Neurologia presso la Clinica Neurologica. Tali persone saranno seguite dai rispettivi direttori e perfezioneranno in tal modo una competenza specialistica altrimenti impossibile in Albania ove non esiste la Neuropsichiatria Infantile;

· Un supporto economico e consulenziale (attraverso il dottor Beghi dell’Istituto Mario Negri di Milano) per la prosecuzione di una inchiesta epidemiologica sulle malattie neurologiche in Albania con particolare riguardo all’epilessia infantile;

· Nei limite del possibile, un impegno per uno stage di perfezionamento in Italia di due tecnici della riabilitazione e il supporto di iniziative didattico-scientifiche nel settore della Neuropediatria.

Una ricerca sulla prevalenza delle malattie neuropediatriche in Colombia
Area geografica: Bogotà (Colombia)
Partner locale: Università del Rosario - Gruppo di Ricerca in Neuroscienze, Bogotà
Responsabili scientifici: Alberto Vélez von Meerbeke, Claudia Talero Gutiérrez, Rodrigo Esteban González Reyes, María Nelcy Rodríguez (Università del Rosario)
Coordinatore rapporti tecnici: Francesca Bellecci (Fondazione Mariani)
Durata: 2007
Finanziamento erogato: € 20.000

Descrizione
La Colombia possiede un gran numero di risorse naturali e umane che spesso non sono tenute in considerazione a causa dei problemi sociali, della violenza, della povertà e della mancanza di opportunità che affliggono il Paese. In particolare Bogotá è una città di grandi contrasti, con zone che possono competere con quelle di altre metropoli del mondo e quartieri che si collocano al di sotto del livello di povertà. Dei circa 7 milioni di abitanti, il 7,8% non riesce a soddisfare le necessità primarie, e la percentuale arriva al 17% in periferia, principalmente a causa del desplazamiento, fenomeno di continuo spostamento delle comunità dovuto a guerriglia e violenza. Gli indici di povertà mostrano che 5 località situate nel centro e a sud della città sono in una situazione critica (Bosa, Usme, Ciudad Bolívar, La Candelaria e San Cristóbal).
Le malattie neurologiche in età pediatrica rappresentano un tema di rilievo nell’ambito della salute pubblica per la loro frequenza, morbilità e importanza clinica. Lo stesso dicasi per quanto riguarda le tematiche inerenti all’educazione, dato che lo sviluppo e l’apprendimento sono spesso compromessi. Per questa ragione un gruppo di ricercatori dell’Università del Rosario, a Bogotá, si è proposto di realizzare uno studio che valutasse parte di tali problematiche, e permettesse di definire le caratteristiche della popolazione in età prescolare e scolare per quanto atteneva ai disturbi dello sviluppo neurologico, dell’apprendimento e dell’attenzione, nonché all’epilessia e ad altre malattie neurologiche. La popolazione presa in esame è stata proprio quella di bassa estrazione sociale, perché più vulnerabile e quindi soggetta a rischi maggiori. Lo studio non si è limitato a un complesso compendio di statistiche, ma ha consentito una visione globale dei problemi sociali ed economici dei bambini coinvolti nel progetto. Ciò è stato possibile grazie al lavoro interdisciplinare svolto da professionisti della medicina, della fono-audiologia, della terapia occupazionale, e al contributo di educatori e genitori.

Breve sintesi delle attività e dei risultati

- I risultati dello studio condotto nelle scuole dei quartieri a rischio di Bogotá indicano una stretta correlazione tra condizioni di disagio socio-economico e malattie neuropediatriche.
- Su 12.322 bambini iscritti alle scuole delle località in cui si è svolta l’indagine (Bosa, Usme, Ciudad Bolivar, La Candelaria e San Cristóbal) si sono avuti i risultati di 8.454 indagini, da cui è emerso che 4.101 bambini devono essere classificati come soggetti a rischio di problemi di vario tipo.
- Le famiglie di provenienza erano, in generale, con basso reddito; l’età media dei soggetti studiati era di 7,8 anni, inseriti in tutti i corsi, dal prescolare alla scuola primaria.
- Per i disturbi di apprendimento si è rilevata una percentuale di prevalenza compresa tra 94 e 115%; per le alterazioni vasomotorie del 191%; per i disturbi di attenzione del 54,4%; per le alterazioni nella scrittura dell’ 88%; per i problemi di articolazione del linguaggio del 12%. Per i problemi motori fini nei bambini più grandi, la percentuale di prevalenza è compresa tra 91 e 180%; per i problemi dello sviluppo neurologico tra 9,8 e 18,6%.
- La partecipazione dei genitori al progetto è stata fondamentale: la preoccupazione per la salute dei bambini veniva infatti manifestata principalmente da loro. Anche l’esperienza degli insegnanti nell’approccio ai gruppi è stata molto importante.
- In conclusione è emerso che, nella popolazione scolastica studiata, i problemi dello sviluppo neurologico e dell’apprendimento hanno una significativa prevalenza, specialmente nei ceti più bassi. Anche se l’epilessia e altre malattie neurologiche non hanno una preponderanza assimilabile a quella di altre popolazioni, la malattia ha un peso significativo in quanto comporta infermità croniche per le quali non esiste una “cura”, e che possono da sole influenzare lo sviluppo psicologico e intellettivo e la capacità di socializzazione dei bambini. Sussiste pertanto la necessità di implementare politiche di prevenzione. Poiché i fattori socio-economici che determinano la povertà rendono difficili gli interventi, sarebbe importante promuovere modelli comunitari per lo sviluppo infantile semplici ed economici, come sono stati realizzati in Paesi simili alla Colombia.

Relazione finale

La missione di cooperazione in Albania prese le mosse nel 1999, ai tempi della guerra del Kosovo, con finalità essenzialmente assistenziali volte, all’inizio, ad alleviare i disagi della popolazione kosovara, soprattutto infantile, forzatamente emigrata e precariamente ospitata dagli albanesi coetnici.
L’intervento della Fondazione Mariani in Albania si è articolato in due progetti a carattere prevalentemente socio-sanitario in una cittadina a sud dell’Albania, Saranda, e altri due a carattere più formativo e scientifico in collaborazione con l’Università di Tirana.

1) Assistenza sanitaria, diagnostica e terapeutica, nei confronti dei bambini di Saranda con differenti disabilità neurologiche
Area geografica: Saranda (Albania)
Partner locale: Quendra Sociale Santa Marcellina di Saranda
Responsabili tecnici e scientifici: Laura Mira (Fondazione Mariani, fino al 2005), David Zerbi (Fondazione Mariani, 2006-2007), Suor Daniela Silvestrini (Quendra Sociale Santa Marcellina)
Durata: 1999-2007
Finanziamento erogato: € 407.569

Descrizione
Una prima fase del progetto (1999-2002) fu incentrata sulla evidenziazione di una popolazione infanto-giovanile con disabilità neurologiche, effettuata in loco sia direttamente che con la collaborazione di operatori locali, medici specialisti e/o operatori assistenziali e pedagogici, e sull’allestimento delle strutture logistiche. Una seconda fase (2003-2004) è stata caratterizzata sia dalla sistematica cooperazione diagnostico-terapeutica di neurologi e psicologi albanesi della Università di Tirana, università con la quale si è instaurato un durevole rapporto di collaborazione, sia dall’attenzione estesa anche a bambini con difficoltà e/o disadattamento sociale e scolastico (in orfanotrofio e nelle scuole primarie). Infine è seguita una terza fase di messa a regime, intervenuta dopo una indispensabile transizione verso attività più definite e consolidate. Un particolare impegno è stato posto, fin dall’inizio, sulla formazione di medici locali e di personale tecnico, infermieristico e pedagogico attraverso corsi in loco e ripetuti stage in Italia. Di particolare rilievo è stato il contributo della Fondazione alla costruzione dei locali per l’ambulatorio medicocon le relative attrezzature nell’ambito della nuova sede che il Quendra Sociale Santa Marcellina si è dato a Saranda.

Nel corso degli anni hanno prestato in loco la loro consulenza tecnico-scientifica, sempre su base volontaria: Erberto Livini (pediatra), Marina Rodocanachi (fisiatra, neurologa), sig.ra Fusetti (tecnica EEG), Bona Oxilia, (psicologa), Maria Teresa Aliprandi (psicologa).

Breve sintesi delle attività e dei risultati
Risultati diagnostici (visite e consultazioni specialistiche):
- buoni risultati globali in senso clinico (200-300 casi/anno di bambini seguiti);
- molto limitati invece i risultati in senso strumentale (40-50 esami EEG effettuati) per difficoltà di esecuzione e manutenzione delle apparecchiature;
- ottimi risultati in campo neurologico grazie anche alla collaborazione degli specialisti di Tirana (con nostra consulenza) per circa una settimana/mese per 10 mesi/anno per circa 5 anni;
- ottima cooperazione diagnostica in senso psicologico con alcuni specialisti di Tirana, dapprima a Saranda poi a Tirana;
- col tempo le visite e le consultazioni a Saranda sono state viepiù limitate grazie all’invio programmato della casistica neurologica a Tirana, secondo un programma di automantenimento.

Risultati terapeutici:
- obiettivo ben sviluppato in senso neurologico con provvedimenti clinici, farmacologici e counselling in loco;
- limitata collaborazione e modesti interventi in senso fisiochinesiterapeutico e riabilitativo (circa 40-50 casi trattati negli anni 2000 e 2001);
- introduzione di interventi di tipo psicopedagogico (sia diagnostico che di trattamento) prima presso il locale orfanotrofio (9 bambini), successivamente su alunni delle scuole primarie (50-60 bambini per anno scolastico, in 2 mattine/settimana per 8 mesi/anno).

Risultati formativi:
- la formazione di medici albanesi di Saranda (un pediatra, un neurologo e un fisiatra) in Italia è avvenuta solo in una primissima fase con risultati assai modesti. Decisamente più fruttuoso, sia per gli aspetti formativi che collaborativi – è stato l’appoggio di medici specialisti dell’Università di Tirana operanti a Saranda;
- il personale insegnante, sia del Quendra Sociale Santa Marcellina (2 persone) che delle scuole primarie (9 insegnanti), è stato invitato a partecipare a Milano a 3 stage, a loro espressamente dedicati, incentrati sull’apprendimento di tecniche rieducative e di trattamenti pedagogici per alunni disabili o disadattati scolasticamente; sono stati effettuati in loco anche brevi stage formativi di management sanitario per medici e infermieri locali.

Relazione finale

2) Progetto inteso al recupero scolastico e sociale di bambini albanesi con disabilità e/o difficoltà neuropsichiche, comportamentali e carenze assistenziali, frequentanti le scuole d’infanzia ed elementari della città di Saranda e suoi dintorni
Area geografica: Saranda, Shendelli (Albania)
Partner locale: Quendra Sociale Santa Marcellina di Saranda
Responsabili tecnici e scientifici: David Zerbi (Fondazione Mariani), Giulia Niffenegger (Scuola Nuova Educazione di Milano), Suor Daniela Silvestrini (Quendra Sociale Santa Marcellina)
Durata: 2008-2009
Finanziamento erogato: € 92.240

Descrizione
Il progetto ha rappresentato l’evoluzione dell’intero progetto di cooperazione nei confronti della popolazione infanto-giovanile albanese, in particolare nell’area di Saranda, iniziato nel 1999.
Le azioni diagnostico-terapeutiche neurologiche e psicologiche, condotte direttamente da operatori della Fondazione Mariani o attivate attraverso collaboratori albanesi (medici, neurologi e insegnanti) in risposta ai bisogni della popolazione infantile via via evidenziati negli ambulatori, nelle scuole, nell’orfanotrofio di Saranda, hanno consentito una conoscenza anche epidemiologica e sociale dei problemi locali.
In questo intervento si è inteso quindi porre una particolare attenzione ai problemi della disabilità neuropsichica rilevata a livello scolastico sia nella scuola materna del Quendra Sociale Santa Marcellina che nelle scuole primarie di Saranda e del villaggio di Shendelli. Attenzione che è stata volta alla definizione diagnostica dei problemi del disadattamento scolastico, alla prevenzione delle cause delle disabilità e verso un impegno riabilitativo e psicopedagogico condotto da specialisti italiani con il personale insegnante sia del Quendra S.S.M. che delle scuole statali primarie.
Larga parte del lavoro è stato basata sulla formazione del personale albanese. La formazione è avvenuta “sul campo” con ripetuti stage formativi in Italia realizzati con la partecipazione, da parte di 9 insegnanti albanesi, a settimane di lavoro pedagogico presso la scuola “Nuova Educazione” di Milano diretta dalla prof.ssa Giulia Niffenegger. Altrettanti stage formativi specialistici sono stati frequentati a Milano dalla direttrice della scuola materna di Saranda.

Breve sintesi delle attività e dei risultati
- A livello di scuola materna è stata innanzitutto impostata, assieme alle insegnanti, una osservazione neurologica, psicologica e pedagogica sui bambini con difficoltà o anche solo sospetti di difficoltà (screening). Sono stati successivamente identificati indirizzi di trattamento individuale e avviati corsi di psicomotricità (per tutti i bambini, compresi i casi particolari).
- Per i ragazzi delle classi della scuola primaria, dopo una valutazione critica (somatica, neurologica, comportamentale, psicologica e sociale) delle numerose segnalazioni pervenute, è stato impostato, con la stretta collaborazione delle 8 insegnanti dedicate e dell’ispettrice scolastica, un programma pedagogico differenziato a piccoli gruppi (5-7 individui) con impegno extrascolastico di 4 ore settimanali per 8 mesi l’anno. Grazie all’impegno delle insegnanti, seguite dalla prof.ssa Niffenegger per almeno 3 volte/anno a Saranda e nello stage milanese, e costantemente anche da Sr. Daniela Silvestrini, si sono avuti apprezzabili miglioramenti individuali in larga parte dei circa 50 bambini seguiti settimanalmente, ma si sono altresì ottenuti significativi risultati e riconosciuti cambiamenti nell’approccio pedagogico non solo sul gruppo considerato, ma anche nelle scuole primarie di Saranda presso le quali le “nostre “ insegnanti operano.
- Ha assunto una particolare valenza pedagogica e sociale il lavoro svolto da due insegnanti albanesi presso il villaggio di Shendelli, nei dintorni di Saranda, con importanti risvolti formativi, sia sanitari che culturali, sull’intero villaggio.

Relazione finale

3) Partnership scientifico-formativa con le strutture neurologiche e neuropediatriche dell’Università di Tirana
Area geografica: Tirana (Albania)
Partner locale: Clinica Neurologica e Servizio di Neuropediatria del Dipartimento Pediatrico dell’Università di Tirana
Responsabile scientifico: David Zerbi (Fondazione Mariani)
Durata: 2003-2007
Finanziamento erogato: € 109.702

Descrizione
La collaborazione con l’Università di Tirana è avvenuta in primo luogo con la prof.ssa Jera Kruja, direttore della Clinica Neurologica. Tale collaborazione è nata dall’intuizione della indispensabilità di cooperare con le strutture locali, coinvolgendo il personale specialistico albanese nella programmazione e nella partecipazione operativa al progetto assistenziale a Saranda. Oltre a medici e paramedici di Saranda, è stato quindi fondamentale coinvolgere anche il personale dell’Università e dell’Ospedale di Tirana per poter “costruire” in loco un servizio sanitario che rispondesse alle effettive necessità della popolazione infantile. La Fondazione ha sostenuto la Società Albanese di Neuropediatria e, negli anni, si è sempre più sviluppata la cooperazione con le strutture neurologiche dell’Università di Tirana, della quale sono state sponsorizzate attività formative e congressuali neuropediatriche. La collaborazione ha fatto sì che la Clinica Neurologica di Tirana diventasse il naturale luogo di riferimento per i consulti su casi clinici complessi e per gli approfondimenti clinici e strumentali.

Breve sintesi delle attività e dei risultati
- Avvio della collaborazione in loco con un neurologo assistente della Clinica Neurologica Universitaria, il dr. Drini Dobi, e una neuropsichiatra infantile, la dr.ssa Florida Berberi, per attivare consultazioni diagnostico-terapeutiche periodiche a Saranda, il coordinamento assistenziale e la stessa educazione socio-sanitaria dei bambini e delle loro famiglie. Contemporaneamente, per i dottori Dobi e Berberi, sono state previste molteplici occasioni di formazione specialistica in Italia (partecipazioni a stage, congressi, corsi).
- Alla Prof.ssa Kruja sono state richieste due visite di superconsulenza all’anno a Saranda.
- Sono stati stabiliti importanti rapporti collaborativi con la Scuola di Neuropediatria di Tirana diretta dalla prof.ssa Valentina Tahsko e con la Cattedra di Psichiatria e Neuropsichiatria Infantile diretta dal prof.ssa Anastase Suli.
- È stata finanziata una borsa di studio per la Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile (durata: 5 anni) presso l’Università di Pavia a una dottoressa albanese.
- È stato dato supporto finanziario per lo svolgimento di una ricerca epidemiologica sulle malattie neurologiche in Albania e, in particolare, sull’epilessia infantile, in cooperazione con l’Istituto Mario Negri di Milano.

Relazione finale

4) Integrazione e rafforzamento del rapporto di partnership tra Fondazione Mariani e l’Università di Tirana
Area geografica: Tirana ((Albania)
Partner locale: Clinica Neurologica e Servizio di Neuropediatria del Dipartimento Pediatrico dell’Università di Tirana
Responsabile scientifico: David Zerbi (Fondazione Mariani)
Durata: 2008-2009
Finanziamento erogato: € 13.232

Descrizione
Il progetto rappresenta la naturale conseguenza del precedente per portare a termine alcune attività avviate con la Clinica Neurologica di Tirana: completare l’erogazione del finanziamento per la borsa di studio della dottoressa albanese e concludere l’inchiesta epidemiologica sulle malattie neurologiche in Albania affidata al dr. Ettore Beghi dell’Istituto Mario Negri di Milano. Si è inteso così rafforzare ulteriormente i rapporti con l’Università di Tirana e le sue strutture neurologiche.

Breve sintesi delle attività e dei risultati
- Stage a Milano per un Master in Epilettologia Infantile diretto dal prof. Giuliano Avanzini dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” per la dr.ssa Silvana Mijo, assistente neurologa della Cattedra di Neurologia.
- Nel 2009 presentazione da parte della prof.ssa Kruja e del prof. Zerbi dei risultati dell’inchiesta epidemiologica sulle malattie neurologiche in Albania, con particolare riguardo all’epilessia infantile, nelle due aree di Saranda e Tirana, al X Convegno della Società Mediterranea di Neurologia e al I Congresso sulla Neuroepidemiologia Clinica che si è svolto a Monaco di Baviera.

Relazione finale
Altri materiali
Albanian project on epidemiology of some neurological disorders

Assistenza sanitaria, diagnostica e terapeutica nei confronti dei bambini con differenti disabilità neurologiche

Partner locale: Qendra Sociale Santa Marcellina (Saranda).
Clinica Neurologica dell’Università di Tirana

Data di inizio:
1999
Concluso
: dicembre 2007

Obiettivo generale del progetto
Prese le mosse da un intervento umanitario sui bambini kossovari coinvolti nella Guerra del Kossovo (1999), il progetto ha dapprima sviluppato un impegno diagnostico e terapeutico specialistico con operatori italiani su soggetti con deficit neurologici in un’area periferica e disagiata dell’Albania (Saranda): ha successivamente ha coinvolto e supportato le strutture specialistiche neuropsichiatriche infantili (in realtà, localmente del tutto carenti) dell’ Università di Tirana, in particolare con un’azione di partnership sempre più ampia, rivolta anche ad aspetti formativi del personale stesso, sia in Albania che con stages in Italia.

Risultati: L’impegno di presenza del personale specialistico della Fondazione e il coinvolgimento mensile sistematico dei colleghi di Tirana ha consentito la consultazione di circa 250 -300 bambini per anno ed ha permesso di attivare una linea permanente di approfondimento specialistico diagnostico e terapeutico con le strutture universitarie di Tirana.


 

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