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Lunedì 20 marzo 2017

ore 13
Registrazione iscritti

ore 14
Saluto del Presidente della Fondazione Mariani - Lodovico Barassi
e del Direttore Scientifico della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Fabrizio Tagliavini

ore 14.15
Introduzione al corso
Isabella Moroni, Milano

Neuropatie genetiche: inquadramento clinico e diagnostico

Moderatore
Davide Pareyson, Milano

ore 14.30
Inquadramento storico delle neuropatie ereditarie: dalla neuropatologia alla classificazione genetica
Gian Maria Fabrizi, Verona

ore 15.15
Malattia di Charcot-Marie-Tooth in età pediatrica
Isabella Moroni, Milano

ore 15.45
Nuove potenzialità diagnostiche: Next Generation Sequencing
Franco Taroni, Milano

ore 16.15
Coffee break

Neuropatie genetiche: misure di outcome e trial readiness

Moderatore
Franco Taroni, Milano

ore 16.45
Assistenza clinica: la transizione dall'infanzia all'età adulta
Matilde Laurà, Londra

ore 17.15
Utilizzo della Gait analysis nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth infantile
Maurizio Ferrarin, Milano

ore 17.45
Il trattamento riabilitativo della Malattia di Charcot-Marie-Tooth in età pediatrica
Emanuela Pagliano e Maria Foscan, Milano

ore 18.15
Discussione

ore 18.30
Chiusura della giornata

Martedì 21 marzo 2017

Neuropatie genetiche: i trattamenti disponibili e prospettive per trial terapeutici

Moderatore
Davide Pareyson, Milano

ore 9
Trattamento correttivo delle complicanze ortopediche
Francesco Motta, Milano

ore 9.30
Meccanismi patogenetici e terapie sperimentali
Alessandra Bolino, Milano

ore 10
Markers biologici
Angelo Schenone, Genova

ore 10.30
Coffee break

ore 11
Le misure di outcome per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth pediatrica
Joshua Burns, Sidney

ore 11.30
Trial terapeutici nell’infanzia
Joshua Burns, Sidney

ore 12
Il ruolo dell’Associazione Pazienti
Federico Tiberio, Milano

ore 12.30
Networking Lunch

Malattie degenerative con neuropatia e Neuropatie dolorose

Moderatore
Nardo Nardocci, Milano

ore 14
La neuropatia nelle malattie muscolari
Eugenio Mercuri, Roma
Roberta Battini, Roma e Pisa

ore 14.30
La neuropatia nelle malattie metaboliche
Enrico Bertini, Roma

ore 15
Neuropatie dolorose
Giuseppe Laurìa, Milano

ore 15.30
Coffee break

ore 16
Casi clinici forme genetiche e discussione
Isabella Moroni, Emanuela Pagliano, Maria Foscan, Anna Ardissone, Alessia Marchi
Milano

ore 17
Chiusura della giornata

Mercoledì 22 marzo 2017

Moderatori
Eduardo Nobile-Orazio, Milano
Lucio Santoro, Napoli

Neuropatie infiammatorie: patogenesi e inquadramento diagnostico

ore 9
Aspetti immunologici e patogenesi
Marinella Carpo, Treviglio (BG)

ore 9.30
Sindrome di Guillain Barrè e CIDP infantili
Isabella Moroni, Milano

ore 10
L’esame neurofisiologico come indicatore di percorso diagnostico
Lucio Santoro, Napoli

ore 10.30
Quadri neuroradiologici nelle forme infiammatorie
Simonetta Gerevini, Milano

ore 11
Coffee break

ore 11.30
Terapia e trattamento riabilitativo
Maria Grazia D’Angelo, Bosisio Parini (LC)

ore 12
Terapia farmacologica delle forme infiammatorie
Eduardo Nobile-Orazio, Milano

ore 12.30
Casi clinici forme infiammatorie e discussione
Isabella Moroni, Emanuela Pagliano, Maria Foscan, Anna Ardissone, Alessia Marchi
Milano

ore 13.30
Questionario di apprendimento ECM

ore 14
Conclusioni
Isabella Moroni, Milano

ore 14.15
Chiusura del corso

N:B: 
Non è prevista la traduzione delle due relazioni in inglese

Ardissone Anna
UO Neuropsichiatria Infantile
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Bertini Enrico
Dipartimento di Neuroscienze, Unità di Malattie Neuromuscolari
Laboratorio di Medicina Molecolare
IRCCS Ospedale Bambino Gesù
Roma

Bolino Alessandra
Istituto di Neurologia Sperimentale-INSPE
Ospedale San Raffaele, Milano

Burns Joshua
Sydney Children’s Hospitals Network (Randwick and Westmead)
The University of Sydney
Australia

Carpo Marinella
Neurology Unit, Ospedale Treviglio, Bergamo, Italy
UOC Neurologia
Azienda Ospedaliera Treviglio (BG)

D’Angelo Maria Grazia
Dipartimento di Neuroraibilitazione
IRCCS E. Medea, Bosisio Parini (LC)

Fabrizi Gian Maria
Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento
Università di Verona

Ferrarin Maurizio
Polo Tecnologico
IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano

Foscan Maria
UO Neurologia dello Sviluppo
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Gerevini Simonetta
Dipartimento di Neuroradiologia
Ospedale San Raffaele, Milano

Laurà Matilde
MRC Centre for Neuromuscular Diseases,
National Hospital for Neurology and Neurosurgery
UCL Institute of Neurology
London

Lauria Giuseppe
UO Neurologia III-Cefalee e Neuroalgologia
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Magri Stefania
UO Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Marchi Alessia
UO Neurologia dello Sviluppo
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Mercuri Eugenio

UO Neuropsichiatria Infantile
Policlinico Gemelli, Roma
Università Cattolica Sacro Cuore, Roma

Moroni Isabella
UO Neuropsichiatria Infantile
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Motta Francesco
SC Ortopedia e Traumatologia Pediatrica
Ospedale dei Bambini V. Buzzi, Milano

Nobile-Orazio Eduardo
Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale, Università di Milano
Sezione Autonoma Malattie neuromuscolari e Neuro Immunologia
Humanitas Research Hospital, Milano

Pagliano Emanuela
UO Neurologia dello Sviluppo
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Pareyson Davide
SSD Malattie Neurologiche Rare dell’Adulto
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Santoro Lucio
Dipartimenti di Neuroscienze, Scienze della Riproduzione e Odontostomatologia
Azienda Ospedaliera UniversitariaFederico II
Napoli

Schenone Angelo
Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia, Riabilitazione, Genetica e Scienze Materno Infantili
IRCCS AOU San Martino,Genova

Taroni Franco
UO Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Tiberio Federico
Associazione Onlus ACMT_RETENazionale
per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth
Milano

XXIX Corso di aggiornamento
Neuropatie periferiche in età pediatrica: update clinico-diagnostico-terapeutico delle forme genetiche e infiammatorie
Milano, Palazzo delle Stelline
20-22 marzo 2017

In collaborazione con:
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta

Le Neuropatie genetiche e infiammatorie dell’infanzia costituiscono un ampio gruppo di malattie rare, a decorso frequentemente progressivo e determinanti rilevante disabilità. Nell’insieme rappresentano una percentuale cospicua delle malattie neuromuscolari infantili, per le quali negli anni recenti si sono sviluppati notevoli progressi in termini di definizione e innovazione sia diagnostica che terapeutica.
Per le forme ereditarie le principali criticità sono costituite dalla frequente mancanza di definizione del difetto genetico specifico, che preclude la possibilità di fornire una appropriata consulenza di coppia sul rischio di ricorrenza e di prospettare la diagnosi prenatale, e dall’assenza di trattamenti specifici efficaci nell’arrestare la progressione della patologia.
Nelle forme infiammatorie le difficoltà di inquadramento precoce, la possibilità di forme atipiche e la mancanza di linee guida di trattamento specifiche possono determinare un ritardo di diagnosi e cure.
L’adeguata caratterizzazione clinica è il punto di partenza per un corretto inquadramento diagnostico in particolare nelle numerose forme genetiche, che includono anche le neuropatie metaboliche, e che spesso presentano marcata variabilità di presentazione. La complessità del quadro clinico e la necessità di avviare in modo mirato le indagini diagnostiche richiedono competenze specifiche. Le più recenti e sofisticate tecniche di Next Generation Sequencing, oltre a consentire una diagnosi più rapida delle condizioni genetiche, come nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), contribuiscono a ridefinire la nosologia di queste patologie. Inoltre la potenziale disponibilità di trial farmacologici richiede la conoscenza di dati di storia naturale della malattia, in particolare per le forme più rare di CMT, e la disponibilità di misure di outcome specifiche per l’età pediatrica (scale di disabilità, gravità e qualità della vita) in grado di quantificare la risposta ai trattamenti.
Questo gruppo di malattie richiede un approccio multidisciplinare che implica l’integrazione di diverse competenze specialistiche (neurologiche, genetiche, fisiatriche, ortopediche, pediatriche) attraverso una rete che consenta una presa in carico globale dei pazienti e delle famiglie.
Il corso si propone di fornire una panoramica il più possibile esaustiva sulle patologie del nervo periferico, sia dal punto di vista clinico che diagnostico e di trattamento. È indirizzato principalmente a neurologi, neuropsichiatri infantili, neurofisiologi e fisiatri, e a ogni figura professionale interessata ad aumentare le proprie conoscenze nell’ambito delle patologie neuromuscolari infantili.

Coordinamento e organizzazione
Lucia Confalonieri
Anna Illari
Marina Denegri

Promozione
Renata Brizzi
Samuele Spinelli

Informazioni e iscrizioni
Cristina Giovanola

Clicca sull'immagine per ingrandirla

LocandinaMilano2017web


Costi
Il Corso prevede 150 posti e si rivolge a Medici (principalmente Neuropsichiatri Infantili, Neurologi, Fisiatri, Ortopedici, Pediatri), Biologi, Terapisti Occupazionali, Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva, Fisioterapisti, Educatori Professionali, Tecnici di Neurofisiopatologia e Specializzandi.

Le quote di iscrizione dipendono dalla qualifica professionale. Il Corso è stato accreditato e i crediti ECM assegnati sono 9,8.

Quota:
Medici € 350
Terapisti e Biologi € 300
Specializzandi e Dottorandi di ricerca € 200 (è necessario inviare una scansione del certificato di iscrizione alla Scuola di Specialità o al Dottorato di ricerca a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.). Attenzione, chi si iscrive a questa quota non avrà diritto in alcun caso ai crediti ECM.

La quota comprende
• la partecipazione alle sessioni del Corso
• una copia del volume degli Atti, se pubblicato
• i coffee breaks 
• 21 marzo: networking lunch presso il Self Service del Ristorante Orti di Leonardo (trova all’interno del Centro Congressi)

• il materiale didattico
• il certificato di frequenza

La quota non comprende
Quanto non esplicitamente indicato ne "la quota comprende"

Traduzione
Non è prevista la traduzione in italiano delle due relazioni in inglese

In caso di annullamento del Corso per cause di forza maggiore ed eventi eccezionali (terremoti, alluvioni ecc.) non è previsto il rimborso della quota di iscrizione nè di altre eventuali spese sostenute dai partecipanti (spese di viaggio, alloggio ecc.).


Come iscriversi
Attenzione: se non disponete di una versione aggiornata di Internet Explorer, potreste riscontrare problemi nella fruizione del sito. Se la vostra versione di Explorer è inferiore al 7, è consigliabile scaricare gratuitamente l'ultimo aggiornamento di Microsoft, cliccando sui link qui di seguito.
Per chi possiede Windows Vista o Windows 2007 (Explorer 9):
http://windows.microsoft.com/it-IT/internet-explorer/downloads/ie-9/worldwide-languages 
Per chi possiede Windows XP (Explorer 8):
http://windows.microsoft.com/it-IT/internet-explorer/downloads/ie-8 
Un'alternativa è quella di utilizzare il browser di navigazione Chrome, messo a disposizione gratuitamente da Google, scaricabile qui: https://www.google.com/intl/it/chrome/browser/?installdataindex=nosearch&hl=it&brand=CHMB&utm_campaign=it&utm_source=it-ha-emea-it-sk&utm_medium=ha 

Registrazione
Se non siete già utenti del sito della Fondazione Mariani è necessario, innanzitutto, che vi registriate, creando il vostro Account. Nella sezione Login del sito (in alto a destra) cliccate su "REGISTRATI", inserite i vostri dati nella form visualizzata e scegliete Nome utente e Password. E' importante inserire la Qualifica professionale corretta, poiché determina anche le quote di iscrizione applicate e la possibilità di avere i crediti ECM, laddove previsti.
Per attivare l'Account, riceverete una email con un link da cliccare. Se non ricevete il messaggio, o se avete digitato l'email erroneamente, contattate la Segreteria Iscrizioni. Se il vostro indirizzo email risulta già a sistema, significa che avete creato un Account in precedenza. Non occorre registrarvi nuovamente: se non ricordate le credenziali di accesso cliccate su "Password dimenticata?".
Una volta creato il vostro Account, potrete utilizzarlo di volta in volta per iscrivervi ai diversi corsi della Fondazione Mariani.

Garanzia di riservatezza dei dati personali
Il trattamento dei dati personali viene svolto dalla Fondazione Mariani nell’ambito della propria banca dati e nel rispetto della legge 196/03 sulla tutela dei dati personali. Il trattamento dei dati, di cui si garantisce l’assoluta riservatezza, è effettuato solo al fine di informare sulle iniziative della Fondazione Mariani. I dati non saranno diffusi a terzi e potranno essere modificati o cancellati dall’utente medesimo in qualsiasi momento.

Iscrizione
Per procedere all’iscrizione al corso di vostro interesse, inserite Nome utente e Password scelti in fase di Registrazione, cliccando sul pulsante Login, nella relativa sezione del sito (in alto a destra). In seguito, scegliendo la voce "Nuova iscrizione" dal vostro "Menu Utente", visualizzerete i corsi aperti. Cliccando sul corso prescelto, sarete guidati nelle fasi successive. Attenzione: dopo aver ricevuto l'email di Conferma Iscrizione, è necessario effettuare il pagamento della quota entro 5 giorni lavorativi (e comunque non oltre il giorno di chiusura delle iscrizioni). Superato questo termine l’iscrizione sarà annullata per rendere il posto disponibile ad altri partecipanti. Per partecipare al corso dovrete quindi ripetere l'Iscrizione e non è garantita la conservazione del posto.

Modalità di pagamento
Dopo aver effettuato l’iscrizione online (v. Come iscriversi), è necessario pagare l’importo della quota entro e non oltre 5 gg. lavorativi. Le modalità disponibili sono:

Carta di credito
Se avete selezionato questa modalità di pagamento, al completamento dell'Iscrizione online, sarete automaticamente indirizzati alla procedura di pagamento con carta. Il sistema accetta: VISA, Carta Si, American Express, Mastercard, Diners Club, Eurocard.
Per pagare in un secondo momento (o se desiderate pagare con carta di credito pur avendo selezionato la modalità bonifico), effettuate il Login, selezionate "Corsi a cui sei iscritto" per visionare i corsi in attesa di pagamento e cliccate sul tasto "Pagamento".

Bonifico bancario
Se avete selezionato questa modalità di pagamento, al termine della procedura di iscrizione troverete le coordinate bancarie per effettuare il bonifico, di seguito riepilogate:

Istituto: Credito Valtellinese V.le Premuda 2, Milano
Intestato a: Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani
IBAN: IT27U0521601619000000002553
BIC SWIFT: BPCVIT2S

Nella descrizione del bonifico specificare:
“COGNOME e NOME del partecipante + CORSO di interesse”
es. “Rossi Mario, Corso GIPCI- Bologna 2014”

Entro una settimana dal pagamento riceverete una mail di conferma definitiva dell'iscrizione.

Annullamenti e rimborsi
L’eventuale annullamento dell’iscrizione, dà diritto alla restituzione del 70% della quota pagata solo se comunicato via email almeno 20 giorni prima dell'inizio del corso (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.). Se l'iscrizione viene cancellata successivamente, non si ha diritto ad alcun rimborso ma si riceveranno a casa gli atti del congresso, qualora pubblicati.

Ricevute e Reclutamento da Aziende Sponsor
A seguito del pagamento del contributo per l'iscrizione, la Fondazione Mariani rilascia una ricevuta esente IVA.
Si ricorda che la Fondazione Mariani non può emettere fatture o documenti proforma. Il documento di ricevuta, che potrà essere rilasciato SOLO IN SEGUITO al pagamento, sarà pubblicato sulla pagina del proprio account di fianco al titolo del corso.
Per gli Enti che necessitano di un documento cartaceo di conferma per autorizzare e disporre il pagamento, si invita a stampare la mail di “Conferma Iscrizione” che viene spedita all’indirizzo email del partecipante.
E’ possibile modificare autonomamente l’intestazione della ricevuta in fase di iscrizione; ad iscrizione effettuata sarà invece necessario richiedere l’intervento della segreteria Iscrizioni, scrivendo una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  indicando i nuovi dati della ASL o altro Ente a cui intestare la ricevuta del contributo pagato.

ATTENZIONE: In caso di reclutamento da parte di un'Azienda farmaceutica si prega di segnalarlo in fase di iscrizione. Si ricorda, inoltre, che, ai sensi della Determina del 18.01.2001 "Reclutamento dei partecipanti", l'Azienda che invita i professionisti sanitari a frequentare un determinato evento formativo, con spese a carico dell' Azienda stessa, deve fornire alla Fondazione Mariani l'elenco con i nomi dei partecipanti invitati all'evento formativo.

ECM
Il corso è stato accreditato per le seguenti figure professionali: Medici, Biologi, Terapisti Occupazionali, Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva, Fisioterapisti, Educatori Professionali e Tecnici di Neurofisiopatologia.
I crediti assegnati sono 9,8.

Regolamento ECM
• È necessario partecipare al 90% delle sessioni del Corso.
• Al termine del Corso verrà effettuato il Test di Apprendimento obbligatorio; per esigenze tecnico-organizzative la somministrazione del Test potrà eventualmente essere effettuata anche on line nei 3 giorni immediatamente successivi allo svolgimento dell'evento formativo con esito superiore al 75%. Ai partecipanti verrà consentito un solo tentativo.
• Poiché è necessario essere presenti fino al termine del Corso ed effettuare il Test di Apprendimento, invitiamo tutti i partecipanti a non richiedere di poter uscire prima. Nella prenotazione del viaggio di rientro, suggeriamo pertanto di prevedere un margine di tempo adeguato dopo la fine dell’orario indicato nel programma, in modo da poter effettuare il Test finale e ritirare l’attestato e la ricevuta di partecipazione al Corso.

Contatti
Per assistenza e informazioni scrivi a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Orario Segreteria Iscrizioni: LUN-VEN 9.30-13.00 - Tel: 02 795458

 

Direttore del corso
Isabella Moroni
UO Neuropsichiatria Infantile
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Comitato Scientifico
Nardo Nardocci
UO Neuropsichiatria Infantile
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Emanuela Pagliano
UO Neurologia dello Sviluppo
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Franco Taroni
UO Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Davide Pareyson
SSD Malattie Neurologiche Rare dell’Adulto
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Segreteria Scientifica
Anna Ardissone
UO Neuropsichiatria Infantile
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Stefania Magri
UO Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

Maria Foscan
UO Neurologia dello Sviluppo
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano

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