fbpx

logo fm 1

header home

Nel GIPCI, già da molti anni, un obiettivo fondamentale per la riabilitazione del bambino è la collaborazione tra la famiglia e i professionisti. Nel 2004 si sono tenute due giornate di studio a Bergamo sulla Family-Centred-Care (FCC) con l’intervento di Peter Rosenbaum del CanChild Centre della MacMaster University, centro canadese che per primo introdusse questo concetto nella prassi riabilitativa. Negli anni successivi questo tema è stato trattato sia nei corsi di aggiornamento che nelle riunioni con le associazioni delle famiglie, e recentemente è stato oggetto di una ricerca specifica.

Presentiamo in questa sezione le pubblicazioni che il GIPCI, con il supporto della Fondazione Mariani, ha messo a punto per aiutare i genitori a capire meglio cosa è la Paralisi Cerebrale Infantile e quali sono le proposte terapeutiche e le attività che anche in ambito familiare e nella vita quotidiana possono aiutare il bambino a migliorare le sue funzioni adattive.

 

PCIgipci PCIgipci PCIgipci PARALISI CEREBRALE INFANTILE - Cosa i genitori vogliono sapere

A cura di Angela Maria Setaro, Ermellina Fedrizzi
Milano, Fondazione Mariani, 2016, pp. 80
in Italiano, Russo e Arabo

Questo opuscolo è rivolto ai genitori di bambini cui è stata posta diagnosi di Paralisi Cerebrale (PC). Nasce dall’esigenza di fornire informazioni semplici e affidabili riguardanti la salute, la qualità di vita e le potenzialità di sviluppo dei loro figli. I genitori sono risorse fondamentali e costanti nella vita di ogni bambino, e anche le figure più esperte delle sue caratteristiche, delle sue abilità e dei suoi bisogni. Lo scopo di questa pubblicazione è di sostenere i genitori per permettere loro di operare insieme ai professionisti ad assumere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che saranno utili per il bambino e per la famiglia stessa.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Download

Giocando sito GIOCANDO SI IMPARA Proposte ludiche per lo sviluppo delle abilità manuali del bambino emiplegico - Suggerimenti per i genitori (Libro + Dvd)

A cura di Angela Maria Setaro, Francesca Molteni, Alice Corlatti, Antonella Luparia, Stefania Magri, Alessia Marchi, Ermellina Fedrizzi
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2008, pp. 48
in Italiano

Tutti i bambini, anche i bambini disabili, amano giocare e imparano giocando. Spesso però i bambini con emiplegia tendono a usare poco la mano paretica nel gioco e nelle attività della vita quotidiana. Questo problema non può essere risolto soltanto nell’ambito della seduta di riabilitazione, ma deve essere affrontato in collaborazione con la famiglia. È indispensabile allora ricercare e costruire con i familiari una relazione positiva, improntata al rispetto reciproco e alla condivisione di obiettivi e strategie, mossi dalla stessa motivazione: volere il meglio per il bambino. Lo scopo di questo libro è di suggerire ai genitori giochi, attività ed esperienze di vita quotidiana orientati all’evoluzione di abilità e competenze e all’incremento dell’autonomia del bambino con emiplegia. Il testo è corredato di un DVD esplicativo, realizzato con filmati relativi a molte delle attività proposte. Ciò facilita la comprensione e l’applicazione dei contenuti, sebbene ogni suggerimento debba essere adattato alla situazione specifica del singolo bambino. Riconoscendo alle famiglie la profonda conoscenza del proprio figlio e il fondamentale ruolo di promotrici del suo sviluppo, si pongono le giuste basi per una riabilitazione più efficace.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Download

cosa vede cover COSA VEDE IL MIO BAMBINO – Consigli per lo sviluppo delle capacità visive nel primo anno di vita

 A cura di Eugenio Mercuri, Giovanni Cioni ed Elisa Fazzi
Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, Milano, 2005, pp. 44
Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Download

Nel corso degli anni il GIPCI ha prodotto numerose pubblicazioni. La maggior parte sono incluse nella Collana di Neurologia infantile della Fondazione Mariani, edita con FrancoAngeli, altre, realizzate in formato opuscolo per i genitori o quaderno di lavoro, sono state edite direttamente dalla Fondazione.


PUBBLICAZIONI FRANCOANGELI

volGIPCI2019
APPROCCIO DEL GIPCI ALLA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE  Storia naturale ed esperienze di intervento basate sulle neuroscienze

A cura di: GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili
Editor: Ermellina Fedrizzi
Pubblicazione conseguente all’VIII Corso di formazione in neuroriabilitazione (Napoli, 15-17 novembre 2017)
Milano, FrancoAngeli, 2019, pp. 252
ISBN 978-88-917-7912-0
Testi in Italiano e Inglese

Il GIPCI presenta in questo volume gli aspetti dell’approccio riabilitativo condiviso, basato sui modelli teorici provenienti dalle Neuroscienze e sull’esperienza clinica maturata su oltre 20 anni di attività in rete. Il primo tema affrontato riguarda la storia naturale delle Paralisi Cerebrali e le problematiche della transizione all’età adulta: la conoscenza dell’evoluzione dei diversi quadri clinici nel corso dello sviluppo, in particolare della qualità di vita e della partecipazione, rappresenta un elemento fondamentale per la definizione delle priorità, degli obiettivi e degli strumenti terapeutici nei primi anni di vita. Viene poi illustrata la specificità dell’approccio riabilitativo e la sua evoluzione dal 1995 a oggi: dalla prima stesura del Protocollo di videoregistrazione (1998), seguito dai testi La valutazione delle funzioni adattive e Manifesto della Riabilitazione pediatrica (2000), ai Corsi biennali dedicati ai diversi quadri clinici, alle problematiche sull’integrazione degli interventi, l’apprendimento scolastico su vari aspetti dell’età adolescenziale. I contributi si riferiscono alle prassi terapeutiche derivate dai modelli sistemici cognitivisti di Motor Learning e dalle teorie dei sistemi evolutivi, in cui il bambino è protagonista nella soluzione dei problemi posti dall’ambiente. Di particolare importanza il tema della riabilitazione nel contesto della famiglia e dei Servizi: da molti anni il GIPCI ha sostenuto e diffuso i principi della Family-Centered Care sia nei Corsi di aggiornamento, sia nelle attività di ricerca. Le relazioni teoriche sono infine completate dai contributi dei terapisti che illustrano storie di bambini seguiti per molti anni.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

VolGIPCI2015

L'ADOLESCENTE CON PARALISI CEREBRALE - Sviluppo emotivo, problemi neuro-funzionali, apprendimento e partecipazione

A cura di: GIPCI
Editor: Ermellina Fedrizzi
Pubblicazione conseguente al VII Corso di formazione in neuroriabilitazione (Bologna, 19-21 novembre 2014)
Milano, FrancoAngeli, 2015, pp. 284
ISBN 978-88-917-2600-1
Testi in Italiano e Inglese

Le problematiche dell’adolescente con Paralisi Cerebrale (PC) sono il tema, complesso e di grande interesse per tutti gli operatori della riabilitazione, che il GIPCI affronta in questo volume.

L’adolescenza è una fase complessa dello sviluppo: implica molti cambiamenti nella struttura corporea, nel profilo emotivo, nell’apprendimento e nelle nuove prospettive di autonomia, di relazioni sociali e di partecipazione. Nel ragazzo con PC la complessità di questo periodo dello sviluppo viene spesso misconosciuta dagli operatori che tendono a privilegiare gli obiettivi terapeutici neuro-funzionali, forse non consapevoli che le esigenze di questi ragazzi sul piano emotivo e cognitivo sono le stesse dei loro coetanei “normali”. Le famiglie d’altra parte vivono spesso l’adolescenza dei loro figli con le preoccupazioni dovute alle incognite legate all’autonomia, all’inserimento nel mondo del lavoro e alla qualità di vita.

La relazione introduttiva del prof. Pietropolli Charmet illustra l’evoluzione delle problematiche adolescenziali nella soci età contemporanea. Vengono poi affrontati temi che raramente vengono considerati e discussi nella realtà italiana, come lo sviluppo emotivo e la sessualità nell’adolescente con PC. I capitoli successivi si occupano dell’adolescente con PC e, nello specifico, dei problemi neuro-funzionali, dell’evoluzione e riorganizzazione delle funzioni psichiche superiori, delle difficoltà scolastiche e dell’autonomia funzionale acquisita nelle diverse forme cliniche.

Nel testo è presentato lo studio europeo longitudinale SPARCLE2 sulla qualità di vita e partecipazione degli adolescenti con PC di varie nazioni europee, al quale ha partecipato anche l’Italia, con riguardo all’ambito scolastico e al tempo libero.

Conclude il volume uno spazio rivolto alle problematiche delle famiglie e dei Servizi in questa delicata fase di passaggio all’età adulta.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

volLaRiabilitazione LA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE IN ETA' SCOLARE - Apprendimento, partecipazioni e qualità della vita

A cura di: GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili con DVD
Pubblicazione conseguente al VI Corso di formazione permanente in
Neuroriabilitazione dell'età evolutiva (Firenze, 9-11 novembre 2011)
Editor: Ermellina Fedrizzi
Milano, FrancoAngeli, 2012, pp. 272
ISBN 978-88-204-1002-5
Testi in Italiano

Il tema presentato dal GIPCI (Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili) in questo volume propone a tutti gli operatori della riabilitazione l’approfondimento e la riflessione sulle difficoltà che il bambino con paralisi cerebrale affronta nell’età scolare, dai 6 ai 12 anni: l’apprendimento scolastico, la partecipazione alle attività proprie dell’età e la conquista dell’autonomia compatibile con la disabilità. Questi temi implicano il coinvolgimento sia dei medici e dei terapisti, sia della famiglia e di tutte le figure che ruotano intorno al bambino nel contesto scolastico e sociale: insegnanti, psicologi, pedagogisti ed educatori. Vengono trattati i problemi di apprendimento e di integrazione nei diversi quadri clinici di Paralisi Cerebrale e in particolare la necessità di rielaborare il progetto riabilitativo all’inizio dell’età scolare, e di concordare con le insegnanti i criteri di intervento. I temi della partecipazione e qualità di vita del bambino e della sua famiglia durante l’età scolare assumono un notevole rilievo alla luce della recente ICF-CY (International Classification of Function - Children and Youth). Altri contributi si riferiscono all’utilizzo della Comunicazione Aumentativa, al ruolo delle emozioni e della relazione nel lavoro riabilitativo e alla prassi secondo la Family Centered Therapy nei Servizi territoriali, per concludersi con la testimonianza di una madre. Secondo il consueto orientamento del GIPCI, vengono dapprima illustrati i contributi teorici con relazioni tematiche, mentre la seconda parte è dedicata alle implicazioni cliniche, con casi videoregistrati contenuti nell’allegato DVD.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

volgipciverona front APPROCCIO INTEGRATO ALLA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE - Le competenze multidisciplinari e la terapia centrata sulla famiglia

A cura di: GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile con DVD
Pubblicazione conseguente al V Corso di formazione permanente in
Neuroriabilitazione dell'età evolutiva (Verona, 17-19 novembre 2009)
Editor: Ermellina Fedrizzi
Milano, FrancoAngeli, 2011, pp. 272
ISBN 978-88-568-3622-6
Testi in Italiano

I temi dell'approccio multidisciplinare integrato e della collaborazione con la famiglia sono già stati affrontati negli anni scorsi dal GIPCI nei volumi pubblicati nella Collana di neurologia infantile della Fondazione Mariani, dedicati alla valutazione e riabilitazione delle funzioni adattive del bambino con paralisi cerebrale. Essi sono ridivenuti attuali in seguito ai nuovi orientamenti - proposti recentemente dalla letteratura internazionale - sulla definizione e classificazione delle Paralisi Cerebrali Infantili. Infatti tale termine, prima riferito solo ai disordini della postura e del movimento conseguenti a un danno cerebrale precoce, ora amplia il suo contenuto comprendendo anche i disordini che coinvolgono le funzioni sensoriali, cognitive, la comunicazione e il comportamento. È indispensabile quindi che il professionista della riabilitazione, medico o terapista, conosca non solo le modalità della valutazione e dell'approccio terapeutico delle diverse funzioni adattive, ma sappia integrarle in una visione unitaria del bambino e contestualizzarle nell'ambiente familiare. Ne deriva perciò la necessità di una collaborazione continua con la famiglia, secondo l'approccio della Family Centered Therapy. Questi sono i temi che vengono affrontati nel presente volume e secondo l'abituale orientamento del GIPCI vengono illustrati i contributi teorici e le implicazioni dei nuovi indirizzi nella prassi riabilitativa. Nella prima parte del volume le relazioni si riferiscono ai nuovi orientamenti della classificazione, alle modalità con cui i diversi specialisti integrano le competenze in un progetto unitario e alle modalità di collaborazione con la famiglia. La seconda parte è dedicata alla presentazione e discussione di casi videoregistrati contenuti nell'allegato DVD.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

lariabilitazione

 

LA RIABILITAZIONE PRECOCE NEL BAMBINO CON DANNO CEREBRALE - Dalle conoscenze neurobiologiche alla prassi terapeutica

 

A cura di: GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile con DVD
Pubblicazione conseguente al IV Corso di formazione permanente in
Neuroriabilitazione dell'età evolutiva (Sestri Levante, 14-16 novembre 2007)
Editor: Ermellina Fedrizzi
Milano, FrancoAngeli, 2009, pp. 304
ISBN 978-88-568-1152-0
Testi in Italiano

Nel corso dell'ultimo decennio si è verificato un enorme incremento di conoscenze neurobiologiche sulle modalità di sviluppo e funzionamento del sistema nervoso in epoca fetale, perinatale e nella prima infanzia, e sulle modalità di riorganizzazione neuronale successiva a un danno cerebrale precoce. La scoperta della presenza e delle funzioni del sistema dei neuroni specchio, gli studi con le nuove tecniche neurofisiologiche (TMS) e neuroradiologiche (PET, RMf) sulla plasticità e flessibilità delle reti neurali hanno dato un ulteriore rilievo al ruolo insostituibile delle prime interazioni madre-bambino e ambientali nello sviluppo delle competenze adattive e neurocognitive. I contributi qui presentati da neurofisiologi, neuroradiologi e clinici costituiscono un aggiornamento puntuale su queste recenti acquisizioni provenienti dalle neuroscienze e offrono numerosi spunti di riflessione sui quesiti che il clinico incontra quotidianamente: che cosa si intende per intervento precoce, qual è l'intervento più indicato per il neonato e per il bambino nei primi mesi di vita, quali sono gli strumenti più idonei a valutare i risultati di questi interventi nel corso del follow-up. La descrizione e la discussione di alcuni casi clinici (documentati nei filmati inclusi nel dvd allegato), presentati dai partecipanti al GIPCI, che prosegue il suo operato grazie alla Fondazione Mariani, suggeriscono proposte operative per il trattamento riabilitativo del bambino con danno cerebrale.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

LaClinica

 

LA CLINICA DELLA RIABILITAZIONE NEL BAMBINO CON EMIPLEGIA - Conoscenze teoriche ed esperienze rieducative 

A cura di: GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile (con DVD)
Pubblicazione conseguente al III Corso di formazione permanente in Neuroriabilitazione dell’età evolutiva (Perugia, 16-18 novembre 2005)
Milano, FrancoAngeli, 2007, pp. 272
ISSN 9 “788846”487957”
ISBN 978-88-464-8795-7

Il volume, dedicato alla riabilitazione del bambino con emiplegia congenita, propone alcuni contributi recenti di neurofisiologi, neuropsicologi e clinici con l'obiettivo di favorire una conoscenza più approfondita della patogenesi del disordine funzionale in questa forma di paralisi cerebrale infantile, e quindi la definizione del "razionale" dell'intervento terapeutico. L'emiplegia congenita, pur essendo la forma clinica di paralisi cerebrale più compatibile con una normale qualità di vita, pone molti problemi di ordine teorico e applicativo al clinico riabilitatore, soprattutto nei primi anni dei piccoli pazienti. In particolare la modalità di riorganizzazione funzionale successive a una lesione emisferica e il ruolo dei disordini neuropsicologici, visuopercettivi ed emotivi nel condizionare il recupero funzionale rappresentano quesiti di grande rilievo nella prassi terapeutica. Secondo il taglio applicativo del presente lavoro, la discussione e il confronto tra operatori su questi e altri problemi sono illustrati con alcuni casi clinici (documentati anche attraverso i video inclusi nel DVD allegato) che si configurano come spunti per la riflessione sulle metodologie di valutazione, sugli obiettivi terapeutici, sugli strumenti per raggiungerli e sulla verifica della loro efficacia. Il libro costituisce un ulteriore passo del cammino svolto in questi anni, con il sostegno della Fondazione Mariani, dal Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile, per fondare la clinica della riabilitazione su modelli di provata evidenza scientifica e convalidare i risultati della prassi terapeutica.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

LeSindromi

 

LE SINDROMI TETRAPARETICHE: ARCHITETTURA DELLE FUNZIONI E RIABILITAZIONE BASATA SULL'EVIDENZA SCIENTIFICA

 A cura di: GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile (con DVD)
Atti del II Corso di formazione permanente in Neuroriabilitazione dell'età evolutiva
Orvieto, Centro Congressi Palazzo del Popolo, 25-27 novembre 2003
Milano, Franco Angeli, 2005, pp. 233
ISSN 9 "788846"469182"
ISBN 88-464-6918-6

Questo volume presenta alcuni importanti risultati del lavoro compiuto dal Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile con il sostegno della Fondazione Mariani, offrendo così una prima risposta a un'esigenza sempre più diffusamente sentita. Anche per la riabilitazione, come per le altre prassi, si impone il criterio di definire il "razionale" dell'intervento terapeutico basandolo su modelli di provata evidenza scientifica, e di giustificare la prassi riabilitativa verificandone l'efficacia. Il clinico che opera nella riabilitazione infantile deve infatti innanzitutto conoscere i modelli teorici, trarre da questi le implicazioni per la prassi terapeutica e in secondo luogo utilizzare parametri di verifica dei risultati raggiunti. Nel testo vengono riportati alcuni recenti apporti delle neuroscienze, relativi alla patogenesi dei disordini neuromotori e neuropsicologici delle sindromi tetraparetiche e alle modalità di valutazione delle funzioni adattive. La discussione e il confronto fra operatori sulla prassi diagnostica e riabilitativa vengono illustrati con alcuni casi, documentati anche attraverso le immagini contenute nel DVD allegato.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

volLaValutazione

LA VALUTAZIONE DELLE FUNZIONI ADATTIVE NEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE

A cura di: GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile
Editor: Ermellina Fedrizzi
Milano, FrancoAngeli, 2000, pp. 224
ISBN 88-464-2415-8
Testi in Italiano 

Il manuale elaborato dal GIPCI è il risultato di un lavoro di gruppo condotto nel corso di due anni (1997-1999) grazie al sostegno della Fondazione Mariani, con l'obiettivo di definire gli strumenti di valutazione per le diverse aree funzionali coinvolte nei disordini neuromotori e neuropsicologici dei bambini affetti da paralisi cerebrale. I protocolli di valutazione messi a punto per ciascuna funzione adattiva costituiscono una chiave di analisi e di lettura dei dati raccolti con la videoregistrazione dei casi clinici e rappresentano uno strumento utile per l'elaborazione dei progetti terapeutici, per la verifica dei cambiamenti nel corso dell'iter riabilitativo e, in generale, per la formazione e il confronto fra operatori. 

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


ALTRE PUBBLICAZIONI

CoverLibrettoVisivo NON SOLO OCCHI PER CRESCERE - Vedere, guardare e comprendere
0 - 3 ANNI

A cura di Sabrina Giovanna Signorini e Antonella Luparia
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2016, pp. 112
in Italiano

I bambini con deficit visivo insegnano che si può interagire con il mondo non solo attraverso gli occhi. Capire insieme ai genitori le specificità dello sviluppo neuropsicomotorio del bambino con disturbo visivo e trovare con loro il modo di accompagnare la sua crescita è lo scopo di questo libretto. Partendo dalle riflessioni e dai dubbi dei genitori abbiamo cercato di fornire spunti pratici su cosa e come fare per vedere, guardare e comprendere il mondo con tutte le modalità sensoriali. Le immagini e i video (disponibili sul sito internet della Fondazione Mariani) così come le parole dei genitori e i gesti dei bambini esemplificano come il reciproco scambio e la condivisione tra la famiglia e i riabilitatori possano aiutare ad affrontare la complessità di questo viaggio e a scoprirne ogni giorno la sua ricchezza.

Per il pdf e i video, vai alla pagina dei download
(Ricorda: per visualizzare il link, devi essere registrato al sito ed effettuare il login)

PCIgipciPARALISI CEREBRALE INFANTILE - Cosa i genitori vogliono sapere

A cura di Angela Maria Setaro, Ermellina Fedrizzi
Milano, Fondazione Mariani, 2016, pp. 80
in Italiano

Questo opuscolo è rivolto ai genitori di bambini cui è stata posta diagnosi di Paralisi Cerebrale (PC). Nasce dall’esigenza di fornire informazioni semplici e affidabili riguardanti la salute, la qualità di vita e le potenzialità di sviluppo dei loro figli. I genitori sono risorse fondamentali e costanti nella vita di ogni bambino, e anche le figure più esperte delle sue caratteristiche, delle sue abilità e dei suoi bisogni. Lo scopo di questa pubblicazione è di sostenere i genitori per permettere loro di operare insieme ai professionisti ad assumere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che saranno utili per il bambino e per la famiglia stessa.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Download

COVER Scala Besta SCALA BESTA - Uno strumento per la valutazione funzionale dell'arto superiore nel bambino emiplegico (Manuale + Dvd)

A cura di Ermellina Fedrizzi, Anita Magro, Alessia Marchi et al.
Milano, Fondazione Mariani, 2010, pp. 50
in Italiano

Nel bambino affetto dalla forma emiplegica di Paralisi Cerebrale, il deficit funzionale dell’arto superiore comporta una disabilità cronica che influisce negativamente sulla qualità della vita. La riabilitazione deve iniziare nei primi mesi di vita e mira a favorire l’integrazione della mano paretica nelle attività motorie globali, nel gioco e nelle attività di autonomia che via via il bambino impara. In particolare deve essere superata la tendenza del bambino a usare solo la mano più abile escludendo quella più debole nelle attività spontanee (il cosiddetto learned non-use). Per mettere a punto un progetto riabilitativo che permetta, in età precoce, scelte terapeutiche mirate e, negli anni successivi, la valutazione dei risultati raggiunti è indispensabile disporre di strumenti di valutazione della funzionalità dell’arto superiore. Negli anni ’80 l’assenza di strumenti di questo tipo indusse il gruppo di medici e terapisti del Servizio di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico “C. Besta” a elaborare uno strumento specifico. Nacque allora, in particolare dalla collaborazione fra la dr.ssa Ermellina Fedrizzi e la terapista Giovanna Oleari, la prima versione della Scala Besta. Essa era costituita da due gruppi di prove: una prima serie prevedeva la prensione su richiesta di oggetti di dimensioni diverse (dadi) e la valutazione considerava la presenza e il tipo di presa; la seconda serie di prove valutava l’uso spontaneo della mano paretica in attività bimanuali di gioco con materiale standard, adatto a diverse fasce di età. La Scala Besta fu utilizzata dai terapisti dal 1985 in poi. La somministrazione degli items, di durata di circa 30 minuti, veniva abitualmente videoregistrata e il punteggio di codifica assegnato rivedendo il filmato. Negli anni successivi fu usata per due studi longitudinali sull’evoluzione della funzionalità della mano paretica nel bambino emiplegico. Recentemente (2009), arricchita con prove che valutano l’uso spontaneo della mano anche in attività di autonomia della vita quotidiana, è stata lo strumento di elezione per valutare i risultati del Trial con la Constraint Therapy. Il Manuale della Scala Besta, pubblicato dalla Fondazione Mariani, è destinato a clinici della riabilitazione, medici e terapisti, e si configura come un utile ausilio per la definizione del progetto riabilitativo. Esso comprende capitoli di illustrazione della Scala e delle diverse prove, e un DVD che presenta le modalità di somministrazione e di valutazione delle prove in bambini di varie età e gravità del disordine funzionale.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Giocando sito GIOCANDO SI IMPARA Proposte ludiche per lo sviluppo delle abilità manuali del bambino emiplegico - Suggerimenti per i genitori (Libro + Dvd)

A cura di Angela Maria Setaro, Francesca Molteni, Alice Corlatti, Antonella Luparia, Stefania Magri, Alessia Marchi, Ermellina Fedrizzi
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2008, pp. 48
in Italiano

Tutti i bambini, anche i bambini disabili, amano giocare e imparano giocando. Spesso però i bambini con emiplegia tendono a usare poco la mano paretica nel gioco e nelle attività della vita quotidiana. Questo problema non può essere risolto soltanto nell’ambito della seduta di riabilitazione, ma deve essere affrontato in collaborazione con la famiglia. È indispensabile allora ricercare e costruire con i familiari una relazione positiva, improntata al rispetto reciproco e alla condivisione di obiettivi e strategie, mossi dalla stessa motivazione: volere il meglio per il bambino. Lo scopo di questo libro è di suggerire ai genitori giochi, attività ed esperienze di vita quotidiana orientati all’evoluzione di abilità e competenze e all’incremento dell’autonomia del bambino con emiplegia. Il testo è corredato di un DVD esplicativo, realizzato con filmati relativi a molte delle attività proposte. Ciò facilita la comprensione e l’applicazione dei contenuti, sebbene ogni suggerimento debba essere adattato alla situazione specifica del singolo bambino. Riconoscendo alle famiglie la profonda conoscenza del proprio figlio e il fondamentale ruolo di promotrici del suo sviluppo, si pongono le giuste basi per una riabilitazione più efficace.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Download

dvdprotocollo PROTOCOLLO DI VIDEOREGISTRAZIONE DEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE IN ETA PRESCOLARE (DVD+Quaderno)

A cura del GIPCI - Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile
Milano, Fondazione Mariani ONLUS, 2007
II edizione

A distanza di dieci anni dalla messa a punto e dalla precedente pubblicazione in VHS (Assisi, Fondazione Mariani - GIPCI, 1997), il Protocollo di videoregistrazione del bambino con paralisi cerebrale in età prescolare viene oggi riproposto in DVD. La sua utilità per la definizione della diagnosi funzionale, per la stesura del programma terapeutico e per la verifica periodica dei risultati del trattamento è stata confermata in questo arco temporale in molteplici ambiti applicativi e di studio: nei Centri aderenti al GIPCI, per la discussione e il confronto sugli indirizzi terapeutici dei singoli casi, e come strumento didattico nei Corsi di Laurea per Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. I singoli protocolli di valutazione approntati per ciascuna funzione adattiva costituiscono una chiave di analisi e di lettura dei dati raccolti con la videoregistrazione dei casi clinici e sono funzionali non solo all’elaborazione dei progetti terapeutici e alla verifica dei cambiamenti nel corso dell’iter riabilitativo, ma anche, in generale, alla formazione e al confronto fra gli operatori. È infatti nel contesto di una costante autoverifica del proprio lavoro e di una serie di discussioni e riscontri all’interno del gruppo che il Protocollo di videoregistrazione esplica le maggiori potenzialità.

Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

cosa vede cover COSA VEDE IL MIO BAMBINO – Consigli per lo sviluppo delle capacità visive nel primo anno di vita

 A cura di Eugenio Mercuri, Giovanni Cioni ed Elisa Fazzi
Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, Milano, 2005, pp. 44
Per richiedere la pubblicazione, clicca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Download

GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili

Coordinamento
Ermellina Fedrizzi
Primario Emerito - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” , Milano
Membro CdA - Fondazione Mariani, Milano

Segreteria
Alice Corlatti e Maria Foscan
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”
Divisione di Neurologia dello Sviluppo
Via Celoria, 11
20133 Milano

E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

I professionisti, medici, terapisti, psicologi interessati ad aderire al GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili devono inviare una email a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando nome, professione, qualifica, struttura di appartenenza, indirizzo postale e email. L’adesione è gratuita e permette la partecipazione a tutte le attività del Gruppo.

Le riunioni periodiche, in genere ogni 3-4 mesi, si tengono nella Biblioteca Infantile dell’Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano.

Mentre nei primi anni (1995-2005) l’obiettivo prioritario del GIPCI è stata la definizione di criteri e approcci comuni di diagnosi, valutazione e trattamento riabilitativo del bambino con PC, in seguito è emersa la necessità di contribuire a verificare l’evidenza scientifica di nuovi interventi terapeutici e i validare gli strumenti di valutazione usati dal Gruppo. Infatti, l’opportunità di raccogliere una casistica numerosa di bambini afferenti ai circa 20 centri del GIPCI ha permesso di affrontare con criteri scientifici rigorosi le problematiche cliniche che si presentavano nella prassi riabilitativa.

Trial sulla Costraint-Induced Movement Therapy (CIMT)

Negli anni 2006-2009 in collaborazione con l’Unità di Epidemiologia pediatrica dell’Università di Padova è stato condotto da 21 centri di riabilitazione del GIPCI un trial (sperimentazione clinica controllata) sulla Costraint-Induced Movement Therapy (CIMT), un nuovo approccio alla riabilitazione della funzionalità dell’arto superiore del bambino con emiplegia, la cui efficacia era oggetto di discussione. La valutazione dell’efficacia della CIMT venne condotta attraverso il confronto della funzionalità dell’arto paretico, prima e dopo il trattamento, fra due gruppi di pazienti sottoposti a trattamento intensivo (1° Gruppo CIMT: costrizione dell’arto sano e trattamento intensivo di attività unimanuali, 2° Gruppo TIB: trattamento intensivo di attività bimanuali) e un Gruppo di controllo sottoposto a trattamento standard di una o due sedute settimanali. Lo studio fu condotto con la collaborazione delle famiglie, alle quali venne richiesto di partecipare attivamente all’intervento riabilitativo. L’inizio del trial fu preceduto da un training per rendere omogenee le metodologie di valutazione e di trattamento fra i diversi operatori e per trasmettere ai genitori le indicazioni terapeutiche. Il trattamento dei 105 bambini emiplegici fu condotto per 10 settimane. I risultati, emersi dal confronto prima e dopo l’intervento della funzionalità dell’arto superiore nei 3 gruppi, evidenziarono un miglioramento significativo della funzionalità della mano paretica nei bambini trattati con attività intensive, sia uni- che bimanuali. I bambini del gruppo trattato con la CIMT presentarono alla fine del trattamento un miglioramento significativo della presa su richiesta rispetto ai bambini seguiti con attività bimanuali, che per contro migliorarono in modo più significativo nell’uso spontaneo nel gioco e nelle attività della vita quotidiana. I risultati di questa ricerca vennero pubblicati su riviste recensite. 

PER SAPERNE DI PIU': Bibliografia Trial CIMT

Validazione della Scala Besta

La Scala Besta è uno strumento per la valutazione della funzionalità dell’arto superiore in bambini di età compresa tra 6 mesi e 12 anni, utilizzata fin dal 1985 presso l’Unità Operativa di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano. Nel biennio 2007-2008 la Scala, somministrata a un campione di 105 bambini prima, dopo l’intervento riabilitativo e nel follow-up, permise di confrontare l’outcome dell’intervento nei 3 gruppi. I dati relativi agli score dei bambini esaminati dai terapisti dei 20 centri coinvolti nel trial furono sottoposti ad analisi statistica e venne confermata la validità e l’appropriatezza della Scala. Nel 2010 la Fondazione Mariani ha pubblicato il Manuale della Scala Besta corredato da DVD (cfr. GIPCI / sezione Pubblicazioni). Lo strumento è adottato in ambito clinico-riabilitativo e ai fini di ricerca; permette sia una valutazione qualitativa e quantitativa della funzione della mano paretica su richiesta monomanuale (livello presa), sia una valutazione qualitativa dell'attività bimanuale attraverso l'uso spontaneo in attività di gioco e in alcune autonomie della vita quotidiana.

PER SAPERNE DI PIU': Bibliografia Scala Besta

Percezione della qualità delle cure da parte delle famiglie dei bambini con PC

Negli anni 2011-2013, con il coordinamento della U.O. di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Brescia, fu condotta una ricerca sulla Percezione della qualità delle cure da parte delle famiglie dei bambini con PC seguiti nei centri di riabilitazione aderenti al GIPCI, con l’obiettivo di valutare la reale diffusione dei concetti e della prassi della Family-Centered-Care nella realtà italiana. Vennero raccolti e analizzati statisticamente 290 questionari MPOC (Measure of Process Of Care), compilati dai genitori dei bambini seguiti in 17 centri, e 269 questionari MPOC-SP compilati dai professionisti degli stessi centri. I risultati della ricerca (in corso di pubblicazione) hanno evidenziato che la percezione della qualità delle cure è sostanzialmente positiva sia da parte delle famiglie che da parte dei professionisti. Come aspetto critico le famiglie segnalano la carenza di informazioni generali da parte dei professionisti sulle caratteristiche cliniche delle Paralisi Cerebrali, sulla prognosi e sulle modalità di intervento terapeutico. Emerge inoltre che l’organizzazione dei Servizi, in particolare la scarsità di spazi per gli incontri e di tempo per i colloqui e l’ascolto delle problematiche delle famiglie, rappresentano aspetti che influiscono negativamente sulla percezione della qualità delle cure.

 

I corsi del GIPCI, realizzati in collaborazione con la Fondazione Mariani, sono divenuti nel tempo un atteso appuntamento per tutti gli operatori della riabilitazione, che intendono basare la propria prassi terapeutica sull'attuale approccio integrato alla valutazione e all'intervento. 

VIII - Approccio del GIPCI alla Riabilitazione del bambino con PC: storia naturale ed esperienze di intervento basate sulle neuroscienze
Napoli, Palazzo San Teodoro, 15-17 novembre 2017

VII - L'adolescente con paralisi cerebrale: lo sviluppo emotivo, i problemi neuro funzionali, l'apprendimento e la partecipazione
Bologna, Centro Congressi I Portici Hotel, 19-21 novembre 2014

VI - La riabilitazione del bambino con paralisi cerbrale in età scolare:l'apprendimento, la partecipazionee la qualità della vita
Firenze, Starhotels Michelangelo, 9-11 novembre 2011

V - Approccio integrato alla riabilitazione del bambino con paralisi cerbrale: le competenze multidisciplinari e la terapia centrata sulla famiglia
Verona, Centro Congressi Hotel San Marco, 17-19 novembre 2009

WS - Primi risultati del Trial multicentrico sull'efficacia della Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) nel bambino con emiplegia
Milano, Palazzo delle Stelline, 31 marzo 2009

IV - La riabilitazione precoce nel bambino con danno cerebrale: dalle conoscenze neurobiologiche alla prassi terapeutica
Sestri Levante, Centro Congressi dell'Annunziata, 14-16 novembre 2007

III - La clinica della riabilitazione nel bambino con emiplegia: conoscenze teoriche ed esperienze rieducative
Perugia, Park Hotel, 16-18 novembre 2005

II - Le sindromi tetraparetiche: l'architettura delle funzioni e la riabilitazione basata sull'evidenza scientifica
Orvieto, Palazzo del Popolo, 25-27 novembre 2003

I - La riabilitazione del bambino con diplegia spastica in età prescolare
Gazzada, Varese, Villa Cagnola, 29-30 novembre e 1 dicembre 2001

La sezione Materiali scientifici comprende la Bibliografia e le Relazioni dei Corsi. Per accedere a questi materiali è necessario essere registrati al sito.

Si avverte che l’elenco di pubblicazioni e lavori scientifici della Bibliografia, suddiviso in capitoli per argomento, non è esaustivo dei temi trattati. Esso costituisce una raccolta di testi che, dalla nascita del Gruppo GIPCI, è stata presentata nei diversi Corsi di aggiornamento dai relatori e/o discussa nelle riunioni periodiche. L’elenco è perciò aggiornabile e aperto al contributo di chi desideri arricchirlo segnalando pubblicazioni recenti relative ai diversi capitoli.

Le strutture aderenti al GIPCI sono attualmente 27 tra Servizi territoriali, Centri di riabilitazione ospedalieri, Strutture universitarie e IRCCS. Di seguito l’elenco suddiviso per regioni.

Centro Medico Riabilitativo Pompei
Strada Statale 145, 64
80045 Pompei (NA)

IRCCS “E. Medea” - Polo Friuli
Presidio di Riabilitazione "La Nostra Famiglia"
Via Della Bontà, 7
33078 San Vito al Tagliamento (PN)

Azienda Assistenza Sanitaria N°4 Friuli Centrale 
Struttura Operativa Semplice “Riabilitazione Patologie Esordio Infantile” 
Via Gervasutta, 48 
33100 UDINE

IRCCS “E. Medea” - Polo Friuli 
Presidio di Riabilitazione "La Nostra Famiglia" 
Via Cialdini, 29 
33037 Pasian di Prato (UD)

IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
UOC Neuroriabilitazione Pediatrica e UDGEE
Via Torre di Palidoro, snc
00050 Palidoro (RM)

ASL Viterbo UOC TSMREE (Tutela Salute Mentale e Riabilitazione dell'Età Evolutiva) 
Via Enrico Fermi, 15 
01100 VITERBO

ASL 3 Genovese - Dipartimento Specialità Mediche
SC Recupero e Rieducazione Funzionale
Via Operai, 80
16149 GENOVA

ASST Papa Giovanni XXIII
USC Neuropsichiatria Infantile
Piazza OMS,1
24127 BERGAMO

PEZZANI Marco - Libero Professionista
Consulente c/o HABILITA
Via Bologna, 1
24040 Zingonia di Ciserano (BG)

ASST degli Spedali Civili di Brescia – Presidio Ospedale dei Bambini
UO Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Centro per la diagnosi e la riabilitazione funzionale per bambini con deficit visivo e/o multi disabilità
Piazzale Spedali Civili, 1
25123 BRESCIA

ASST Cremona
Servizio Territoriale di NeuroPsichiatria Infanzia Adolescenza
Via S. Maria in Betlem, 3
26100 CREMONA

CERIOLI Mario - Libero Professionista
Via Casella, 5
26100 CREMONA

IRCCS “E. Medea”
UOC Riabilitazione Funzionale
Via Don Luigi Monza, 20
23842 Bosisio Parini (LC)

Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus IRCCS S. Maria Nascente
Unità NPI e Riabilitazione
Via Capecelatro, 66
20148 MILANO

Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus IRCCS S. Maria Nascente
Centro Vismara
Via Dei Missaglia, 117
20142 MILANO

Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
UO Riabilitazione Pediatrica - Area Neonatologica e Pediatrica
Via Manfredi Fanti, 6
20122 MILANO

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”
UO Neurologia dello Sviluppo
Sezione Disordini dello Sviluppo Motorio
Via Celoria, 11
20133 MILANO

FEDRIZZI Ermellina
Primario Emerito - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” 
Membro CdA - Fondazione Mariani
MILANO

Università Milano Bicocca - Dipartimento Medicina e Chirurgia
ASST Monza - Ospedale San Gerardo
Via Pergolesi, 33
20900 MONZA

IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino”
Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva
SC Neuropsichiatria Infantile
Via Mondino, 2
27100 PAVIA

UONPIA ASST dei Sette Laghi – Polo Universitario
Centro Riabilitazione per Minori
Via Piatti, 10
21100 VARESE

Azienda Sanitaria Unica Regionale Marche
Dipartimento Materno Infantile - Area Vasta 2
Ospedale E. Profili
Via Stelluti Scala, 26
60044 Fabriano (AN)

ASL CN1 Sede di Fossano Ospedale
SC NPI Fossano - Savigliano - Saluzzo
Via Ospedale, 4
12045 Fossano (CN)

SC NPI AOU “Maggiore della Carità”
Corso Mazzini, 18
28100 NOVARA

Azienda Ospedaliera-Universitaria Città della Salute e della Scienza
SCDU di NPI (sede OIRM)
Piazza Polonia, 94
10126 TORINO

Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta
IRCCS “E. Medea” - Associazione “La Nostra Famiglia”
Ex Complesso Ospedaliero “A. Di Summa”
Piazza "A. Di Summa"
72100 BRINDISI

AUSL Toscana Centro
NPI e Riabilitazione Funzionale
Via D'Annunzio, 29
50135 FIRENZE

ULSS 12 Veneziana
Servizio Età Evolutiva - Distretto n° 2
Via Tommaseo, 9
30175 Marghera (VE)

MappaGIPCI DEF

Altri articoli...

  • 1
  • 2
UA-68368477-1