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Benvenuto

Nel mondo moderno soltanto una minoranza di bambini riceve cure mediche adeguate, mentre la maggior parte di essi deve confrontarsi tuttora con la necessità di soddisfare i bisogni primari. Risulta quindi talvolta azzardato immaginare un ruolo per la neurologia infantile a favore di quei bambini che principalmente muoiono di malnutrizione e malattie infettive.
Tuttavia occorre sottolineare che la neurologia infantile ricopre un ruolo molto importante rispetto a queste complicanze, non solo perché un bambino malnutrito o colpito da malattie infettive risulta più esposto a patologie neurologiche, ma anche perché tali complicanze producono un forte impatto cerebrale nei bambini, rappresentando un enorme danno per il futuro di queste popolazioni.
In questo senso, obiettivo della Fondazione è quello di combattere ogni forma di discriminazione e ghettizzazione nei confronti di bambini disabili e di sensibilizzare famiglie e opinione pubblica su eventuali percorsi di riabilitazione che producono un miglioramento sostanziale della qualità di vita e una loro integrazione in ambito sociale.
In moltissimi paesi in via di sviluppo, la situazione politica ed economica impone che medici di base “coprano” la maggior parte delle condizioni patologiche che nei paesi occidentali sono gestite, invece, da specialisti.
Compito quindi della Fondazione Mariani è proprio quello di garantire la formazione dei medici di base e il passaggio a una specializzazione in neurologia infantile, assicurando così non soltanto migliori risultati, ma altresì, un grande risparmio delle risorse direttamente connesse al miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
Occorre comunque non sottovalutare la questione fondamentale della appropriatezza del metodo utilizzato, e non ignorare le differenze etniche, sociali, religiose ed economiche, che evidentemente variano enormemente da paese a paese.
In altre parole, a parte la tecnica, occorre considerare altri aspetti, certamente più complicati da definire, ma che possono avere un grande impatto sull’educazione della neurologia infantile.
Per questo motivo, potranno essere, sì, ospitati medici stranieri in Italia, ai quali verranno fornite opportunità di stages formativi , ma dovranno anche essere sviluppati programmi specifici da implementare in loco, tenendo conto delle risorse materiali e umane e delle infrastrutture disponibili.

OBIETTIVI E VALORI DEL SETTORE COOPERAZIONE DELLA FONDAZIONE MARIANI

Sulla base dell’art. 3 dello statuto, ed in considerazione dei tre settori di intervento della Fondazione Mariani, assistenza, formazione, ricerca, il settore Cooperazione implementerà progetti per la tutela e la salvaguardia dei diritti fondamentali dei minori, (così come sono sanciti dalla), attraverso il finanziamento di azioni inquadrate nel campo della neurologia infantile, nei paesi in via di sviluppo.
In particolare, obiettivo ultimo di ogni tipo di intervento, passi esso attraverso il filtro della formazione professionale, dell’assistenza sanitaria, della protezione o dell’advocacy, rimarrà quello di affrontare tutte le possibili tematiche della qualità della vita: bisogni fondamentali, know how di base, risorse, strutture, servizi e diritti fondamentali, nonché trasferimento di tecnologie e rispetto dell’ambiente, cercando di considerare tutte le interrelazioni esistenti fra le varie aree di intervento.
In questa ottica, quindi, lo sforzo della Fondazione Mariani, sarà quello di sganciarsi da una concezione di semplice assistenza per divenire promozione di uno sviluppo autentico e auto sostenibile.

CRITERI DI INTERVENTO DELLA FONDAZIONE MARIANI

Quali programmi la Fondazione può supportare?

• Programmi che forniscano assistenza a lungo termine a bambini con patologie legate alla neurologia infantile e che garantiscano un miglioramento sostanziale delle loro condizioni di vita

• Programmi a breve e medio termine (supporto ad interventi di neurochirurgia pediatrica)

• Programmi di emergenza epidemica

• Programmi di informazione e sensibilizzazione culturale legati alle problematiche neurologiche pediatriche
Programmi focalizzati all’educazione e alla formazione di medici e paramedici

• Programmi di aggiornamento per le strutture ospedaliere dei paesi in via di sviluppo

• Programmi dove il 70% dei beneficiari sono bambini e ragazzi al di sotto dei 18 anni

Condizioni necessarie all’intervento della Fondazione

• Una situazione di inadeguatezza delle competenze neurologiche

• Situazioni in cui bambini affetti da patologie neurologiche siano abbandonati dalle istituzioni pubbliche o private a cui vengano negati i diritti umani fondamentali

• La probabilità che l’intervento della Fondazione possa fornire un miglioramento tangibile e sostanziale della situazione esistente

• La presenza di un partner locale (associazioni o ospedali) competente e affidabile con cui la Fondazione sia in grado di instaurare una partnership di reale e reciproca collaborazione

• Sufficienti infrastrutture locali che garantiscano il necessario supporto all’intervento

In circostanze eccezionali possono essere presi in considerazione progetti che non incontrino i presupposti sopraesposti nel caso in cui:

• Sussista un bisogno urgente e concreto e la Fondazione sia l’unica in grado di fornire un aiuto immediato a quei bambini, che altrimenti non riceverebbero nessun tipo di supporto

Quali le aree di intervento?

Non esistono restrizioni di nessun genere riguardo le aree di intervento della Fondazione.Sono tuttavia da escludere le zone di conflitti civili o guerre.
La Fondazione garantirà parità di trattamento in ogni paese di intervento e lavorerà senza nessun tipo di discriminazione religiosa, etnica, razziale, economica o sociale.

Progetto inteso al recupero scolastico e sociale di bambini albanesi con disabilità e/o difficoltà neuropsichiche, comportamentali, e carenze assistenziali, frequentanti le scuole d’infanzia ed elementari della città di Saranda e dintorni

Partner locale: Qendra Sociale Santa Marcellina di Saranda

Data di inizio: gennaio 2004
Durata prevista
: dicembre 2009

Obiettivo generale del progetto
Per più di un quinquennio, le azioni diagnostico-terapeutiche neurologiche e psicologiche, condotte direttamente da operatori della Fondazione o attivate attraverso collaboratori medici, neurologi e insegnanti albanesi in risposta ai bisogni della popolazione infantile via via evidenziati negli ambulatori, nelle scuole, nell’orfanatrofio di Saranda, hanno consentito una conoscenza anche epidemiologica e sociale dei problemi locali, creando e valorizzando da un lato, una fertile collaborazione sul piano neurologico con i colleghi dell’Università di Tirana e attivando dall’altro lato, anche l’interesse pedagogico dei collaboratori del Qendra Sociale Santa Marcellina e di alcune insegnanti locali.

Grazie alla sempre più forte attivazione di canali efficaci con le strutture specialistiche di Tirana (neuropediatriche e psicologiche), è stato possibile formulare un nuovo Progetto di cooperazione con le forze locali inteso:
1°) ad una identificazione precoce dei problemi di disabilità e di disadattamento scolastico e sociale, fin dall’età prescolare ( con sensibilizzazione specifica alle insegnati della Scuola Materna);
2°) ad un trattamento psico-pedagogico, di circa 60 bambini per anno, a piccoli gruppi, da parte di insegnati albanesi della scuola primaria, espressamente dedicate, in tempi extrascolastici, formate e seguite sia a Saranda che con stages a Milano, da una pedagogista consulente della Fondazione;
3°) ad un impegno progettuale, stabilito su un ulteriore triennio, che prevede, per il futuro, uno sviluppo pedagogico autonomo attraverso modalità di lavoro sia parascolastico che creativo-manuale, per una integrazione scolastica e un miglioramento dell’adattamento sociale dei bambini con disabilità.

Risultati:
I risultati del lavoro progettuale – tuttora in corso e proiettato fino alla fine del 2009 – hanno consentito di realizzare in buona misura gli obiettivi prefissati e di focalizzare gli impegni attuali soprattutto sull’instaurazione di una metodologia di azione pedagogica inclusiva, che trova in Albania ancora profonde difficoltà di realizzazione.

Al momento non ci sono progetti in corso.

La Fondazione mantiene il suo impegno nella Cooperazione sostenendo il progetto “Gemellaggio con Ospedale Generale di Maputo/Mozambico per la formazione in Neurologia Pediatrica” promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”, suo partner statutario. Una prima fase del progetto, avviata nel 2010 e conclusasi nel 2013, si è svolta con il cofinanziamento di Regione Lombardia e ha permesso la formazione in ambito neurologico e neurocognitivo clinico di personale medico e infermieristico mozambicano. L’attività svolta attraverso il supporto della Fondazione Mariani, proseguita negli anni successivi, ha riguardato anche lo studio di fattibilità e messa in opera di una apparecchiatura per la trasmissione telematica all’Istituto Besta di dati clinici ed EEG di pazienti osservati presso l’Ospedale di Maputo. L’implementazione di tale sistema di teleconsulto elettroencefalografico e di telemedicina neurologica è prevista nel 2015-2016.

Si è tenuta il 29 settembre 2015, nella cornice di EXPO, una giornata di studio, riflessione e approfondimento sulla cooperazione internazionale promossa dalla KIP International School, dalla Comunità di Sant’Egidio nell’ambito del Programma DREAM (Disease Relief through Excellent and Advanced Means) e da Global Health Telemedicine. L’incontro, dal titolo "Più sanità, più tecnologia, più cultura", ha ospitato anche l’intervento “Teleneuropsichiatria infantile nell’Africa Subsahariana” a cura del dr. Nardo Nardocci e del dr. Giuseppe Didato del Besta. Tale intervento ha illustrato risultati e prospettive del progetto.

Teleneuropsichiatria infantile nell’Africa Subsahariana

Studi di fattibilità
 

L’ampliamento delle attività alla Cooperazione internazionale va correlato alla grande esperienza della Fondazione nell’assistenza e nella formazione in Neurologia infantile, e alla volontà di mettere a disposizione dei Paesi più disagiati l’importante patrimonio di conoscenze specifiche acquisite e di contatti scientifici.

Può sembrare azzardato immaginare un ruolo per la Neurologia infantile in Paesi in cui i bambini muoiono principalmente per malnutrizione e malattie infettive. Tuttavia occorre sottolineare che la Neurologia infantile ricopre un ruolo importante rispetto a queste complicanze, non solo perché un bambino malnutrito o colpito da malattie infettive risulta più esposto a patologie neurologiche, ma anche perché tali complicanze producono un forte impatto cerebrale nei bambini, rappresentando un enorme danno per il futuro di queste popolazioni.

L’obiettivo della Fondazione è quello di esportare le proprie esperienze scientifiche e il proprio patrimonio culturale inserendosi in processi di sviluppo che aiutino i bambini due volte marginalizzati, dalla malattia e dal sottosviluppo, a inserirsi come patrimonio culturale della società in cui vivono.Tali processi sono mirati a consentire una buona diffusione della prevenzione, garantire la sensibilizzazione delle famiglie e dell’opinione pubblica per evitare ogni forma di ghettizzazione nei confronti dei bambini disabili, supportare con l’aiuto di nostri specialisti la formazione in Neurologia infantile dei medici locali, e promuovere la conoscenza di tutte le metodiche in ambito riabilitativo che consentano di migliorare la qualità della vita dei bambini.

Nei progetti fino ad oggi svolti, gestiti dalla Fondazione sempre in collaborazione con partner locali e con le autorità sanitarie dei Paesi interessati, lo sforzo della Fondazione è stato quindi quello di sganciarsi da una concezione di semplice “assistenza”, che necessita solo di contributi finanziari, per divenire promozione di uno sviluppo autentico e auto-sostenibile.

Le attività di Cooperazione gestite direttamente dalla Fondazione sono al momento sospese. La Fondazione Mariani mantiene comunque il suo impegno in questo settore sostenendo il progetto “Formazione neurologica di personale sanitario per una migliore gestione delle complicazioni neurologiche, con particolare riferimento a quelle del virus HIV, in particolare nei bambini” promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”, suo partner statutario, presso l’Ospedale Centrale di Maputo in Mozambico.

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