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Approccio integrato alla Sindrome di Rett: i bisogni delle famiglie e le possibili risposte
Seminario
Milano, 18 gennaio 2013
Istituto Don Calabria

in collaborazione con

Don Calabria Istituto Don Calabria                    

  logo airett1 Associazione Italiana Rett

con il patrocinio di

RegioneLombardiaSanita

L’esperienza 2011-2012 dell’équipe del Don Calabria di Milano alla luce del Progetto
“Approccio riabilitativo integrato e miglioramento della qualità di vita nella Sindrome di Rett”, in collaborazione con AIRett

(Bando per progetti di assistenza sanitaria e socio-sanitaria nel campo neurologico e neuropsichiatrico infantile 2010 della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani)

La Sindrome di Rett, malattia rara (prevalenza di 10.000-15.000) e complessa per la multiproblematicità dei fattori invalidanti (epilessia, perdita/assenza del linguaggio verbale, compromissione motoria e manuale con progressione del danno muscoloscheletrico, disturbi della regolazione emozionale, deficit cognitivo, disturbi respiratori, cardiaci e gastrointestinali) costituisce per la famiglia un impegno particolarmente oneroso per la vita quotidiana. La Sindrome di Rett è considerata una malattia neurodegenerativa, colpisce quasi esclusivamente soggetti di sesso femminile, con esordio nei primi due anni di vita. E’ caratterizzata da una precoce regressione delle normali acquisizioni psicomotorie con perdita parziale o totale del linguaggio parlato e delle funzioni esercitate dalle mani, disturbi della postura e delle prassie e movimenti ripetitivi e involontari delle mani definiti stereotipie, in assenza di danni encefalici secondari e di anomalie dello sviluppo psicomotorio nei primi sei mesi di vita.
A partire dal febbraio 2011, 36 bambine con Sindrome di Rett provenienti da tutta Italia e di differenti fasce d’età, hanno avuto accesso a una valutazione riabilitativa integrata presso il Centro di Riabilitazione dell’Istituto Don Calabria.
Le bambine sono state selezionate in collaborazione con l’Associazione Italiana Rett in seguito alla vincita del “Bando per progetti di assistenza sanitaria e socio-sanitaria nel campo neurologico e neuropsichiatrico infantile” pubblicato nel 2010 dalla Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani per la Neurologia infantile.
Accompagnate dalle famiglie e dagli operatori territoriali di riferimento, hanno svolto, sotto forma di “day hospital riabilitativo”, una serie di valutazioni ed approfondimenti per valutare gli aspetti motori, cognitivi, della comunicazione ed emozionali con la finalità di dare a genitori e operatori esterni indicazioni riabilitative di intervento mirate ed individualizzate.
Ad ogni bambina è stato proposto un follow up a 6 mesi e dopo 1 anno.
In carenza di modelli di riferimento per l’intervento riabilitativo nella Sindrome di Rett, se si eccettua l’esperienza del team israeliano di Meir Lotan, l’équipe multidisciplinare dell’Istituto Don Calabria, composta da fisiatra, terapista, pedagogista, musicoterapista e psicologa, ha studiato e articolato una serie di osservazioni, valutazioni ed interventi con l’obiettivo di rilevare dati obiettivi rappresentativi delle difficoltà che bambine e famiglie affrontano e di dare, in un unico spazio/tempo a famiglie, terapisti esterni, insegnanti ed educatori una risposta ad ogni singola situazione, ma con valenza formativa e mirata alla ricerca di un modello di intervento potenzialmente ripetibile e trasferibile in altri contesti territoriali o ad altre malattie rare.
Il Seminario si prefigge di analizzare i risultati e di riportare l’esperienza di questi due anni di lavoro con le finalità di:
- Approfondire l’evoluzione delle varie fasi della malattia ed i bisogni riabilitativi (analisi dei dati raccolti attraverso le valutazioni riabilitative)
- Rispondere in modo più pertinente ai bisogni delle bambine e delle famiglie (qualità e specificità degli interventi riabilitativi - definizione di linee guida condivise)
- Ampliare la formazione del personale sanitario, sociosanitario ed educativo all’approccio alla Sindrome di Rett
- Sensibilizzare i servizi sanitari territoriali e regionali verso la definizione e l’adozione di modelli di intervento riabilitativo centrati sulla famiglia.
Partecipano al Seminario professionisti esterni che, a partire dalle specifiche specialità, hanno dato il loro contributo in questi due anni a supportare le famiglie con interventi su vari aspetti di complessità della malattia: dalla presa in carico pediatrica, a quella epilettologica, dagli aspetti ortopedici, allo studio degli schemi del cammino, nell’ottica di un approccio multidisciplinare e transdisciplinare.
Nel corso della Tavola rotonda finale infine viene affrontato il tema della ricerca nell’ambito delle malattie rare e delle sue possibili relazioni con la clinica, per definire un intervento sempre più basato sull’utilizzo di buone prassi riabilitative.
Parteciperanno alla tavola rotonda rappresentanti delle famiglie a testimonianza di una prassi d’intervento riabilitativo sempre più orientata ai bisogni della famiglia.
Il seminario è rivolto a operatori dall’area sanitaria (medici, psicologi, logopedisti, fisioterapisti, neuro psicomotricisti dell’età evolutiva, musicoterapisti, pedagogisti) coinvolti nelle cure riabilitative ed interessati ad un approfondimento, agli operatori dell’area educativa ed alle famiglie.

 

 

Sede congressuale
Istituto Don Calabria - Via dei Missaglia 117, Milano

 

Come arrivare
In auto:
- dalla tangenziale Ovest, uscita 7 bis

Con i mezzi pubblici:

- metropolitana linea 2 (verde) fino alla stazione di P.zza Abbiategrasso poi tram 3 (direzione Gratosolio) oppure tram 15 (direzione Rozzano)

per entrambi scendere alla fermata "Scuola Santa Rosa"

 

 

 

Mattina

ore 8.30 - 9.00
Registrazione dei partecipanti

ore 9.00 - 9.30
Saluti di benvenuto
Raffaele Corrà Direttore Istituto Don Calabria
Luisa Bonora Vicepresidente Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani
Lucia Dovigo Presidente AIRett

Moderatore: Guido Ronchi

ore 9.30 - 10.10
La Sindrome di Rett: presentazione dei risultati del progetto e ipotesi di un modello di presa in carico a partire dai bisogni della famiglia
Marina Rodocanachi

ore 10.10 - 10.40
La postura e il cammino: dall’approccio neurofisiologico alla comprensione clinica
Ioannis Isaias

ore 10.40 – 11.00
Posture ed ausili: quale razionale?
Fabrizia Scotti

ore 11.00 - 11.15
Coffee break

ore 11.15 - 11.45
Aspetti riabilitativi: intervento neuropsico-motorio a terra e in acqua
Francesca Cozzi, Laura Visini, Valentina Gestra

ore 11.45 – 12.10
Comunicazione tra bambine, scuola e famiglia
Samantha Giannatiempo

ore 12.10 – 12.30
Possibile ruolo della musicoterapia nella Sindrome di Rett
Kumiko Toshimori

ore 12.30 – 13.00
Le famiglie: fatica, emozioni e percezioni dei bisogni
Elisa Pari

ore 13.00 - 13.30
Discussione

ore 13.30 - 14.30
Pranzo

Pomeriggio

Moderatore: Lucia Angelini

ore 14.30 - 14.50
Importanza del follow up ortopedico delle deformità articolari
Francesco Pelillo

ore 14.50 - 15.30
Dall’Ospedale al territorio: l’esperienza del follow up presso l’Ospedale San Paolo di Milano
Aglaia Vignoli, Roberta Giacchero

ore 15.30 - 15.45
Discussione

ore 15.45 - 16.00
Coffee break

ore 16.00 - 17.30
Tavola Rotonda
Approccio integrato nella Sindrome di Rett: dalla clinica alla ricerca, verso un modello di buone prassi riabilitative

Introduce: Silvio Garattini

Intervengono:
Maria Paola Canevini, Marina Rodocanachi, Graziella Cefalo, Ioannis Isaias, Francesco Pelillo, Ettore Beghi, Gedeone Baraldo, Angelo Selicorni, Manuela Bonito, Maura Stradiotto, Aldo Panigalli

ore 17.30 – 18.00
Conclusioni e test di verifica apprendimento

Le iscrizioni sono chiuse

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Costi e Destinatari

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Il Corso è gratuito e prevede 200 posti. Si rivolge a Medici, Psicologi, Logopedisti, Fisioterapisti, Terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, Terapista Occupazionale, Educatore Professionale.

Anche i genitori possono iscriversi, registrandosi con la qualifica "Altro".

Se il genitore iscritto desidera partecipare accompagnato dalla propria figlia, dopo l'iscrizione è pregato di mettersi in contatto mail con la segreteria organizzativa, precisando se necessita di assistenza esterna durante lo svolgimento del Seminario (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

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Come iscriversi

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Attenzione: se non disponete di una versione aggiornata di Internet Explorer, potreste riscontrare problemi nella fruizione del sito. Se la vostra versione di Explorer è inferiore al 7, è consigliabile scaricare gratuitamente l'ultimo aggiornamento di Microsoft, cliccando sui link qui di seguito.

Per chi possiede Windows Vista o Windows 2007 (Explorer 9):

http://windows.microsoft.com/it-IT/internet-explorer/downloads/ie-9/worldwide-languages

Per chi possiede Windows XP (Explorer 8):

http://windows.microsoft.com/it-IT/internet-explorer/downloads/ie-8

Un'alternativa è quella di utilizzare il browser di navigazione Chrome, messo a disposizione gratuitamente da Google, scaricabile qui: https://www.google.com/intl/it/chrome/browser/?installdataindex=nosearch&hl=it&brand=CHMB&utm_campaign=it&utm_source=it-ha-emea-it-sk&utm_medium=ha

 

Registrazione

Se non siete già utenti del sito della Fondazione Mariani è necessario, innanzitutto, che vi registriate, creando il vostro Account. Nella sezione Login del sito (in alto a destra) cliccate su "REGISTRATI", inserite i vostri dati nella form visualizzata e scegliete Nome utente e Password. E' importante inserire la Qualifica professionale corretta, poiché determina anche le quote di iscrizione applicate e la possibilità di avere i crediti ECM, laddove previsti.

Per attivare l'Account, riceverete una email con un link da cliccare. Se non ricevete il messaggio, o se avete digitato l'email erroneamente, contattate la Segreteria Iscrizioni. Se il vostro indirizzo email risulta già a sistema, significa che avete creato un Account in precedenza. Non occorre registrarvi nuovamente: se non ricordate le credenziali di accesso cliccate su "Password dimenticata?".

Una volta creato il vostro Account, potrete utilizzarlo di volta in volta per iscrivervi ai diversi corsi della Fondazione Mariani.

 

Garanzia di riservatezza dei dati personali

Il trattamento dei dati personali viene svolto dalla Fondazione Mariani nell’ambito della propria banca dati e nel rispetto della legge 196/03 sulla tutela dei dati personali. Il trattamento dei dati, di cui si garantisce l’assoluta riservatezza, è effettuato solo al fine di informare sulle iniziative della Fondazione Mariani. I dati non saranno diffusi a terzi e potranno essere modificati o cancellati dall’utente medesimo in qualsiasi momento.

 

Iscrizione

Per procedere all’iscrizione al corso di vostro interesse, inserite Nome utente e Password scelti in fase di Registrazione, cliccando sul pulsante Login, nella relativa sezione del sito (in alto a destra). In seguito, scegliendo la voce "Nuova iscrizione" dal vostro "Menu Utente", visualizzerete i corsi aperti. Cliccando sul corso prescelto, sarete guidati nelle fasi successive. Attenzione: in caso di rinuncia al posto ti preghiamo di comunicarcelo tempestivamente così da consentire l'iscrizione di altre persone interessate.

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Annullamenti

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In caso di rinuncia al posto ti preghiamo di comunicarcelo tempestivamente così da consentire l'iscrizione di altre persone interessate.

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ECM

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Il corso prevede 3.5 crediti ECM.

Le figure professionali accreditate per i corsi della Fondazione Mariani sono:

Medici, Psicologi, Logopedisti, Fisioterapisti, Terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, Terapista Occupazionale, Educatore Professionale.

 

Regolamento ECM

• È necessario partecipare al 100% delle sessioni del Corso.

• Al termine del Corso verrà effettuato il Test di Apprendimento obbligatorio.

• Poiché è necessario essere presenti fino al termine del Corso ed effettuare il Test di Apprendimento, invitiamo tutti i partecipanti a non richiedere di poter uscire prima. Nella prenotazione del viaggio di rientro, suggeriamo pertanto di prevedere un margine di tempo adeguato dopo la fine dell’orario indicato nel programma, in modo da poter effettuare il Test finale e ritirare l’attestato e la ricevuta di partecipazione al Corso.

 

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Contatti

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Per assistenza e informazioni scrivi a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Orario Segreteria Iscrizioni: LUN-VEN 9.30-12.30 - Tel: 02 795458

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Comitato Scientifico
Marina Rodocanachi – Istituto Don Calabria
Fabrizia Scotti – Istituto Don Calabria

Segreteria Scientifica
Aurora Calvi - Istituto Don Calabria

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