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AIR-1

La Fondazione Mariani ha fatto richiesta di accreditamento per l’attribuzione dei crediti formativi per la seguente categoria professionale: medici chirurghi.

Il corso si rivolge a neuropsichiatri infantili, pediatri e neurologi dell'età evolutiva.

Ricordiamo ai partecipanti che il conseguimento del punteggio è subordinato alla partecipazione attiva all’intero programma formativo (100% del tempo) e alla verifica dell’apprendimento attraverso il questionario nominale di valutazione ECM.
E’ quindi determinante registrarsi con assoluta regolarità tramite il badge magnetico personale ed eseguire il questionario di apprendimento.

E’ POSSIBILE PAGARE LA QUOTA DI PARTECIPAZIONE CON:
con carta di credito

VISA – Carta Si – American Express – Mastercard – Diners Club – Eurocard
con bonifico bancario sul conto Credito Artigiano Ag. 14
V.le Premuda 2, Milano
CC 2553/31 – CAB 1619 – ABI 3512
IBAN IT84Q0351201619000000002553
intestato a
Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani
viale Bianca Maria 28
20129 Milano.

Si prega di specificare sempre nome e cognome del partecipante e causale di versamento.

Discussione casi clinici

La sessione è aperta ai contributi dei partecipanti, che sono tutti invitati a presentare la loro esperienza. La sessione sarà condotta in maniera informale.
I partecipanti interessati sono invitati ad inviare alla Segreteria Scientifica (Francesca Santus, Chiara Barboni, Francesca Furlan, Francesca Cichello - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ), entro e non oltre l' 8 marzo, un breve abstract (massimo 20 righe).

I casi verranno valutati e in base al numero degli stessi verrà richiesto di preparare una comunicazione.

La Segreteria invierà comunicazione dell’accettazione del caso e dettagli relativi alla presentazione del caso.

Martedì 17 marzo 2009

mattino

ore 9
Sessione di apertura
I Sessione
Introduzione alle malattie da accumulo lisosomiale

Moderatore
Rossella Parini
Centro “Fondazione Mariani” per le malattie metaboliche dell’Infanzia
U.O. Semplice Malattie Metaboliche Rare, Clinica Pediatrica
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 9.20
Introduzione alle malattie lisosomiali: aspetti epidemiologici, biochimici e molecolari
Mirella Filocamo
Laboratorio per la diagnosi pre e post-natale per le malattie metaboliche
IRCCS Ospedale Pediatrico G. Gaslini
Genova

ore 10
Il quadro clinico delle malattie da accumulo lisosomiale. Similitudini e variabilità clinica
Generoso Andria
Dipartimento di Pediatria
Università Federico II, Napoli

ore 10.40
Coffee break

Moderatore
Generoso Andria
Dipartimento di Pediatria
Università Federico II, Napoli

ore 11
La comprensione delle cause cellulari della eterogeneità clinica. I rapporti tra genotipo, attività enzimatica e fenotipo
Volkmar Gieselmann
Institute of Biochemistry and Molecular Biology
University of Bonn, Germany

ore 11.40
Aspetti organizzativi ed etici che riguardano lo screening delle malattie da accumulo lisosomiale in Europa
Carlo Corbetta
Laboratorio di Riferimento Regionale per lo Screening Neonatale
Ospedale dei Bambini V. Buzzi
A.O. Istituti Clinici di Perfezionamento
Milano

ore 12.20
Discussione

ore 12.30
Lunch

pomeriggio

II Sessione
La diagnosi

Moderatore
Carlo Corbetta
Laboratorio di Riferimento Regionale per lo Screening Neonatale
Ospedale dei Bambini “V. Buzzi”
A.O. Istituti Clinici di Perfezionamento
Milano

ore 14
Come interpretare i risultati biochimici e molecolari
Amelia Morrone
Sezione Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie
Clinica di Neurologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero Universitaria A. Meyer
Firenze

ore 14.40
Aspetti clinici precoci nelle malattie da accumulo a principale coinvolgimento neurologico
Graziella Uziel
Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche
Fondazione IRCCS
Istituto Neurologico C. Besta
Milano

ore 15.20
Coffee break

Moderatore
Michael Beck
Children’s Hospital
Department of Metabolic Diseases “Villa Metabolica”
University of Mainz, Germany

ore 15.50
Segni e sintomi precoci per la diagnosi di mucopolisaccaridosi (MPS)
Maria Luisa Melzi, Rossella Parini
Centro “Fondazione Mariani” per le malattie metaboliche dell’Infanzia
U.O. Semplice Malattie Metaboliche
Rare, Clinica Pediatrica
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 16.30
La malattia di Anderson-Fabry nel bambino
Rossella Parini
Centro “Fondazione Mariani” per le malattie metaboliche dell’Infanzia
U.O. Semplice Malattie Metaboliche Rare, Clinica Pediatrica
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 17.10
Discussione

ore 17.30
Chiusura della giornata

Mercoledì 18 marzo 2009

mattino

III Sessione
Fisiopatologia e possibilità terapeutiche

Moderatore
Attilio Rovelli
Centro Trapianto di Midollo Osseo
Clinica Pediatrica dell’Università di Milano-Bicocca
Ospedale San Gerardo, Monza

ore 9
Aspetti di fisiopatologia:barriera ematoencefalica, sistema scheletrico e tessuto connettivo
Maurizio Scarpa
Dipartimento di Pediatria Centro Malattie Rare
Università di Padova

ore 9.40
Effetti clinici e limiti della terapia enzimatica sostitutiva nelle malattie da accumulo lisosomiale
Michael Beck
Children’s Hospital
Department of Metabolic Diseases “Villa Metabolica”
University of Mainz, Germany

ore 10.20
Coffee break

Moderatore
Maurizio Scarpa
Dipartimento di Pediatria Centro Malattie Rare
Università di Padova

ore 10.50
Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche nelle malattie lisosomiali: stato attuale e prospettive
Attilio Rovelli
Centro Trapianto di Midollo Osseo
Clinica Pediatrica dell’Università di Milano-Bicocca
Ospedale San Gerardo, Monza

ore 11.30
Effetti a lungo termine dell’HSCT nella MPS I. Risultati preliminari di uno studio multicentrico internazionale
Jaap Jan Boelens
University Medical Center Utrecht
(Wilhelmina Children’s Hospital)
Department of Pediatrics
Utrecht, Netherlands

ore 12.10
Discussione

ore 12.30
Lunch

pomeriggio

Moderatore
Graziella Uziel
Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico
C. Besta, Milano

ore 14
Effetti a lungo termine del trapianto di cellule staminali nella malattia di Krabbe e in altre leucodistrofie
Maria Escolar
Center for the Study of Development and Learning
University of North Carolina
at Chapel Hill, USA

ore 14.40
Terapie orali per le malattie da accumulo lisosomiale
Derralynn A. Hughes
Department Academic Haematology
Royal Free & University College
Medical School, London

ore 15.20
La terapia genica: a che punto siamo?
Luigi Naldini
Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica e Università Vita-Salute
Milano

ore 16
Coffee break

ore 16.30
Casi clinici con problemi diagnostici o di follow-up

ore 18
Chiusura della giornata

Giovedì 19 marzo 2009

mattino

Moderatore
Andrea Biondi
Clinica Pediatrica Università degli Studi di Milano-Bicocca
Ospedale San Gerardo
Monza

IV Sessione
Il follow-up delle malattie da accumulo lisosomiali e la valutazione degli effetti delle nuove terapie

ore 9
Complicanze neurochirurgiche nelle MPS: come prevenirle e trattarle adeguatamente
Erik Pietro Sganzerla
Dipartimento di Neurochirurgia
Università Milano Bicocca
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 9.40
Problematiche anestesiologiche delle MPS
Pablo Ingelmo
Servizio di anestesia e rianimazione
Ospedale San Gerardo, Monza

ore 10.20
Coffee break

Moderatore
Erik Pietro Sganzerla
Dipartimento di Neurochirurgia
Università Milano Bicocca
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 10.50
Epilessia e mucopolisaccaridosi
Daniele Grioni
Unità Operativa di Neurofisiologia Pediatrica
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 11.30
La valutazione dello sviluppo neuromotorio nei pazienti MPS
Maria Escolar
Center for the Study of Development and Learning
University of North Carolina at Chapel Hill, USA

ore 12.10
Discussione

ore 12.30
Lunch

pomeriggio

Moderatore
Pablo Ingelmo
Servizio di anestesia e rianimazione
Ospedale San Gerardo
Monza

ore 14
La malattia di Gaucher: monitoraggio clinico e individualizzazione del trattamento
Maria Domenica Cappellini
Dipartimento di Medicina Interna
Fondazione Policlinico Mangiagalli, Regina Elena
Milano
ore 14.40
La malattia di Pompe: alla ricerca di parametri oggettivi degli effetti della terapia
Bruno Bembi
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Azienda Ospedaliera S. Maria della Misericordia
Udine

ore 15
Casi clinici con problemi di approccio anestesiologico o neurochirurgici

ore 16.30
Questionario di valutazione ECM con televoto

ore 17
Chiusura del corso

Annullamenti e rimborsi
L’eventuale annullamento dell’iscrizione, se pervenuto a mezzo raccomandata alla Fondazione Mariani entro il 15 febbraio 2009, comporterà la restituzione del 70% delle quote versate per iscrizione e acconto.

 

Viaggio

In automobile

Autostrada A1 - uscita Parma Fiere

Per chi proviene da Bologna è la prima uscita

Per chi proviene da Milano è la seconda uscita (la prima è Parma ovest)

 

 

In treno

La stazione ferroviaria dista circa 1 chilometro dall'hotel


 

In aereo

L'aeroporto "G. Verdi" di Parma dista circa 3 km dall'hotel

Gli altri aeroporti più vicini sono quello di:

Bologna - 1 ora di distanza da Parma

Milano Malpensa - 1 ora e 40 minuti di distanza da Parma

Milano Linate - 1 ora di distanza da Parma

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