Il nostro impegno
Per il futuro dei bambini
Il futuro è già iniziato e vogliamo fare di più: espandere la nostra missione con nuove iniziative e progetti, il modo migliore per dare continuità al gesto della fondatrice, Luisa Mariani.
La direzione di Fondazione Mariani, oggi, è ampliare il raggio di azione: diventare partner strategico per quei progetti che consentono di condividere conoscenze, sviluppare network, condividere strumenti di lavoro. Con un unico fine: far crescere la neurologia pediatrica, dare speranze di vita migliore ai bambini e alle loro famiglie.
Il nostro impegno è rivolto a…
…potenziare i Centri Fondazione Mariani già esistenti e crearne di nuovi per migliorare sempre più la nostra assistenza.
…istituire percorsi di approfondimento per giovani medici nei vari ambiti della Neurologia infantile, ampliando l’offerta di formazione.
…ampliare le Reti Fondazione Mariani sostenendo la ricerca e lo scambio virtuoso di conoscenze tra centri di eccellenza e centri periferici in tutta Italia.
Il futuro è: le Reti FM
Il sostegno alla ricerca si è concretizzato con la costituzione di due Centri: nel 2001 è stato avviato il Centro Fondazione Mariani per le Malattie mitocondriali pediatriche presso i laboratori della sede Bicocca dell’Istituto Neurologico Besta. Oggi questo Centro è riconosciuto come istituzione all’avanguardia in campo internazionale per la ricerca, diagnosi e cura delle patologie mitocondriali.
Ha fatto seguito nel 2004 il LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani” presso l’Università degli Studi di Milano: è sede di attività di valutazione e consulenza a favore di bambini con patologie motorie di competenza neurologica.
Ma il viaggio di Fondazione Mariani è proseguito: nel 2021 sono state costituite cinque Reti Fondazione Mariani (FM) per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per alcune delle principali patologie: Rete FM Malattie neuropediatriche rare, Rete FM Paralisi cerebrali infantili, Rete FM Neonatale, Rete FM Neonati-lattanti (0-5 mesi) ad alto rischio Paralisi Celebrali Infantili, Rete FM Visivo.
Una piattaforma software centralizzata consentirà di far confluire i propri dati, condividerli e creare reti con altri centri scientifici in un’ottica di “open data-open science”.
Centri e Reti Fondazione Mariani
Oggi i Centri intitolati alla Fondazione che si occupano di assistenza e terapie per le patologie neurologiche infantili sono cinque, ma l’obiettivo è realizzare nel tempo una rete sempre più ampia di centri che operino come punti di riferimento a livello nazionale.
Era il 2004 quando è stato aperto il primo Centro Fondazione Mariani per le malattie metaboliche, al quale se ne sono aggiunti altri quattro che si occupano di disordini del movimento, disabilità complesse, malattie genetiche rare e neuroftalmologia.
A questi si aggiungono i Centri e le Reti per la ricerca.
