Il 10 e 11 maggio la comunità dei pazienti e la comunità medica si troveranno a Rimini per parlare delle Neurodegenerazioni da accumulo di ferro, rare malattie neurodegenerative, alcune con eziologia mitocondriale, con esordio prevalentemente in età pediatrica. L’incontro, giunto alla terza edizione, è promosso dall’Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF ETS) ed è patrocinato da Fondazione Mariani e dal Comune di Rimini.
Nata nel 2006, AISNAF è un’organizzazione non profit impegnata a riunire e supportare tutte le famiglie italiane coinvolte da questa gravissima e rara condizione neurodegenerativa (stimati 1-3 casi su 1.000.000), conosciuta con l’acronimo inglese NBIA. Si tratta di un gruppo di malattie causate da mutazioni in geni responsabili di importanti funzioni cellulari, caratterizzate da un anomalo accumulo di ferro in zone specifiche dell’encefalo. Tutte le forme di NBIA sono progressive e, ad oggi, purtroppo non esiste alcuna terapia risolutiva.
Il Meeting si propone di aumentare la consapevolezza sulle NBIA, condividere i più recenti risultati della ricerca e diffondere la conoscenza delle migliori pratiche cliniche, che possono avere un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti. Sulla scia delle due precedenti edizioni, l’incontro vedrà la partecipazione delle famiglie insieme a medici e ricercatori nazionali e internazionali per favorire il confronto e la condivisione degli obiettivi.
Sarà anche evento accreditato (6 crediti ECM) per fornire adeguata informazione e formazione a medici, specializzandi, fisiatri, biologi, assistenti sociali, infermieri, terapisti della riabilitazione e logopedisti, partendo dalla presa in carico emozionale, diagnostica e riabilitativa che una patologia così complessa necessariamente richiede. Per qualsiasi informazione l’Associazione è contattabile ai seguenti indirizzi: info@aisnaf.org e segreteriascientifica@aisnaf.org
