Si è tenuto il 19 giugno al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia di Milano l’evento “Fondazione Mariani: un hub per le malattie neurologiche pediatriche” per parlare del futuro della Neurologia infantile in Italia, tra innovazione dei percorsi di assistenza e registri nazionali per patologia. All’approssimarsi dei 40 anni, che festeggerà nel 2024, la nostra Fondazione ha tracciato la sua identità nelle tre aree di intervento – Assistenza, Ricerca, Formazione – attraverso il binomio di due figure: una interna, che ha presentato il focus per ogni settore, e una esterna, che ha messo in risalto quello che la Fondazione sta sviluppando in quell’area.
L’incontro, moderato dalla giornalista del Corriere della Sera Sara Bettoni, ha visto la partecipazione di autorevoli esponenti del mondo delle Istituzioni, della Sanità, dell’Università e della Ricerca quali: Maria Cristina Messa, Professore di Diagnostica per Immagini dell’Università Milano Bicocca, già Rettore della medesima Università; Giovanni Leonardi, Segretario Generale del Ministero della Salute; Alessandro Colombo, Direttore dell’Accademia di Formazione per il Servizio Sociosanitario lombardo di Polis; Giulia Bechi, Programme Officer dell’Area Ricerca Scientifica e Trasferimento Tecnologico di Fondazione Cariplo.
«Fondazione Mariani può oggi proporsi come hub della Neurologia pediatrica in Italia perché negli anni ha lavorato con costanza per creare i nodi di questa rete e intrecciarli» ha sottolineato Francesco Longo, membro del Comitato Scientifico della Fondazione e Professore di Management Pubblico e Sociosanitario dell’Università Bocconi. «La Fondazione intende ora potenziare questo ruolo di hub attivando nuove alleanze» ha poi dichiarato il Presidente Lodovico Barassi nel tracciare le prospettive per il futuro.
In quest’ottica si inscrive il sostegno di Fondazione Mariani alla creazione di Reti di Ricerca e, tra queste, RENDER, un innovativo registro per le malattie neuropediatriche rare finanziato anche da Fondazione Cariplo. «Sono più di 8.000 le malattie rare e ultra-rare, in gran prevalenza senza un registro proprio, circa il 70% a esordio pediatrico» ha precisato Enza Maria Valente, Presidente del Comitato Scientifico-Ricerca FM e Professore di Genetica Medica dell’Università di Pavia. «Sviluppare un registro per ogni malattia rara è impraticabile. Ecco perché stiamo realizzando RENDER: un’unica piattaforma per tante patologie diverse, con regole di accesso trasparenti e condivise, ridotti costi di gestione, in grado di ospitare anche i dati di pazienti complessi e ancora senza diagnosi, e potenzialmente utilizzabile da numerose reti già esistenti».
Altro nodo strategico il “knowledge transfer”. Ne ha parlato nel suo intervento la Dr.ssa Daria Riva, Presidente del nostro Comitato Scientifico-Assistenza/Formazione, nonché Primario Emerito in Neuropsichiatria infantile dell’IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, presentando i molti ambiti formativi della Fondazione e il suo impegno a disseminare conoscenza.
Il cerchio degli interventi si è chiuso idealmente con uno sguardo sulle famiglie, affidato alla testimonianza di Eva Pesaro, Vicepresidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. Le esperienze dei genitori dei piccoli pazienti rappresentano infatti gli altri, imprescindibili nodi del network. Perché solo il dialogo sinergico tra famiglie, medici, terapisti e ricercatori può portare a nuovi orizzonti di cura. Un dialogo che Fondazione Mariani si impegna a supportare.
