La partecipazione sociale dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile

A cura di F. Zambonin

La partecipazione sociale dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile è un importante indicatore della loro qualità di vita. Utilizzando su Pubmed i termini “social participation children cerebral palsy”, troviamo 16 pubblicazioni nel quinquennio 2001-2005, mentre nel quinquennio 2016-2020 sono 141, a evidenziare una progressiva maggiore attenzione al problema. Questo fa necessariamente riflettere riguardo agli obiettivi del trattamento e all’organizzazione del servizio di riabilitazione, che deve essere in grado di rispondere ai complessi bisogni espressi dal bambino e dalla sua famiglia.

Con quali modalità promuovere e favorire la partecipazione sociale, data la sua importante influenza positiva sulla qualità di vita per l’incremento di relazioni, attività fisica, maggiore autostima e autonomia? Negli scorsi anni, considerata la relazione tra competenze motorie e partecipazione emersa da studi valutativi (relazione tra Scala Gross Motor e partecipazione), sono stati attivati studi su interventi riabilitativi goal-oriented a competenze motorie funzionali alla mobilità e all’attività fisica. Successive review hanno concluso che interventi con programmi di allenamento e di esercizi basati sulle attività motorie hanno un impatto minimo sulla partecipazione, mentre programmi “su misura” che includono sostegno alla motivazione, tutoraggio e formazione hanno ottenuto risultati positivi.

L’importante influenza reciproca tra benessere fisico, emotivo-psicologico, relazioni famigliari e partecipazione sociale comporta un approccio di cura che non può prescindere dal mettere attenzione alla persona-bambino che sta crescendo all’interno di relazioni vitali con sé stesso, con i famigliari, i coetanei, gli insegnanti, ecc. Questo allarga il focus della cura “riabilitativa” ed evidentemente rende più articolato e complesso l’intervento. La frequente condizione di isolamento sociale in cui queste persone vivono, in particolare dopo l’età scolare, e la sofferenza che ne deriva, ci devono portare a mettere in atto tutte le strategie funzionali a questo scopo. È importante rivedere, all’interno dell’équipe riabilitativa, quali sono le strategie e le forze che le sostengono e, dove possibile, incrementarle con un’attenzione al sostegno al bambino e alla famiglia a favore della motivazione, con un approccio, come sottolineato in letteratura, “tagliato su misura” per ogni bambino e famiglia.

Bibliografia:

Reedman SE, et al. (2019): “Efficacy of participation-focused therapy on performance of physical activity participation goals and habitual physical activity in children with cerebral palsy: a randomized controlled trial”. Arch Phys Med Rehabil  

Reedman SE, et al. (2017): “A protocol of a randomised waitlist controlled trial of a motivational and behaviour change therapy intervention to increase physical activity through meaningful participation in children with cerebral palsy”. BMJ Open; 7

Palisano RJ, et al. (2012): “Participation-based therapy for children with physical disabilities”. Disabil Rehabil, 34:1041–52.