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Nuove strategie all’Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica di Monza

All’Ospedale San Gerardo di Monza l’Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica sta implementando nuove strategie di approccio al paziente con patologia sindromica e disabilità intellettiva. Innanzi tutto ha introdotto i Clinical Day, momenti assistenziali dedicati a pazienti affetti dalle medesime condizioni disabilitanti, che sono stati valutati in modo multidisciplinare per ottenere un quadro realmente a 360° del bambino in relazione alle sue problematiche reali o potenziali. Sono state poi introdotte delle Emergency Card: i pazienti caratterizzati da una specifica instabilità clinica hanno ricevuto un foglio individualizzato descrittivo delle loro problematiche cliniche completo di dati sui parametri vitali di base, l’utilizzo o meno di device, la facilità o meno di accesso venoso, la terapia medica. Tale card mira a offrire alle famiglie degli strumenti pratici di spiegazione della complessità del quadro clinico del figlio anche in condizioni di emergenza. Infine, è stato avviato un progetto di Teleassistenza per facilitare la comunicazione inter operatore e tra operatori e famiglia. A questo riguardo, nel 2015, il lavoro si è concentrato sulla costruzione di una form individualizzata utilizzabile via web per una comunicazione costante e strutturata tra l’Ambulatorio e i pazienti domiciliari particolarmente fragili e instabili. La sperimentazione attiva avverrà a partire dalle prossime settimane. In attesa di conoscere gli sviluppi, si segnala il sito della struttura.

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