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Qualità di vita e partecipazione in adulti con PC

Lo scorso febbraio su Neurological Science è stato pubblicato un articolo riguardante il "divenire adulti" con Paralisi Cerebrale (PC), risultato di uno lavoro multicentrico promosso dal Network Italiano per le Paralisi Cerebrali (ITA NET CP) supportato dalla FM. Presentiamo qui una sintesi a cura della dr.ssa Emanuela Pagliano, primo autore e responsabile dello studio, medico del Centro Fondazione Mariani per le Disabilità Complesse - UOC di Neurologia dello Sviluppo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano.

Con una prevalenza di circa il 2 per mille le PC rappresentano la causa più comune di disabilità a esordio infantile. Il miglioramento globale delle cure, che ha consentito il raggiungimento di un’aspettativa di vita sempre più comparabile alla norma, ha d’altro canto evidenziato significative criticità nell’età adulta. Ancora oggi è scarsa la conoscenza delle traiettorie di sviluppo delle principali funzioni adattive coinvolte: gli studi riguardano spesso esclusivamente le competenze neuromotorie, specifiche età o forme di PC con l’evidenza di importante variabilità nei profili individuali. È inoltre forse troppo recente la definizione “ultima” di outcome, non più confinato nell’ambito di una singola funzione, ma inteso come la ricaduta delle diverse funzioni sul raggiungimento di una maggior autonomia, qualità di vita e partecipazione secondo il modello bio-psico-sociale della Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute dell’OMS.

Lo studio è stato condotto su un campione di 109 individui seguiti dall'infanzia e richiamati per una valutazione a una età compresa tra 18 e 50 anni (età media 26 anni). Ciascun partecipante è stato sottoposto a: valutazione anamnestica e clinica, colloquio psicologico semistrutturato con parametri concordati tra i vari centri, questionari orientati alla conoscenza della qualità di vita (SF36), partecipazione (LIFE H), aspetti socioeconomici (Hollingshead index). Il campione è risultato globalmente rappresentativo delle diverse forme cliniche, livelli di gravità, quadro socioeconomico. La compliance è stata elevata, spesso esplicitata come bisogno di ascolto in una fase della vita dove la frequente parcellizzazione degli interventi rende difficile individuare figure di riferimento per la globalità della persona.

Dai questionari di qualità di vita è emersa una percezione globalmente positiva della qualità della vita, anche se con punteggi inferiori per la salute fisica rispetto a quella mentale. Dai questionari relativi alla partecipazione viene analogamente evidenziato un livello medio positivo, anche se le forme più gravi hanno ottenuto punteggi inferiori su parametri come mobilità, autonomia e cura di sé. Tali risultati sono stati quindi approfonditi attraverso interviste semistrutturate che, se da una parte hanno permesso di evidenziare aspetti positivi, quali miglioramenti nel tempo del livello di scolarità, dall’altra hanno messo in luce limitazioni persistenti nell'occupazione e nell'autonomia. Dai colloqui che hanno indagato la dimensione psicologica e affettiva sono poi emersi, nella maggior parte dei casi, vissuti di sofferenza per isolamento e difficoltà relazionali, ponendo in luce il limite dei questionari e la necessità di integrarli con un contesto strutturato di relazione e ascolto partecipato.

Auspichiamo che il nostro lavoro possa portare un contributo alla necessità di un approccio riabilitativo multidimensionale fin dall'età precoce: non solo orientato agli aspetti neurofunzionali ma che includa, fin da subito, la dimensione emotiva del bambino e della sua famiglia promuovendo tutte le attività e strategie che possano favorire la comunicazione, la partecipazione, l'autonomia e la relazione.

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