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Una Guida per i genitori di bambini con SMA

Nasce durante il lockdown la “Guida per i genitori alle attività domiciliari in bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) – da 0 a 3 anni” realizzata dal neonato Centro Fondazione Mariani per le Disabilità Complesse presso la Neurologia dello Sviluppo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano, diretta dalla dr.ssa Chiara Pantaleoni. La guida è a cura del dr. Riccardo Masson e dei terapisti Maria Teresa Arnoldi, Ilaria Pedrinelli e Riccardo Zanin.

La consulenza riabilitativa è un elemento fondamentale nella gestione dei bambini affetti da SMA e viene abitualmente fornita dagli operatori nel corso delle valutazioni cliniche periodiche presso i Centri di riferimento. Essa rappresenta una controparte indispensabile alla somministrazione dei trattamenti farmacologici innovativi oggi disponibili. La recente emergenza Coronavirus ha reso necessario sviluppare nuove modalità di sostegno alle famiglie e un più attivo coinvolgimento dei genitori nelle attività riabilitative domiciliari.

L’utilizzo di strumenti informatici e il consulto a distanza hanno rappresentato punti cardine di questa strategia, basata sul fornire al genitore un costante supporto per poter procedere in parziale autonomia nella gestione di alcuni aspetti della riabilitazione del bambino. Occorre tuttavia precisare che tale strategia richiede una costante supervisione da parte degli operatori sanitari, terapisti e medici, che hanno il compito di verificarne la corretta applicazione e di adattare le attività alle caratteristiche del bambino.

È inoltre fondamentale preservare il ruolo del genitore nei confronti del bambino, ricordando che egli non è, e non deve diventare, il suo terapista. Di questa sfida e di come la Guida è stata accolta dalle famiglie ci parla il dr. Masson: «Abbiamo cercato di sviluppare uno strumento che potesse fornire alle famiglie un supporto per mettere in atto a domicilio delle attività utili per la riabilitazione del bambino, ma al tempo stesso ludiche e favorenti l’interazione con il genitore. La guida è stata pensata nel periodo del lockdown nel contesto del teleconsulto, pertanto è necessario che venga accompagnata dalla consulenza di un operatore esperto. Abbiamo rivolto questo strumento ai bambini da 0 a 3 anni, sia per il contenuto della guida sia perché i genitori con bambini piccoli o di nuova diagnosi avevano maggior bisogno di aiuto in questa fase. La guida è stata un utile terreno di confronto con le famiglie, perché il nostro scopo è anche quello di creare con i genitori una relazione collaborativa che permetta a entrambi di acquisire esperienza e ulteriori informazioni. Il prossimo obiettivo sarà quello di ampliare la guida e capire come questa possa essere calata nel nuovo contesto post-emergenza».

Per informazioni: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. / This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

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