Risultati del sondaggio tra gli aderenti al GIPCI

A cura di: d.ssa Lorella Tornetta

Vi sarete chiesti il perché di un sondaggio sui gruppi aderenti al GIPCI, un gruppo di studio che il prossimo anno festeggerà trent’anni di attività. In questo trentennio sono cambiate molte cose: dai dieci gruppi fondatori via via, e soprattutto negli ultimi dieci anni, si sono aggiunti altri gruppi, non ci sono più solo équipe rappresentate almeno da medico e fisioterapista/TNPEE, ma anche singoli professionisti; c’è stato un cambio generazionale nei gruppi fondatori, con pensionamenti e nuovi ingressi; la recente pandemia, che ci ha costretti alle riunioni online, che da un lato hanno consentito un ampliamento ulteriore del numero di partecipanti, ma dall’altro, sembrano  avere un po’ spento l’entusiasmo verso una partecipazione attiva, in particolare nei più giovani. Ogni momento di crisi merita una pausa di riflessione: questo è il senso del sondaggio proposto. Le domande a cui speravamo di dare risposta erano:

• Quanti sono e che caratteristiche hanno i centri che attualmente partecipano al GIPCI?
• Quali sono le figure professionali che si propongono come singoli partecipanti?
• Quali sono gli ambiti di maggior interesse di ogni centro e quale potrebbe essere il contributo da portare al GIPCI?
• Quali strategie potrebbero favorire la partecipazione attiva di tutti?
• Come possiamo garantire un futuro al GIPCI, che ne conservi gli obiettivi e la produttività scientifica?

Conoscere la storia è il primo passo per costruire il futuro. Per chi non conoscesse la storia del GIPCI una sintesi, a cura della d.ssa Ermellina Fedrizzi, è disponibile al seguente link:
https://www.fondazione-mariani.org/wp-content/uploads/2021/12/GIPCI_Storia.pdf

Per chi ha fatto parte di questa storia gli obiettivi fondamentali di questo gruppo di studio sono noti, sono stati oggetto di confronti e scontri talora anche molto vivaci, ma ci hanno consentito di raggiungere un bel traguardo: un pensiero condiviso sulla riabilitazione nell’ambito delle paralisi cerebrali infantili, partendo dalla valutazione per giungere al trattamento.  A beneficio di tutti è opportuno ricordarli:

• promuovere una discussione e un confronto fra i diversi clinici coinvolti nella riabilitazione delle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI), con il fine di acquisire una approfondita conoscenza dell’architettura delle funzioni adattive, come prerequisito per definire il “razionale” dell’intervento terapeutico;
• condividere l’esperienza clinica, i criteri, gli strumenti e i protocolli per la valutazione e il trattamento nei diversi quadri clinici delle PC;
• identificare l’evidenza scientifica dei trattamenti riabilitativi per utilizzarli nella pratica clinica.

La documentazione di questi trent’anni di lavoro è rappresentata dalle pubblicazioni per «addetti ai lavori» e per i genitori, dai corsi di aggiornamento svolti, dai trial di ricerca multicentrici (2006-2009 trial sulla Costraint-Induced Movement Therapy – CIMT, 2007-2008 Validazione Scala Besta, 2011-2013 Percezione della qualità delle cure, 2019 Studio prospettico osservazionale multicentrico dell’approccio GIPCI alla riabilitazione del bambino con forme bilaterali di PC: A.M.I.R.A. 6m -2 anni, A.MO.GIOCO 2-6 anni), e infine proprio dal GIPCI NEWS, ultima iniziativa nata proprio per favorire lo scambio di informazioni tra tutti i partecipanti, con la prospettiva futura di essere anche una modalità di comunicazione aperta a tutti i portatori di interesse.

Al sondaggio hanno risposto 38 centri, compresi i singoli partecipanti. Di questi, 18 sono nuovi partecipanti, mentre 8 sono i centri in cui c’è stato un turnover dei partecipanti. I singoli partecipanti sono sia medici che fisioterapisti o TNPEE.

La maggior parte dei centri appartengono al nord Italia, in particolare Lombardia e Piemonte, come rappresentato nella figura.

La maggior parte dei gruppi (circa il 74%) ha dichiarato di condividere le informazioni con il resto dell’équipe abituale di lavoro.

La descrizione della propria attività e l’identificazione di ambiti specifici di interesse sono state esplicitate solo da una parte dei partecipanti al sondaggio, che comprende soprattutto i vecchi centri aderenti al GIPCI. Solo l’11% ha dichiarato di non voler avere una partecipazione attiva. In particolare, i centri territoriali hanno indicato come difficoltà per la partecipazione attiva, il carico di lavoro a cui sono sottoposti.  La maggior parte di coloro che hanno risposto all’indagine richiede di mantenere la possibilità di partecipazione online. Tra le strategie indicate come possibili soluzioni per favorire la partecipazione attiva di tutti i centri, quelle più frequentemente indicate sono:

• Discussione di casi clinici;
• Review della letteratura recente;
• Condivisione di obiettivi e scelte operative del GIPCI.

Sulla base di queste osservazioni si è deciso pertanto di dedicare:

• circa 1 h per riunione alla presentazione dei gruppi o singoli partecipanti, per favorire la conoscenza reciproca, nonostante l’utilizzo delle nuove tecnologie di comunicazione;
• uno spazio alla discussione dei casi clinici, che ogni centro o singolo partecipante a rotazione dovrà proporre, indicando in modo specifico i quesiti diagnostici e/o terapeutici da discutere all’interno del gruppo. Per facilitare la presentazione si propone di dare un semplice schema da seguire. La discussione dei casi clinici ha l’obiettivo di favorire l’uniformità di conoscenza della modalità di valutazione e di trattamento anche tra i nuovi partecipanti;
• uno spazio, una volta all’anno, per riflettere sull’attività svolta e condividere e discutere gli obiettivi futuri, per non perdere mai di vista il significato del GIPCI stesso.

A conclusione di questa breve sintesi non rimane quindi che augurare a tutti noi buon lavoro!