Con “bambino fragile” si intende un paziente che presenta un quadro clinico complesso, in cui coesistono problematiche pediatriche e, spesso, anomalie dello sviluppo psicomotorio; non raramente si tratta anche di bambini tecnologicamente dipendenti per funzioni vitali quali la nutrizione e/o la respirazione. Le patologie rare genetico-malformative ne rappresentano l’assoluta maggioranza. Sono bambini che presentano numerose e diverse criticità per affrontare le quali le famiglie hanno bisogno di un sostegno a tutto tondo.

Al Centro, grazie a Fondazione Mariani, è stato attivato un progetto globale di attenzione diagnostica e assistenziale per questi bambini. L’esperienza pluriennale della UOC di Pediatria dell’ASST Lariana – con attività di ricovero ordinario, ambulatori specialistici e Pronto Soccorso Pediatrico – ha permesso di potenziare gli interventi e di organizzare accessi ambulatoriali e prestazioni multiple coordinate.

Oggi è attivo un ambulatorio diagnostico per bambini con sospetto quadro sindromico a cui si unisce una cospicua attività di follow-up di casi specifici e complessi, cui viene dedicata attenzione da parte di un case manager infermieristico e un clinical manager (pediatra).

Nel corso dell’anno sono organizzati i cosiddetti “Syndrome Days”, giornate dedicate alla valutazione multidisciplinare di bambini affetti da specifiche condizioni; per i pazienti più complessi è stato attivato il progetto “Telecomunicazione”, interfaccia web che consente di tenere aperta e costante la relazione con le famiglie, anche a distanza.