Le patologie neurologiche nell’infanzia rappresentano uno dei problemi socio-sanitari più rilevanti dei nostri tempi sia per la necessità di assistenza a lungo termine che per la mancanza di cure adeguate. In linea con la Comunità Europea, che sta fortemente promuovendo la creazione di reti, il progetto delle Reti Fondazione Mariani, sorto a esito di uno specifico Bando Ricerca FM, è l’espressione di una visione strategica più ampia, nell’ottica di “open data-open science”.

Le Reti sono piattaforme-registri multicentrici sulle malattie neurologiche infantili: rappresentano una svolta innovativa, che sa guardare oltre i traguardi finora raggiunti. Mettere in rete strutture diverse, che si occupano delle stesse patologie, consente infatti di uniformare le modalità di raccolta e condivisione dei dati. Questo nel tempo porta allo sviluppo di registri armonizzati, che rappresentano una risorsa preziosissima per la ricerca, ancora più importante nel caso delle malattie genetiche rare.

Tali registri promuovono così l’avanzamento delle conoscenze scientifiche che, auspicabilmente, può poi tradursi in un miglioramento della qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.