È stata recentemente presentata al 36° Meeting della EACD – European Academy of Childhood Disability l’attività di ricerca della Rete Fondazione Mariani sulle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) coordinata dalle dr.sse Emanuela Pagliano (Centro Fondazione Mariani per le Disabilità complesse, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Giuseppina Sgandurra (Università di Pisa e Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris, Calambrone, Pisa).
A questo importante meeting europeo, tenutosi a Bruges dal 29 maggio al 2 giugno, tre poster hanno illustrato i progetti che afferiscono alla Rete FM: “DataNetCP: preliminary data from the first hospital-based Italian registry of Cerebral Palsy”, “Cerebral Palsy Italian Network (ITA NET CP): prospective study on the Natural History of adaptive funcions” e, in collaborazione con il GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, “Multicentre observational study on efficacy of a play-based motor learning approach (A.MO.GIOCO) in children with bilateral cerebral palsy: study protocol”.
«Il primo studio epidemiologico italiano sulle PCI finanziato dalla Fondazione Mariani è stato presentato nella sessione dedicata agli studi epidemiologici e di ricerca sui registri e ha suscitato grande interesse, in quanto rientra a pieno titolo nel panorama dei registri europei e pone le basi per un contributo italiano alla definizione e caratterizzazione aggiornata di tale complesso disordine» commenta la prof.ssa Sgandurra.
La dr.ssa Pagliano aggiunge: «Lo studio prospettico sull’evoluzione delle principali funzioni adattive in un campione italiano e la presentazione di un approccio riabilitativo integrato nelle forme bilaterali di PCI (A.MO.GIOCO, Apprendimento MOtorio basato sul GIOCO) pensiamo abbiano supportato la comprensione della necessità di una valutazione e di una riabilitazione multidimensionale e integrata del bambino, condivisa con la sua famiglia».
Fondata nel 1989, l’EACD è una organizzazione internazionale senza scopo di lucro che riunisce professionisti accomunati dall’interesse clinico e/o scientifico nelle disabilità infantili e dai valori di collaborazione, conoscenza, inclusione e integrità. I principali obiettivi sono: promuovere la ricerca su tutti gli aspetti della disabilità infantile e pubblicare i risultati utili; sostenere gli aspetti medici e scientifici della ricerca sulla cura e il trattamento delle disabilità che insorgono nell’infanzia; garantire una formazione regolare e uno scambio di informazioni; incoraggiare la cooperazione tra quanti operano nel campo delle disabilità infantili in Europa e altrove, mantenendo i più elevati standard etici e scientifici.
La partecipazione all’EACD è stata dunque una preziosa occasione di confronto e scambio con tanti gruppi internazionali. Il mese prossimo il lavoro della Rete FM sarà anche al centro della terza sessione del Corso “Storia della riabilitazione delle PCI in Italia: dal passato alle nuove prospettive” in programma dal 20 al 22 novembre a Brescia.
Guarda i poster
DataNetCP | ITA NET CP | A.MO.GIOCO
Si ringraziano le dr.sse Emanuela Pagliano (Fondazione Besta) e Giuseppina Sgandurra (Università di Pisa e Fondazione Stella Maris) per il contributo.
