Oggi al MUST di Milano l’evento di Fondazione Mariani per parlare del futuro della Neurologia infantile in Italia tra innovazione dei percorsi di assistenza e registri nazionali per patologia
Milano, 19 giugno 2023 – Si tiene oggi alle ore 18 al MUST -Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia di Milano l’evento “Fondazione Mariani: un hub per le malattie neurologiche pediatriche”, organizzato dalla stessa Fondazione, ente non profit milanese impegnato nel sostegno e promozione della Neurologia infantile in Italia grazie al lascito di Pierfranco e Luisa Mariani. All’approssimarsi dei suoi 40 anni, la Fondazione traccia la propria identità nelle sue tre aree di intervento – Assistenza, Ricerca, Formazione – attraverso il binomio di due figure: una di Fondazione Mariani, che presenta il focus per ogni settore, e una esterna, che mette in risalto quello che la Fondazione sta sviluppando in quell’area.
L’incontro, moderato dalla giornalista del Corriere della Sera Sara Bettoni, vede la partecipazione di autorevoli esponenti del mondo delle Istituzioni, della Sanità, dell’Università e della Ricerca quali: Maria Cristina Messa, Professore di Diagnostica per Immagini dell’Università Milano Bicocca, già Rettore della medesima Università; Giovanni Leonardi, Segretario Generale del Ministero della Salute; Alessandro Colombo, Direttore dell’Accademia di Formazione per il Servizio Sociosanitario lombardo di Polis; Giulia Bechi, Programme Officer dell’Area Ricerca Scientifica e Trasferimento Tecnologico di Fondazione Cariplo.
>>> Il programma completo dell’evento è disponibile qui
Lodovico Barassi, Presidente di Fondazione Mariani dichiara: «Dal 1984 al 2022 Fondazione Mariani ha erogato € 41.036.000 per finanziare Centri e progetti di assistenza presso ospedali e strutture riabilitative lombarde, corsi di formazione per il personale medico e paramedico in Italia e all’estero, la ricerca scientifica in Neurologia infantile, anche attraverso la costituzione di Centri e Reti nazionali per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie. Un impegno a 360°, come a tutto tondo è l’idea di cura del bambino che la Fondazione promuove: una presa in carico multidisciplinare e una ‘care’ che unisce famiglia, medici e terapisti per il benessere del piccolo paziente. Ora Fondazione Mariani intende potenziare il suo ruolo di hub per le malattie neurologiche pediatriche attivando nuove alleanze. L’incontro odierno si propone di iniziare questo cammino».
Commenta Francesco Longo, membro del Comitato Scientifico di Fondazione Mariani e Professore di Management Pubblico e Sociosanitario dell’Università Bocconi: «Fondazione Mariani può oggi proporsi come hub della Neurologia pediatrica in Italia perché negli anni ha lavorato con costanza per creare i nodi di questa rete e intrecciarli. Innanzi tutto, ha erogato finanziamenti stabili alle strutture partner, contribuendo a realizzare progetti pluriennali e a incrementare il capitale umano che in tali strutture opera. La Fondazione si è poi adoperata per mettere in rete l’eccellenza di cure e ricerche che queste realtà portano avanti, recentemente investendo nello sviluppo di reti cliniche sulle malattie neurologiche infantili. La sfida adesso è costruire una prospettiva più ampia, incentrata sul “knowledge transfer”, così da colmare il gap di competenze in tali patologie, gravi ma spesso rare, nella geografia degli erogatori del SSN. Una sfida cruciale per il domani di questi bambini».
La Presidente del Comitato Scientifico-Ricerca di Fondazione Mariani Enza Maria Valente, Professore di Genetica Medica dell’Università di Pavia, aggiunge: «Le patologie neurologiche nell’infanzia rappresentano uno dei problemi sociosanitari più rilevanti dei nostri tempi. Per questo dal 2021 Fondazione Mariani sostiene la creazione di Reti di Ricerca, come la Rete RENDER, un innovativo registro per le malattie neuropediatriche rare finanziato anche da Fondazione Cariplo. Sono più di 8.000 le malattie rare e ultra-rare, in gran prevalenza senza un registro proprio, circa il 70% a esordio pediatrico. Sviluppare un registro per ogni malattia rara è impraticabile. Ecco perché stiamo realizzando RENDER: un’unica piattaforma per tante patologie diverse, con regole di accesso trasparenti e condivise, ridotti costi di gestione, in grado di ospitare anche i dati di pazienti complessi e ancora senza diagnosi, e potenzialmente utilizzabile da numerose reti già esistenti. La raccolta sistematizzata di dati prospettici in un registro rappresenta una risorsa preziosissima per i ricercatori, non solo per l’avanzamento delle conoscenze ma anche per garantire l’accesso dei piccoli pazienti con malattie rare a nuovi trials clinici e progetti terapeutici innovativi».
Oltre a questi argomenti, l’incontro affronterà l’altrettanto strategico tema della formazione e della disseminazione del sapere. Per Fondazione Mariani interverrà la Dr.ssa Daria Riva, Presidente del Comitato Scientifico-Assistenza/Formazione, nonché Primario Emerito in Neuropsichiatria infantile della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, per Statuto interlocutore privilegiato di Fondazione Mariani, che di Fondazione Besta è anche primo e unico partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici (Ministero della Salute, Regione Lombardia e Comune di Milano).
Prima di lasciare la parola al Presidente di Fondazione Mariani per le riflessioni prospettiche, il cerchio degli interventi si chiude idealmente con uno sguardo sulle famiglie, affidato alla testimonianza di Eva Pesaro, Vicepresidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. Le esperienze dei genitori dei piccoli pazienti, che sempre più convergono nelle Associazioni per le varie patologie, rappresentano gli altri, imprescindibili nodi del network. Perché solo il dialogo sinergico tra famiglie, medici, terapisti e ricercatori può portare a nuovi orizzonti di cura. Un dialogo che Fondazione Mariani si impegna a supportare.
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UFFICIO STAMPA
Per Fondazione Mariani:
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