Mariani Foundation Centre for Medically Fragile Children - Fondazione Mariani
Care centres

Mariani Foundation Centre for Medically Fragile Children

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Anno fondazione

2020

Direzione

Dr. Angelo Selicorni

Sede

Paediatrics Unit, Lariana Health Authority, “Sant'Anna” Hospital, San Fermo della Battaglia (Province of Como) - Italy

Patologie trattate

sindromi genetico malformative con coinvolgimento neurologico (es. Sindrome di Cornelia de Lange, S. da microdelezione 22q11.2, S. di Williams, S. Kabuki, S. di Rubinstein Taybi, S. CHARGE, S. dell'X fragile, S. di Wolf Hirshhorn, S. di Smith Magenis, S. di Angelman, Neurofibromatosi di tipo 1, S. Mowat Wilson, S. di Xia Gibbs)

I plus di questo centro

L’ambulatorio di “Gastroenterologia e nutrizione del bambino disabile e con malattia rara” e l’ambulatorio di “Pneumologia e fisioterapia respiratoria”.

Il progetto “Emergenza Bambini Fragili” volto a fornire a ogni paziente una Lettera di Emergenza personalizzata, in collaborazione con la centrale operativa del 118 locale per i pazienti residenti nel territorio comasco.

L’attività di anestesia multifunzionale, per garantire ai bambini fragili di essere sottoposti a procedure diagnostico terapeutiche multiple in un’unica sedazione.

L’attività di supporto e formazione dei caregiver per pazienti portatori di device (gastrostomia, tracheostomia, macchina della tosse, ventilazione non invasiva).

L’utilizzo della CAA - Comunicazione Aumentativa Alternativa in reparto e nel Pronto Soccorso Pediatrico, sia mediante l’etichettatura degli ambienti che mediante materiale che illustra al bambino le procedure diagnostico terapeutiche a cui verrà sottoposto.