«Questa tavola rotonda vuole affrontare la tematica e le problematiche delle malattie neuropediatriche rare sotto vari punti di vista: le istituzioni, le società scientifiche, i ricercatori, le associazioni dei pazienti e le famiglie. Il confronto e dialogo tra realtà diverse è un elemento essenziale per promuovere una miglior presa in carico dei piccoli pazienti, dalla diagnosi alla cura, dalle tutele normative al supporto sociale» dichiara la prof.ssa Enza Maria Valente (Università di Pavia / Fondazione Mondino IRCCS), presidente del nostro Comitato Scientifico Ricerca.
Insieme al prof. Francesco Longo (Università Bocconi), altro membro del nostro Comitato, la prof.ssa Valente coordina la tavola rotonda “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete” che si terrà sabato 26 ottobre al Collegio Cairoli di Pavia. L’evento, in collaborazione con Fondazione Mondino Istituto Neurologico IRCCS, si inscrive nel quadro del costante impegno di Fondazione Mariani a favorire una sinergia tra tutte le parti coinvolte nella gestione dei bambini con patologie neurologiche e a incoraggiare un fecondo scambio di prospettive e il lavoro in rete.
Precisa il prof. Longo: «Viviamo in bolle sociali chiuse, che tra di loro non dialogano. Allo stesso modo i medici hanno punti di vista e prospettive cognitive e di finalismi diverse dai pazienti, ma questi divergono da quelli delle professioni sanitarie, che non coincidono con le sensibilità dei pazienti stessi. Sentire il punto di vista di tutti gli attori in un unico luogo, con voci, dialetti, mappe cognitive distinte, può avvicinarci reciprocamente un po’ più alla realtà (che sta nel mezzo di queste prospettive parziali) e ognuno può ottenere stimoli per la propria prospettiva, avendo meglio compresa quella dell’altro. Se c’è un terreno dove questo è più vero e necessario è quello dei bambini malati di patologie rare, soprattutto se toccano la sfera neurologica, cognitiva e psicologica».
La partecipazione alla tavola rotonda è aperta a tutti fino a esaurimento dei posti disponibili e previa prenotazione entro il 21 ottobre scrivendo a: info@fondazione-mariani.org
