Questa Tavola Rotonda si inscrive nel quadro del costante impegno di Fondazione Mariani a favorire una sinergia tra tutte le parti coinvolte nella gestione dei bambini con patologie neurologiche – istituzioni, ricercatori, clinici e famiglie – e a stimolare un fecondo scambio di prospettive e il lavoro in rete.

PROGRAMMA

9.00 – 9.15: Saluti iniziali

  • Dr. Lodovico Barassi, Presidente Fondazione Mariani

9.15 – 10.15: Tavola Rotonda 1 – Il punto di vista delle Istituzioni

Modera: Prof. Francesco Longo, Università Bocconi

9.15 – 9.45 Le reti IRCCS del Ministero della Salute: l’importanza di lavorare in rete

  • Prof. Raffaele Lodi, Direttore Scientifico IRCCS ISNB Bologna, Presidente Rete Neuroscienze RIN
  • Prof. Angelo Ravelli, Direttore Scientifico IRCCS Gaslini Genova, Presidente Rete Pediatrica IDEA

9.45 – 10.15: La capacità di lavorare in rete: l’esperienza sanitaria di Regione Lombardia

  • Prof. Marta Marsilio, Presidente IRCCS Besta
  • Dr. Roberto Bergamaschi, Direttore Scientifico Fondazione Mondino IRCCS

10.15 – 10.30: La Fondazione Mariani – Il sostegno alle reti di ricerca e ai centri di assistenza
(con un ricordo del Prof. Fabio Sereni)

  • Dr.ssa Maria Majno, Vicepresidente Fondazione Mariani

10.30 – 11.00: Coffee break

11.00 – 13.00: Tavola Rotonda 2 – Il punto di vista dei ricercatori e dei pazienti

Modera: Prof. Enza Maria Valente, Università di Pavia e Fondazione Mondino IRCCS

11.00 – 11.45: Il punto di vista delle Società Scientifiche e degli enti a supporto della ricerca

  • Prof. Elisa Fazzi, ASST Spedali Civili e Università di Brescia, Presidente Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
  • Dr. Angelo Selicorni, ASST Lariana e Responsabile Centro FM per il Bambino fragile, Presidente Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite
  • Dr.ssa Alessandra Camerini, Responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni e del Servizio Info Rare di Fondazione Telethon

11.50 – 12.50: La gestione familiare del bambino con patologia neuropediatrica rara

  • Prof.ssa Nicoletta Balbo, Dipartimento di Scienze Sociali e Politiche, Università Bocconi
  • Dr.ssa Sabrina Signorini, Fondazione Mondino IRCCS, Responsabile Centro FM Non solo occhi per crescere, Pavia
  • Sig.ra Francesca Cappello, Presidente Associazione “Diversamente Genitori”
  • Dott.ssa Monica Boggioni, Campionessa Paralimpica di nuoto – Un oro e due bronzi Parigi 2024

12.50 – 13.00: Il ruolo delle charities tra società e ricerca: l’esperienza del Rotary

  • Dr. Francesco Gallotti, Presidente Rotary Club Pavia

13.00 – 13.30: Conclusioni

  • Dr. Guido Bertolaso, Assessore al Welfare Regione Lombardia (video messaggio)
  • Dr. Emanuele Monti, Presidente Commissione permanente – Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Regione Lombardia; Executive Board Member AIFA
  • Prof. Enza Maria Valente, Università di Pavia e Fondazione Mondino IRCCS
  • Avv. Luca Degani, Consigliere Fondazione Mariani

13.30: Light lunch