L’obiettivo è mettere in rete istituzioni, ricercatori, clinici e famiglie per il bene dei bambini con malattie neuropediatriche rare. È questo che si propone la tavola rotonda “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete” organizzata da Fondazione Mariani in collaborazione con la Fondazione Mondino IRCCS. Si terrà sabato 26 ottobre 2024 presso l’Aula Magna dello storico Collegio Cairoli di Pavia.
Da qualche anno la nostra Fondazione, nel suo costante impegno di sostegno alla ricerca scientifica, ha avviato cinque reti di ricerca Fondazione Mariani nell’ambito della neurologia infantile e una di queste è dedicata proprio alle malattie neuropediatriche rare, con lo scopo di realizzare una piattaforma flessibile per la raccolta di dati clinici di pazienti affetti da questo tipo di malattie: RENDER – RarE Neuropediatric Diseases Electronic Registry.
Nasce proprio in seno alla Rete RENDER l’idea di questa tavola rotonda, volta a promuovere un dialogo costruttivo tra tutte le parti coinvolte nella gestione di queste complesse malattie. Il coordinamento dell’incontro è affidato alla prof.ssa Enza Maria Valente, Professore Ordinario di Genetica Medica dell’Università di Pavia e coordinatore del Centro di Ricerca di Neurogenetica della Fondazione Mondino, nonché tra i responsabili della Rete e presidente del nostro Comitato Scientifico Ricerca, e al prof. Francesco Longo, Associato di Management Pubblico e Sociosanitario dell’Università Bocconi di Milano, altro membro del nostro Comitato.
La tavola rotonda sarà preceduta il 24-25 ottobre dal “Corso teorico-pratico di aggiornamento sulle malattie neuropediatriche rare”, sempre patrocinato dalla Fondazione Mondino IRCCS, destinato ai medici impegnati nella cura e nella ricerca su tali patologie, ai quali sarà anche presentato il registro con le sue funzionalità (cfr. notizia seguente).
Presto saranno disponibili sul nostro sito le modalità di partecipazione all’incontro, nel frattempo vi invitiamo a visionare il programma preliminare e a segnare in agenda.
