Si celebra quest’anno il ventennale del Centro Fondazione Mariani per le Malattie metaboliche ereditarie dell’infanzia presso la Fondazione IRCCS San Gerardo di Monza, il primo centro di assistenza costituito dalla nostra fondazione. Per l’occasione, lo scorso 17 gennaio, è stata scoperta la targa del Centro alla presenza del Presidente di Fondazione Mariani Lodovico Barassi, del Presidente dell’IRCCS San Gerardo Claudio Cogliati e del Direttore Scientifico Andrea Biondi con la dr.ssa Serena Gasperini, responsabile del Centro, e la dr.ssa Rossella Parini, prima responsabile dal 2004 al 2015.
«Ci occupiamo di diagnosi, cura e ricerca nel campo delle malattie metaboliche ereditarie» ha spiegato la dr.ssa Gasperini che dirige il Centro dal 2016. «Stiamo parlando di un gruppo numeroso di patologie genetiche rare e ultrarare (stimati circa 1.800 difetti) che insieme hanno una incidenza di circa 1 caso su 1.200 nati, malattie per molte delle quali, ad oggi, non ci sono purtroppo terapie disponibili. Offriamo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie una presa in carico multidisciplinare, che comprende tutte le competenze mediche e infermieristiche, e un supporto alle famiglie dei neonati risultati positivi allo screening neonatale, anche da un punto di vista psicologico. Il nostro Centro, che è un riferimento nazionale e internazionale (MetabERN) per le malattie metaboliche dell’infanzia, è divenuto negli anni un centro qualificato di alta specializzazione, così da poter affrontare la complessità della diagnosi e delle cure con strategie di assistenza globale».
Il dott. Barassi, Presidente della nostra Fondazione, ha dichiarato: «Proprio nel 2024 ricorre il quarantesimo di Fondazione Mariani: un significativo anniversario che si lega a doppio filo con il ventennale del Centro di Monza per il quale, negli anni, sono stati erogati oltre 1.900.000 € che hanno permesso di sostenere numerose figure professionali – come pediatri, dietisti, psicologi, data manager – e acquistare apparecchiature per garantire ai piccoli pazienti e alle loro famiglie le migliori terapie possibili e tutta l’assistenza necessaria».
Alla posa della targa è seguito un momento di festa a cui hanno preso parte tutta l’équipe e i collaboratori del Centro che, negli anni, si sono presi cura di tantissimi bambini con queste malattie rare e delle loro famiglie: oltre 24.000 le visite, attualmente in cura 650 piccoli pazienti. Nei loro interventi hanno ripercorso le tappe di questo intenso cammino la dr.ssa Parini, che ha ricordato come è nato il Centro e i primi anni di attività, e la dr.ssa Gasperini che ha raccolto il testimone e con emozione ha parlato delle sfide e delle speranze per il futuro dei piccoli pazienti. Con noi anche i donatori, che con generosità hanno sostenuto il Centro e le associazioni dei genitori, con la preziosa testimonianza di Rocco Giuseppe, Vicepresidente dei Sanfilippo fighters.
«La collaborazione continua tra Fondazione Mariani e San Gerardo è un esempio di impegno costante verso la salute dei bambini affetti da queste malattie rare» ha sottolineato il dott. Cogliati, Presidente dell’IRCCS San Gerardo. Una collaborazione che prosegue, come pure il cammino del nostro Centro, sempre nel segno di un forte impegno condiviso con i medici, gli operatori e le famiglie.
