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Consensus Conference su Malformazione di Chiari e Siringomielia

«Abbiamo organizzato una Consensus Conference con esperti internazionali a Milano per mettere in luce lo “stato dell’arte” del trattamento della Malformazione di Chiari e della Siringomielia» dice la dott.ssa Laura Valentini, neurochirurgo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” e organizzatrice dell’evento, svoltosi dall’11 al 13 novembre anche con il patrocinio della FM.

«Molte cose sono cambiate dalla precedente Consensus Conference di Milano» precisa la dottoressa, «un maggiore utilizzo della risonanza magnetica, soprattutto nei pazienti pediatrici, ha portato a diagnosi precoce, e sono migliorate anche le tecniche chirurgiche. Questi due elementi insieme ci permettono sempre più spesso di ‘curare’ la Malformazione di Chiari e anche la Siringomielia. Oggigiorno c’è una maggiore consapevolezza del fenomeno ‘malformazione di Chiari-siringomielia’, ma mancano ancora dati sulla storia naturale della malformazione; inoltre la risonanza magnetica è molto diffusa sul territorio, spesso in Centri in cui non c’è una formazione specifica su questa malattia rara. Questo ha portato a molte diagnosi errate e forse a un over-treatment di pazienti asintomatici. Tale fenomeno è ancor più evidente e pericoloso in età pediatrica, dove qualsiasi over-treatment chirurgico lascia delle cicatrici psicologiche ingiustificate. Inoltre ci sono ancora troppe differenze nella qualità di cura di questi pazienti, in primo luogo fra centri esperti e non. Anche fra centri di riferimento le tecniche e le indicazioni non sono uniformi e le famiglie dei pazienti sono spesso disorientate».

A seguito dell’evento una Giuria internazionale sta producendo un “Documento di Consenso” sui punti condivisi – anche con i pazienti, nell’ambito di un incontro aperto – e progettando studi cooperativi per le questioni irrisolte.

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