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Giornata mondiale delle malattie rare, work in progress

Come è ormai tradizione, il 28 febbraio si celebrerà a livello internazionale la Giornata delle Malattie Rare che, per questa XII edizione, avrà come tema “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, promotrice dell’iniziativa insieme a EURORDIS – Rare Diseases Europe, spiega: «Per la maggior parte delle persone con malattia rara infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile». Proprio per tali ragioni UNIAMO sta organizzando a Roma un evento nazionale di carattere politico-istituzionale, che sarà occasione di confronto tra le Associazioni di Pazienti con malattia rara e i decisori politici, così da stimolare l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. Sono inoltre in preparazione numerosi eventi in tutta Italia, coerenti con il tema della Giornata. Per aggiornamenti vi invitiamo a visitare il sito della Federazione.

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