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Il progetto “Bambini fragili”

Da gennaio 2017, presso il Day Hospital pediatrico dell’Ospedale Sant’Anna di Como, è attivo il progetto “Bambini fragili” dedicato ai minori affetti da malattia rara e disabilità neurologica. Il percorso assistenziale di tali bambini è costellato di numerose problematiche concrete e, tra queste, è certamente ricorrente e trasversale la problematica nutrizionale data la frequenza di difficoltà alimentari e disturbi gastrointestinali legati a deficit quantitativi o qualitativi dell’offerta. Connesso ai disturbi alimentari vi è a volte anche il problema della gestione dei device utilizzati (gastrostomie, digiunostomie, CVC ecc.), per i quali spesso la famiglia non trova un supporto vicino al domicilio. È costante inoltre il problema della comunicazione tra la famiglia e gli attori principali dell’assistenza al figlio (centro ospedaliero e referenti territoriali), oltre alle difficoltà relative alla gestione delle condizioni di emergenza.
Per affrontare queste criticità la UOC di Pediatria ASST Lariana, diretta dal dr. Angelo Selicorni, ha attivato “Bambini fragili”. Grazie al sostegno della FM e alla collaborazione dell’Associazione SILVIA onlus, è stato messo in campo un team multiprofessionale composto da un medico, una dietista e una infermiera, che sono stati referenti per le problematiche citate attraverso strumenti codificati (Nutrition Day, Device Team, Teleassistenza). Cruciale è stata l’attività dell’Ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione del bambino disabile che ha permesso l’individuazione analitica di seri problemi alimentari nel 56% dei soggetti presi in carico, offrendo possibili soluzioni che sono andate a migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. I relativi incontri di follow-up hanno infatti permesso di verificare il superamento o, comunque, il miglioramento del problema inizialmente evidenziato nella assoluta maggioranza dei casi. La numerosità delle prestazioni fornite dall’Ambulatorio e i positivi riscontri ottenuti ne hanno confermato la reale utilità: nel 2018 si prosegue dunque con il lavoro intrapreso. I risultati di questa attività, potenzialmente modellizzabile e pertanto particolarmente interessante, sono stati presentati come poster al recente congresso nazionale SIPO -SIMGePeD.

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