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Da Monza - Pediatria della disabilità: perché un manifesto?

Da tempo in ambito pediatrico e di genetica clinica si sottolinea l’importanza di far seguire a una diagnosi genetica un accurato e conseguente follow-up assistenziale. Da tempo si segnala anche che, pur in assenza di una diagnosi causale specifica, è possibile per ogni bambino, in ogni situazione, fare della buona assistenza pediatrica al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al bambino stesso e, di conseguenza, anche alla sua famiglia. Questo approccio assistenziale trasversale prende il nome di “pediatria della disabilità” e sta pian piano cercando di far breccia all’interno dei pensieri della pediatria generale e specialistica.
Si tratta di un approccio fondamentale e parallelo a quello del percorso di ricerca di una diagnosi eziologica; si tratta di un approccio che viene influenzato dalla diagnosi eziologica ma che può sussistere anche in assenza di questa. Anzi, in assenza di una chiarezza eziologica, è l’unico approccio assistenziale possibile. È il “qui”, “ora”, “ogni giorno”, “per questo bambino”. È il concetto della ricerca “ossessiva” della “diagnosi funzionale pediatrica” e della sua conseguente “cura” ed è un concetto che si applica a bambini con ogni tipo di disabilità, sia essa geneticamente determinata o di natura non genetica.
Qualche tempo fa però abbiamo pensato fosse utile riflettere su questo “nuovo concetto” e comprenderne le sfaccettature e i suoi significati più profondi che vanno al di là del puro aspetto epidemiologico, clinico e operativo. Ecco quindi che è nata questa riflessione per punti che esprime quanto di profondo sottende il rapporto medico/paziente, medico/genitori, medico/famiglia quando si ha a che fare con un bambino con disabilità. Tutti gli aspetti elencati (pediatria della vicinanza, dell’ascolto e della condivisione, della presenza responsabile, della trincea, della pazienza, della speranza, della tutela, dell’indignazione e dell’insegnamento) sono parti integranti e non eliminabili di una vera “presa in carico” assistenziale. Questo è quello di cui i nostri bambini, i nostri genitori, le nostre famiglie hanno bisogno insieme a una “terapia” farmacologica, chirurgica o riabilitativa.
Il Manifesto della pediatria della disabilità è quindi una semplice ma preziosa riflessione sul ruolo medico nei confronti di queste persone; ruolo che ogni giorno va riscoperto e vissuto appieno nonostante tutte le limitazioni, i problemi, i tagli e le difficoltà con le quali ogni giorno ci confrontiamo. È qualcosa che può e deve fare profondamente parte del nostro “essere medici” e che, pertanto, non può essere modificato, scalfito o smentito dalle situazioni contingenti che viviamo, anche svantaggiose.
Il manifesto non ha sigle di presentazione. È un documento sottoscritto a titolo personale da alcuni amici e colleghi di area pediatrica che si sono riconosciuti in questa riflessione. Il documento è stato pubblicato su una prestigiosa rivista pediatrica, “Medico e Bambino” (www.medicoebambino.com), che capillarmente raggiunge migliaia di pediatri italiani e contribuisce a formarne competenza e pensiero. Mi auguro e sono sicuro che molte più persone di quante sono state interpellate e hanno sottoscritto il documento, lo firmerebbero e lo condividerebbero. L’importante è che questo documento circoli e provochi riflessioni e operatività nuove e concrete. I nostri bambini e le nostre famiglie ne saranno grati.

Angelo Selicorni, estensore del manifesto
UOS Genetica Clinica Pediatrica, Ospedale S. Gerardo, Monza - Membro del Comitato Scientifico della Fondazione Mariani

 

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