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Un sito per il Questionario SOLE

Il Questionario SOLE (Strips of Life with Emoticons) VLBWI è uno strumento per misurare la qualità della vita in età scolare nei soggetti nati pretermine di peso molto basso. Creato ex novo dall’équipe dalla dr.ssa Simona Orcesi (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Mondino” di Pavia) e realizzato grazie a un grant della Fondazione Mariani, è un questionario autosomministrato che utilizza vignette anziché domande scritte ed è specificatamente diretto ai bambini italiani nati pretermine che frequentano la scuola primaria (6-10 anni). La validazione di tale strumento è stata pubblicata lo scorso anno – Olivieri I, M Bova S, Fazzi E, Ricci D, Tinelli F, Montomoli C, Rezzani C, Balottin U, Orcesi S, “SOLE VLBWI Questionnaire Study Group: Patient-reported outcomes measure for children born preterm: validation of the SOLE VLBWI Questionnaire, a new quality of life self-assessment tool”. DevMedChildNeurol. 2016 Sep;58(9):957-64 – e il questionario è stato presentato a diversi convegni in ambito pediatrico e neuropsichiatrico infantile, suscitando interesse e diverse richieste di poterlo utilizzare per inserirlo nel programma di follow-up dei bambini pretermine VLBW.

Visti i significativi consensi raccolti, nel 2018 è prevista la creazione di una versione digitale di SOLE per rendere il questionario più accessibile, agevolarne la diffusione e aumentarne l’accettabilità da parte dei bambini. A questo scopo, sempre con il sostegno della FM, sarà implementato un sito dedicato che consenta la compilazione online del questionario. In tal modo sarà altresì possibile acquisire, in tempi relativamente brevi, varie informazioni sulla qualità della vita in età scolare della popolazione di bambini italiani nati pretermine VLBW, centralizzando la raccolta dei dati. Per approfondimenti sul Questionario SOLE si veda l’articolo del neurofoglio del giugno 2014 (pp. 4-5).

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