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Nuove attività per il Centro FM per le Malattie Metaboliche

Presso il Day Hospital Malattie Metaboliche della Clinica Pediatrica – Fondazione MBBM dell’Ospedale San Gerardo di Monza, che ospita il Centro Mariani per tali patologie, è in svolgimento il progetto “Valutazioni neuropsicologiche e adattive del bambino affetto da errore congenito del metabolismo. Valutazione della qualità di vita del bambino e della sua famiglia” sostenuto dalla FM. L’obiettivo è dare continuità assistenziale e proseguire il servizio di valutazione neuropsicologica e sostegno psicologico già offerto negli anni scorsi che comprende: verifica longitudinale delle capacità cognitive dei pazienti e della loro qualità di vita; verifica della qualità di vita dei genitori dei pazienti per mettere in atto, se necessario, trattamenti ad hoc. In aggiunta, ci si propone di realizzare una serie di incontri di gruppo per patologia, dando la possibilità ai genitori di confrontarsi tra loro, e di avere un momento collettivo di incontro con i professionisti che hanno in cura il loro figlio. Si ipotizza un pacchetto di tre incontri: un primo gestito da medico e dietista, mirato ad approfondire temi più strettamente legati alla patologia e alla dieta, e due condotti con la psicologa per potenziare le strategie di coping, favorendo lo scambio e la cooperazione tra i partecipanti. Lo scopo è stimolare ulteriormente l’adattamento alla terapia dei pazienti e l’alleanza terapeutica dell’équipe medica con le famiglie, cercando di generare un miglioramento complessivo della qualità della vita dei soggetti coinvolti. La struttura è accreditata dal Ministero e fa parte dei centri di eccellenza che partecipano a MetabERN - European Reference Network on Hereditary Metabolic Diseases.

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