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Casa di Gabri: una casa particolare per bambini “speciali”

Le crescenti potenzialità assistenziali in campo neonatologico e pediatrico hanno contribuito certamente all’aumento della prevalenza di bambini ad alta complessità assistenziale. Vengono accomunati con questa definizione bambini affetti da esiti di grave sofferenza perinatale o da patologie costituzionali rare geneticamente determinate (sindromi malformative, patologie neurologiche, metaboliche, neuromuscolari ecc.). Tutti questi pazienti possono necessitare di assistenza nutrizionale/respiratoria e di monitoraggio specialistico tale da rendere problematica una domiciliazione. I genitori infatti possono non essere temporaneamente o permanentemente in grado di offrire l’assistenza richiesta in modo adeguato, anche se il bambino avrebbe di fatto “completato” il suo percorso ospedaliero avendo raggiunto una condizione di “relativa stabilità”. Intercettando questo bisogno la Cooperativa Agorà 97 di Roberto (Como) ha costruito una realtà ad hoc a servizio di questi bambini e queste famiglie. Casa di Gabri è a tutti gli effetti una casa, dove una decina di bambini vivono assistiti h24 da infermieri professionali in grado di gestire tutte le loro criticità assistenziali. Sono inoltre presenti educatori, terapisti e volontari. La struttura può contare su una consulenza a chiamata di un pediatra, un rianimatore e una dietista. Per garantire una comunicazione costante tra il personale infermieristico e i consulenti sanitari, è stato strutturato un servizio di telemedicina che consente ai medici, da remoto, di visualizzare le note cliniche, i parametri vitali ed eventuali immagini fotografiche e video dei bambini ospitati. È attiva una convenzione sia con la UOC di Pediatria della ASST Lariana, l’ospedale più vicino alla Casa, che con l’Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) per le competenze riabilitative, neuropsichiatria e fisiatriche. I genitori dei bambini hanno libero accesso alla casa e viene fatto ogni sforzo per sostenere il loro difficile e atipico ruolo genitoriale. Per alcuni bambini la Casa è l’unico luogo di accoglienza possibile, mentre in altre situazioni una ospitalità a Casa di Gabri ha preceduto un rientro al domicilio con i propri genitori, a quel punto preparati sia dal punto di vista tecnico assistenziale che emotivo. La Casa offre inoltre un servizio di “sollievo” per quelle famiglie che, pur assistendo con coraggio e dedizione il proprio figlio a domicilio, necessitano ogni tanto un breve momento di stacco per “ricaricare le batterie” . La struttura, dotata di 8+2 posti letto, è attiva dal 2010 ed è accreditata da Regione Lombardia nell’ambito di un progetto sperimentale specifico.

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