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Newsletter N. 2 - Giugno 2015

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--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 
Malattie neuromuscolari e vaccini, le raccomandazioni degli esperti in una brochure

Realizzata di recente dall'AIM (Associazione Italiana di Miologia), in collaborazione con SITIP (Società Italiana di Infettivologia Pediatrica), SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica), FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SITI (Società Italiana di Igiene) e AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri), una brochure informativa fa il punto su malattie neuromuscolari e vaccinazioni. La pubblicazione, patrocinata da UILDM, Famiglie SMA, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) e Parent Project, si propone di "fornire una serie di raccomandazioni chiare sulla base di evidenze scientifiche in tema di vaccinazioni e malattie rare neuromuscolari e di redigere un documento di riferimento utile alle famiglie dei pazienti, ai medici di base e ai pediatri". Completano la brochure una tabella riepilogativa con le patologie neuromuscolari in età evolutiva e nell'adulto, e le relative raccomandazioni per quanto riguarda la vaccinazione antinfluenzale e antipneumococcica.
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--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 
SAVE THE DATE: II Corso di formazione sui Disordini del Movimento

Dopo il successo della prima edizione del 2012, si terrà a Torino dal 25 al 27 novembre il Corso "Aggiornamenti sui Disordini del Movimento in età infantile" diretto dal dr. Nardo Nardocci, primario della UO di NPI della Fondazione Istituto Neurologico "C. Besta" di Milano. Obiettivo del Corso è fornire ai partecipanti le conoscenze necessarie per la diagnosi e il trattamento razionale dei principali Disordini del Movimento del bambino attraverso modalità didattiche che privilegeranno l'interazione con gli esperti, la discussione delle varie tematiche e di casi clinici. Il Corso si rivolge a medici specialisti in ambito neurologico, neuropsichiatrico infantile, neurofisiologico, riabilitativo e pediatrico, oltre che a psicologi, fisioterapisti e terapisti della neuro psicomotricità dell'età evolutiva. Le iscrizioni apriranno il 1° luglio, con quote ridotte fino al 15 luglio.
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--> Assistenza

In arrivo un opuscolo per genitori sulle Paralisi Cerebrali Infantili

 

--> Centri & Istituti

Pubblicato su MGM Reports uno studio del Centro Mariani di Monza

Il 19 giugno il GIPCI-Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili presenterà la ricerca, sostenuta dalla FM, sulla Percezione della Qualità delle Cure per i bambini con PC alle Associazioni delle famiglie (L'abilità, Fondazione Ariel, ANFFAS, Fightthestroke.org, AFPCI). Condotta nel 2014-2015, la ricerca ha raccolto le risposte di 250 familiari e 260 professionisti. I dati, molto interessanti, sono stati elaborati dallo statistico ed evidenziano le relazioni fra percezione della qualità delle cure da parte dei genitori e aspetti della patologia del bambino, caratteristiche della famiglia e organizzazione dei Servizi di riabilitazione. Sulla base di tali risultati, che evidenziano la carenza di informazioni sulla patologia alle famiglie, è ora in elaborazione, con il coordinamento di Angela Setaro, un opuscolo sulle Paralisi Cerebrali Infantili dedicato ai genitori. La pubblicazione, inserita nella collana della Fondazione Mariani, è prevista per inizio 2016. Nel frattempo è possibile consultare sul sito FM una sintesi della ricerca.


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Il Centro "Fondazione Mariani" per le Malattie Metaboliche dell'Infanzia (UOS Malattie Metaboliche Rare Clinica Pediatrica, Fondazione MBBM, Ospedale San Gerardo, Monza) ha un approccio multidisciplinare integrato alle malattie metaboliche e in particolare alle mucopolisaccaridosi (MPS), malattie da accumulo lisosomiale nelle quali sono coinvolti virtualmente tutti gli organi. Un risultato del follow-up multidisciplinare delle MPS svolto all'Ospedale San Gerardo è una recente pubblicazione che illustra gli effetti della terapia enzimatica sostitutiva (ERT) in un gruppo di 17 soggetti affetti da MPS II e trattati per un periodo da 5 a 10 anni (Parini R. et al., Molecular Genetics and Metabolism Reports, 2015). La funzionalità di alcuni organi era migliorata in tutti i pazienti, ma la qualità di vita migliorava solo in quelli che non avevano un coinvolgimento del sistema nervoso centrale. L'obiettivo futuro è quello di avere nuovi farmaci capaci di attraversare la barriera emato-encefalica e di arrestare il deterioramento neurologico.

 

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