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PADAPORT, un network per le atassie pediatriche

“PADAPORT: un nuovo database online e un portale per la ricerca, la formazione e l’informazione sulle atassie pediatriche a livello nazionale” è un altro dei progetti vincitori dell’ultimo Bando Ricerca della FM. La d.ssa Enza Maria Valente, Principal Investigator, riferisce i primi sviluppi: «Durante i sei mesi iniziali del progetto è stato organizzato un incontro di due giorni con i key members del network. Il meeting è stato in prevalenza dedicato a modificare il questionario clinico attualmente disponibile al fine di ottimizzarlo al meglio per l’uso online. Ogni campo del questionario è stato debitamente discusso, e sono state aggiunte o rimosse delle voci per renderlo user-friendly e, allo stesso tempo, consentire di registrare il maggior numero possibile di dettagli clinici pertinenti attraverso l’utilizzo di un format semplificato. Dal momento che il questionario in uso era soprattutto destinato alle atassie congenite non progressive, parecchie sezioni sono state modificate/implementate in modo da renderle adatte per la raccolta dati su tutte le atassie pediatriche (PA), incluse le forme progressive neurodegenerative. Successivamente, è stato organizzato un incontro con l’ingegnere incaricato di sviluppare il software che ospiterà il database online, al quale è stata presentata la struttura del questionario. Sono stati poi discussi i possibili nodi critici e, meticolosamente, temi chiave come la protezione dei dati e gli aspetti connessi alla privacy. Infine, un terzo meeting è stato organizzato con un medico dell’Istituto Superiore di Sanità che partecipa al progetto di rete italiano sulle PA (recentemente finanziato dal Ministero della Salute) con il compito specifico di portare avanti gli studi epidemiologici sulle PA, sviluppando un Registro Italiano di Patologia e Procedure Operative Standard (SOP). È stata esaminata la proposta di struttura del database, così da sviluppare un prodotto finale che possa servire per tutti gli scopi prefissati.
Per quanto riguarda la creazione del portale, sono state contattate alcune compagnie specializzate, a cui sono stati spiegati gli obiettivi che si intende raggiungere e gli aspetti chiave che devono essere coperti quando sarà realizzato. Si è ora nella fase di valutazione e comparazione di proposte e preventivi per scegliere il fornitore più appropriato per questo compito». Maggiori dettagli sul network e sui progetti vincitori del Bando, sono disponibili sul Neurofoglio di Giugno 2015 (pp.2-4).

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